Onderzoek

Er is nog veel onbekend over het ontstaan en het verloop van Dupuytren en verwante ziekten. Meer is al bekend over verschillende behandelwijzen. Onderzoek is nodig en nuttig voor het ontwikkelen van kennis. Dat kan onderzoek zijn naar de onderliggende anatomie, naar het ontstaan, naar eventuele risicofactoren, naar soorten behandelingen. Bij elk onderzoek is aangegeven of het afgerond is of nog loopt. Hier vindt u onderzoek waarbij de stichting betrokken is en/of waarover we in de nieuwsbrief hebben gepubliceerd.

2022

Wilt u deelnemen aan het onderzoek radiotherapie bij Dupuytren in het UMCG?

In Australië loopt een groot onderzoek naar radiotherapie als behandeling bij Dupuytren. In deze studie wordt gekeken of radiotherapie effectief is in het vroege stadium van de ziekte, maar ook als aanvulling op een operatie (verwijderen van weefsel of doorprikken met naald). Het UMCG is voornemens om als afdeling radiotherapie en afdeling plastische chirurgie aan te sluiten bij dit onderzoek. De voorbereidingen hiervoor zijn in gang gezet. 

Mocht u interesse hebben om voor deze studie op de wachtlijst te komen dan kunt u zich via de e-mail aanmelden bij Anneke de Haan (onderzoeker afd. radiotherapie UMCG), e-mail adres: a.de.haan01@umcg.nl

Het zou fijn zijn als u in uw e-mail kort kunt omschrijven hoe de situatie t.a.v. de Dupuytren bij u is en ook uw naam, woonplaats, geboortedatum, e-mail adres en telefoonnummer vermeldt. Als u deze gegevens met de onderzoekers van het UMCG deelt, gaan zij ervan uit dat u akkoord bent met het bewaren van deze gegevens door hen (in het kader van de privacy).

Wanneer het duidelijk is dat de studie van start kan gaan, zullen de onderzoekers van het UMCG contact opnemen om verdere details en de eventuele screening voor deelname af te stemmen.

2022

Studie naar preventieve werking Q10 bij Dupuytren (lopend)

Tijdens het webinar over Dupuytren op 28 september 2021 hebben verscheidene deelnemers vragen gesteld over een mogelijk positief effect van het voedingssupplement Q10. Op die vragen is dr. Mariëtta Bertleff, hand- en polschirurg van HandsOnCare, tijdens het webinar uitgebreid ingegaan.

Veel patiënten die de poliklinieken van HandsOnCare bezoeken met Dupuytren stellen de vraag of er preventief iets te doen is om het proces te remmen of om de strengen te verzachten. Uit sommige onderzoeken komt namelijk naar voren dat het innemen van het voedingssupplement Q10 mogelijk een gunstig effect kan hebben. Inmiddels is dr. Bertleff met een studie gestart naar het effect van Q10 op Dupuytren in de hand.

Diegenen die geïnteresseerd zijn aan dit onderzoek deel te nemen kunnen voor nadere informatie contact opnemen via het email-adres: info@handsoncare.nl . Daar kunt u ook een document verkrijgen over de werking van Q10, met informatie over waarop te letten bij aanschaf van Q10.

Voor rechtstreekse toegang tot de enquête van HandsOnCare kunt u gebruik maken van de volgende link: https://nl.surveymonkey.com/r/2J6825B

2021-2022

Onderzoek naar Ervaringen van patiënten tijdens het behandeltraject (lopend) – UMCG

UMCG Groningen doet onderzoek naar patiëntervaringen bij het hele behandeltraject van huisarts tot en met handtherapeut. De resultaten onder de eigen patiënten van het UMCG zijn inmiddels gepubliceerd. De volledige rapportage leest u hier, de samenvatting hier. De stichting heeft in oktober 2021 alle ontvangers van de nieuwsbrief gevraagd ook deel te nemen aan dit onderzoek.

Onderzoek naar Dupuytren (lopend)

Wat voor ziekte Dupuytren is, is nog grotendeels onduidelijk. Daarmee is ook het vinden van een eventueel medicijn om de biologisch ernstige vorm van Dupuytren te behandelen lastig. De Dupuytren Research Group doet onderzoek. Een Nederlandse samenvatting van een blog van dr. Charles Eaton hierover vind is hier te lezen en het originele artikel (Engelstalig) hier.

In maart 2021 is de stichting benaderd door dr. Charles Eaton, voorzitter van de Dupuytren Research Group (DRG), gevestigd in Florida, Verenigde Staten. Zij zijn bezig met het opzetten van een Internationale Dupuytren Data Bank. Diegenen die willen overwegen aan deze databank mee te werken kunnen zich inschrijven via deze link waar ook nadere informatie over doel en opzet van de databank staat vermeld. Over dit verzoek van de DRG hebben wij advies gevraagd aan onze Wetenschappelijke Adviesraad. Zij zagen geen problemen met deelname aan deze databank.

Onderzoek naar patiëntervaringen (afgerond)

Begin 2021 is een onderzoek gepubliceerd naar demografische kenmerken, risicofactoren en tevredenheid over de behandeling door dr. Mariëtta Bertleff en dr. Wim Theuvenet, beiden hand- en polschirurgen verbonden aan de HandsOncare behandelklinieken. Een enquête is voorgelegd aan circa 330 patiënten met de diagnose Dupuytren die hun polikliniek bezochten tussen 2017 en 2020.  Het volledige rapport (7 pagina’s) is hier te lezen.

2020

Onderzoek naar de ervaringen van Dupuytren patiënten met de huisarts (afgerond)

In de nieuwsbrief van mei riep de stichting op om mee te doen aan dit onderzoek van Dupuytren Nederland. Het Nederlands Huisartsen Genootschap wilde de behandelrichtlijn voor huisartsen voor de ziekte van Dupuytren herzien en wilde daarvoor graag de input van patiënten gebruiken. Hier leest u de anonieme resultaten van het onderzoek. Aan dit onderzoek hebben 241 respondenten meegedaan ofwel 67% van de uitgezonden uitnodigingen.

Onderzoek LEDRAD (lopend)

Heeft radiotherapie een positief effect op de pijn bij patiënten met de Ziekte van Ledderhose? Momenteel is er nog geen aanbevolen behandeling voor patiënten met klachten van de Ledderhose aandoening. De huidige behandelmethodes zijn beperkt en kunnen een omgekeerd effect hebben. Radiotherapie is in de laatste decennia steeds vaker naar voren gebracht als behandeloptie voor Ledderhose en lijkt een zeer goed effect te hebben. Omdat er echter nog geen resultaten zijn verzameld o.b.v. een gerandomiseerd onderzoek, om het positieve effect van bestraling bij Ledderhose vast te leggen, is door een aantal Nederlandse medische centra onderzoek uitgevoerd. Eind 2021 worden de eerste resultaten verwacht. Hier leest u meer informatie.

2019

RIDD studie naar anti-TNF-alpha (lopend)

In 2019 is de RIDD-studie van start gegaan. Bij dit onderzoek is een medicijn dat normaal gesproken gebruikt wordt voor de behandeling van reuma, gebruikt voor de behandeling van Dupuytren: anti-TNF-alpha. Het onderzoek naar het effect van deze behandeling op de ziekte van Dupuytren liep in verschillende klinieken in het Verenigd Koninkrijk en in het UMC Groningen. Hier leest u meer.