Bij zo’n 12% van de Dupuytren-patiënten spelen erfelijke factoren een rol. De Groninger familie Van der Veen kan er over meepraten. Vader Lukas (75), zoon Nico (47) en dochter Petra (44) vertellen over de generatiekloven en -knobbels bij hun ziektebeeld. Een ding is zeker: hoewel de klachten herkenbaar zijn, is het behandelperspectief gelukkig sterk verbeterd.
Toen Lukas van der Veen een jaar of veertig was, kreeg hij last van bobbels in zijn hand en een trekkende linkerpink. “Hoewel in mijn familie Dupuytren al wel voorkwam, had ik nog niet dat besef. Dat kwam pas na bezoek aan de dokter. Ik weet nog dat ik een jaar later, na mijn eerste operatieve behandeling, gewoon weer naar huis fietste, met een lapje over mijn hand. Zo ging dat toen nog.” Op soms een verkrampt gevoel in zijn handen en vingers na – heeft senior Van der Veen eigenlijk nooit hinder ondervonden bij zijn werk of alledaagse activiteiten. “Ja, iets uit je broekzak pakken of handschoenen aantrekken is lastig, maar erg heb ik het nooit gevonden; je went eraan.”
Dan weet je hoe laat het is
Net zo nuchter als zijn vader blikt Nico terug op die eerste kennismaking met Dupuytren: “Ik vond het wel indrukwekkend om die handen van mijn vader zo te zien.” Nico was 37, toen hij zelf de eerste symptomen kreeg. “Toen wist ik inmiddels hoe laat het was”, vertelt hij gelaten. “Je hebt er maar mee te dealen. Gelukkig heb ik er ook weinig hinder van; een schroevendraaier hanteren of het autostuur lang vasthouden voel ik de knobbels in mijn handen nog wel eens een beetje.” Inmiddels heeft hij een operatie aan zijn linkerhand ondergaan, via selectieve fasciëctomie.
Littekenweefsel liever voorkomen
Ook Petra ontkwam rond haar 35e niet aan een operatie aan haar pink, al betreft het bij haar de rechterhand. “Het lijkt erop dat de hand die veel belast wordt, het eerst geraakt wordt; rechts is mijn schrijfhand. ” Twee keer is ze inmiddels operatief geholpen, met wisselend resultaat. De tweede keer met dermatofasciëctomie, waarbij ook een deel van het huidweefsel verwijderd wordt. “Mijn vader heeft vrij veel littekenweefsel overgehouden; dat hoop ik daarmee te voorkomen. Mijn handen zijn wel belangrijk voor me.”
Laat je handen eens zien
Pijn eraan heeft Petra nooit zo ervaren: “Het is vooral onhandig. Wel is het vervelend dat je na een operatie een tijdje niet kunt werken. Dan vragen anderen zich af wat je hebt, omdat het amper zichtbaar is, als je het niet weet.” Naar buiten toe komt de kwaal dus amper ter sprake, maar onderling houdt de familie Van der Veen elkaar toch op de hoogte van het wel en wee. “Als we elkaar eens treffen, roepen we wel eens ludiek: ‘laat je handen eens zien’’, aldus Petra. Moeder en echtgenoot Corry ziet het als relatieve buitenstaander aan: “Zelf heb ik geen Dupuytren, maar toch doet het mij wel pijn dat onze kinderen hier erfelijk mee belast zijn. Onze jongste dochter van veertig jaar heeft nog geen symptomen, maar dat zegt nog niks. Ik hoop dat ze ervan verschoond blijft.”
Nazorg staat steeds meer voorop
Inmiddels is vader Lukas zo ver dat hij na drie operaties links en vier aan zijn rechterhand geen operaties meer wil. Zijn voornaamste zorg is dat zijn pink af en toe wat gevoelloos is. Petra legt de vinger figuurlijk op de zere plek: “Operaties leidden nog vaak tot extra nevenschade aan de hand. Gelukkig is er al veel verbeterd. Tegenwoordig zijn niet alleen de kennis en behandelmethoden beter ontwikkeld, ook het belang van nazorg staat steeds meer voorop. Met handfysiotherapie bereik je zoveel beter resultaat. En zelf oefenen is natuurlijk cruciaal: in de maanden na een operatie doe ik tijdens vergaderingen de handtherapie-oefeningetjes onder tafel. Je moet ze namelijk heel vaak doen op een dag. Dat werkt prima.”
Ik doe het voor mijn zoontje
Nico is het daar helemaal mee eens: “Idealiter zou je helemaal geen operaties meer willen, maar liever behandelen met injecties. Daarbinnen zijn zoveel verschillende mogelijkheden.” Zelf heeft hij zich aangemeld als proefpersoon binnen het Universitair Medisch Centrum Groningen, waar onderzoek wordt gedaan naar Dupuytren. “Misschien ben ik wel extra betrokken, omdat mijn vader en zus het ook hebben; dat zou kunnen. Vooral doe ik het ook voor mijn zoontje; ik hoop dat hij het niet krijgt, maar als het wel zo is, dat hij er goed voor kan worden behandeld.” Moeder en oma Corry sluit zich bij die hoop aan, maar doet nog een oproep: “Ik let veel op de handen van anderen, omdat Dupuytren statistisch gezien best veel voorkomt. Stel dat je symptomen krijgt, wacht niet te lang, maar ga naar de huisarts en laat je doorverwijzen. Hoe sneller je erbij bent, hoe sneller ingegrepen kan worden.”