De activiteiten van de stichting zijn gericht op informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De stichting promoot geen specifieke behandeling of therapie. We proberen zo objectief mogelijk te informeren over bewezen behandelopties. De stichting zal ook niet direct adviseren over te kiezen artsen of behandelaars.
Het verstrekken van betrouwbare informatie over de ziekte van Dupuytren, Peyronie en Ledderhose en de behandelmogelijkheden is een belangrijk doel van onze stichting. In 2022 zullen we de volgende activiteiten organiseren.
Fysieke bijeenkomst
Nu het erop lijkt dat we Covid achter ons laten gaan we dit jaar weer een fysieke bijeenkomst organiseren. Tijdens deze bijeenkomst zullen gerenommeerde sprekers informatie geven over de ziekte van Dupuytren. Ook is er gelegenheid om uw vragen te stellen. Deze bijeenkomst vindt plaats op 19 september in het Sint Antoniusziekhuis te Utrecht (voor meer informatie, zie agenda).
Webinars
We streven ernaar om twee of drie webinars te organiseren. Tijdens één van die webinars willen we aandacht besteden aan de ziekte van Ledderhose en aan de ziekte van Peyronie. Ook willen we tijdens een webinar aandacht besteden aan het onderzoek dat op dit moment plaatsvindt naar de oorzaken en behandeling van de ziekten van Dupuytren, Ledderhose en Peyronie. Eén webinar organiseren we speciaal voor de aangesloten deelnemers, die ons financieel steunen.
Overige activiteiten
- Drie tot vier keer per jaar geven we een nieuwsbrief uit.
- Aan de vernieuwde website zal regelmatig nieuwe informatie worden toegevoegd, o.a. nieuwe ervaringsverhalen van patiënten met Dupuytren, Ledderhose of Peyronie.
- Een veel gestelde vraag van patiënten is “Ik heb Dupuytren of Ledderhose of Peyronie; hoe kan ik geholpen worden en welke behandelaren kunnen dat?” Als bestuur van de Stichting Dupuytren zijn we op zoek naar een manier om hier een betrouwbaar antwoord op te kunnen geven.