Ervaringen

Je handen zijn misschien wel de belangrijkste gereedschappen die je hebt. Hoe lastig is het als je ze niet meer zo vanzelfsprekend kunt hanteren. Want pas als er met je handen iets mis is, merk je hoe vaak je ze gebruikt. Met Dupuytren loop je tegen die belemmering aan.

Zoeken naar oplossingen, vragen om hulp

Wanneer je vingers krom gaan staan, ga je waarschijnlijk ongemerkt dingen anders doen. Er zijn vast dingen die je niet goed meer kunt, zoals je handschoenen aandoen, iets uit je broekzak halen of applaudisseren. En soms moet je zoeken naar oplossingen, gebruikmaken van een hulpmiddel, of iemand vragen je te helpen.

Ervaringen als troost, herkenning of inspiratie

Belangrijk om te weten is dat het verloop van de ziekte per persoon heel verschillend is. Enkele van die ervaringen willen we graag met je delen.

Wilt u uw ervaringen ook met ons delen?

Graag delen wij ervaringsverhalen omdat ze zo waardevol zijn voor wie met Dupuytren, Ledderhose of Peyronie te maken krijgt. Wilt u uw ervaringen delen? U kunt dat aangeven bij een bestuurslid. In een beknopt stappenplan leggen we uit hoe zorgvuldig we vervolgens te werk gaan.

Na drie operaties was voormalig professioneel pianist Ivo Janssen door de behandelopties voor zijn linker pink heen en volgde amputatie. Maar in zijn nieuwe bestaan als zelfstandig klusser heeft hij geen hinder van de ziekte. En hij musiceert ook nog steeds. “Als ze zouden vragen of ik wil optreden zeg ik ja.”

Ivo Janssen

Bij voormalig illusionist Hans Kazan speelt en speelde de Dupuytren slechts een bescheiden rol in zijn dagelijkse leven. Maar dat komt niet alleen doordat hij een relatief milde vorm heeft. Ook zijn positieve instelling helpt. “Ik heb het al bijna m’n hele leven maar ik heb het nooit iets in de weg laten zitten.”

Hans Kazan

Kees-Jan Rozendaal heeft een progressieve vorm van Dupuytren. Hij heeft hinder bij alles wat hij beetpakt en de pijn is er vaak ook in rust. Maar hij pakt alles aan om er mee om te kunnen gaan. “Ik heb geen zin om m’n hele leven op te geven.”

Kees Jan Rozendaal

Hesther van Dijk heeft soms best wel moeite met haar Dupuytren. Ze stopte met tennis en mist de bijbehorende sociale contacten. En ze is soms ook een beetje ongerust. “Ik ben pas 31 en ik heb dit nu al.” Maar ze blijft strijdbaar én sportief.

Hesther van Dijk

Voor mijn kleinkinderen laat ik als truc wel eens een muntstuk in mijn hand verdwijnen. Dan voelen ze zo’n dikke strengknobbel en geloven ze dat het muntje daar zit. Zo maak ik van de nood een deugd.

Hans Kazàn

“Er knapte iets in mijn handpalm. Een fysio constateerde een triggerfinger. Via een sportarts belandde ik bij een handchirurg. Ik hield het op overbelasting. Maar hij pakte mijn hand en zei: ‘Dupuytren"

Lisa Beckers

“Als we elkaar eens treffen, roepen we wel eens ludiek: ‘laat je handen eens zien’’

Familie Van der Veen

"Gereedschappen kan ik prima hanteren en doet het verder geen pijn. Dat gold ook voor mijn pianospel, maar sommige akkoorden kon ik niet meer halen. Het publiek heeft dat nooit hoeven merken, want ik paste mijn vingerzettingen aan en wist tekortkomingen te camoufleren. Maar daar wil ik niet nog meer concessies in doen.”

Ivo Janssen