Dit webinar bestaat uit twee delen: een bestuurlijk deel over gerealiseerde en voorgenomen activiteiten en een inhoudelijk deel met een bijdrage van Dr. Mariëtta Bertleff: recent onderzoek onder patiënten naar Dupuytren. Bekijk het webinar onderstaand terug.
-
Leo Sparreboom
Goedavond, van harte welkom bij deze webinar van de Stichting Dupuytren Nederland. Mijn naam is Leo Sparreboom. Ik ben sinds augustus voorzitter van deze stichting. Naast mij staat Joost Geise.
-
Leo Sparreboom
Joost is al veel langer bestuurslid van de Stichting Dupuytren Nederland. Samen presenteren wij deze avond en zijn we uw gastheer. Van harte welkom.
-
Joost Geise
Dank je wel. Dit webinar is voor een deel bedoeld voor de onderlinge communicatie tussen onze aangesloten deelnemers en het bestuur. We willen u graag vanavond informeren over de gang van zaken in dit jaar en het vorige jaar.
-
Joost Geise
We hopen dat u via de chatfunctie ons vragen kunt stellen of opmerkingen kunt geven.
-
Leo Sparreboom
Wij zijn blij dat wij vanavond twee gasten hebben die willen deelnemen aan deze webinar. Als eerste zal ik u voorstellen aan onze oud-voorzitter, de heer Henk Verweij. Daarna onze tweede gast, dokter Mariëtta Bertleff. Zij is plastisch chirurg en gespecialiseerd in handchirurgie.
-
Leo Sparreboom
Mariëtta was belangrijk bij de oprichting van de Stichting Dupuytren. Achter de schermen werken twee medewerkers van het communicatiebureau KWOOT. Zij zorgen dat de techniek werkt en dat deze webinar over enkele dagen is terug te zien op onze website. Ook achter de schermen zit Agnietje Bakker, onze secretaris. Ik vertel straks bij de uitleg van de chat wat verder haar rol is.
-
Leo Sparreboom
Deze webinar duurt ongeveer tot 21:15. In het eerste deel gaan Joost en ik in op de bestuurszaken. We kijken terug naar wat de stichting gerealiseerd heeft in de afgelopen tijd en daarna vertellen we over onze plannen. In het tweede deel, vanaf 20:25, zal dokter Mariëtta Bertleff ingaan op de ziekte Dupuytren. Zij zal vertellen over behandelmogelijkheden en ingaan op ervaringen van patiënten.
-
Leo Sparreboom
We komen nu bij de interactie. Hoe werkt de chat? Op uw beeldscherm ziet u een vakje waar u een vraag kan instellen voor de chat.
-
Leo Sparreboom
Er zijn drie vragen die we straks gaan behandelen. Dat doen we in de Mentimeter. Daarmee leggen we contact met u.
-
Leo Sparreboom
Zelf kunt u vragen stellen in de chat. Die chatvragen zullen niet direct worden behandeld, althans niet allemaal. Sommige vragen kunnen we goed gebruiken in het programma, dan komen ze aan de orde.
-
Leo Sparreboom
Anders worden de vragen in de komende tijd op uw mail beantwoord.
-
Leo Sparreboom
We gaan nu naar de eerste vraag in de Mentimeter.
-
Leo Sparreboom
Rechtsonder in uw beeld ziet u een duimpje. Als u daarop klikt, kunt u uw verbinding testen.
-
Leo Sparreboom
Dan kunnen wij zien hoeveel mensen meedoen aan de Mentimeter. Klikt u op het duimpje rechtsonder in uw scherm.
-
Leo Sparreboom
We zien het flink oplopen. Dan komen we nu bij de eerste vraag om te kijken hoe de mensen er zijn: hoe lang heeft u al Dupuytren? Korter dan vijf jaar, vijf of 10 jaar, 10 tot 15 jaar, langer dan 15 jaar.
-
Leo Sparreboom
Drukt u op de vragen. Joost, hoe lang is dat bij jou eigenlijk, dat Dupuytren bij jou begon?
-
Joost Geise
Ik merkte het zelf voor het eerst bij toeval, zo’n twee jaar geleden. Ik merkte toen dat ik mijn vingers niet helemaal aan één hand kon strekken.
-
Leo Sparreboom
Oké.
-
Joost Geise
Daar is het toen bij gebleven. Ik heb het wel laten diagnosticeren en over behandeling gesproken, maar ik heb nog geen behandeling ondergaan.
-
Leo Sparreboom
Oké, helder. We kijken even naar de antwoorden. Dan zien we dat de meeste mensen vrij kort Dupuytren hebben en toch ook een stuk of vijf mensen langer dan 15 jaar.
-
Leo Sparreboom
Dan gaan we nu naar de volgende vraag. Die vraag luidt: heeft u een behandeling gehad?
-
Leo Sparreboom
U kunt weer aanklikken.
-
Leo Sparreboom
Joost, jij vertelde net: jij bent niet behandeld.
-
Joost Geise
Niet behandeld, maar hoe is het met jou gegaan?
-
Leo Sparreboom
Ik ben ondertussen vier keer aan mijn handen geopereerd. Ik moet zeggen dat ik nu al mijn vingers goed kan bewegen. Ik ben er erg tevreden over.
-
Joost Geise
Ja.
-
Leo Sparreboom
Ik denk dat we hier de antwoorden hebben. 15 mensen hebben nog geen behandeling gehad, zes mensen meerdere behandelingen.
-
Leo Sparreboom
Dat is een bekend beeld, dat het toch vaak weer terugkomt.
-
Leo Sparreboom
Dan gaan we nu naar de volgende vraag: wat is uw leeftijd?
-
Leo Sparreboom
Klikt u weer aan wat uw leeftijd is.
-
Leo Sparreboom
Ook dat is een beeld wat past bij de ziekte van Dupuytren. Over het algemeen begint de ziekte van Dupuytren in de middelbare leeftijd, tussen de 40 en 60.
-
Leo Sparreboom
Jonger komt minder vaak voor en dat loopt dan vaak wel door. Dit beeld is het beeld wat we vaak zien.
-
Leo Sparreboom
Dit was een eerste indicatie om te kijken van: hoe is het met ons publiek?
-
Leo Sparreboom
Dan beginnen we nu met het eerste deel van het webinar: de bestuurszaken. U ziet op het scherm wat we in dit deel gaan doen. We blikken terug op 2020 en 2021. We stellen de nieuwe bestuursleden voor. Dat doen we in korte filmpjes tussendoor. We nemen afscheid van vertrekkende bestuursleden en we gaan in gesprek met Henk Verweij, de initiatiefnemer en vertrekkend voorzitter.
-
Leo Sparreboom
U kunt vragen stellen in de chat over wat u vindt van de voornemens van het bestuur.
-
Leo Sparreboom
U kunt ook aangeven wat u belangrijk vindt wat wij als Stichting Dupuytren doen. Een aantal van die vragen zullen we gebruiken in het webinar, daar zullen we op ingaan. Anders gaan we altijd in op de vragen in de dagen na dit webinar.
-
Leo Sparreboom
Joost, mag ik jou het woord geven als ervaren bestuurslid? Als je terugkijkt op 2022: wat waren de plannen? Kun je iets vertellen over wat gerealiseerd is en wat nog niet?
-
Joost Geise
Wil ik graag doen. We hebben vorig jaar en dit jaar geparticipeerd in twee commissies die nieuwe richtlijnen gingen opstellen voor de behandeling van Dupuytren. Ik kom daar straks op een ander punt meer in detail op terug.
-
Joost Geise
We hebben eind vorig jaar een magazine uitgebracht omdat er behoefte was het vorige magazine, dat al een jaar of 10 oud was, te actualiseren met de nieuwe behandelmogelijkheden en ervaringen.
-
Joost Geise
We hebben een nieuwe websitestructuur gebouwd. Op dit moment wordt daar de content aan toegevoegd, zodat die binnenkort werkzaam zal zijn.
-
Joost Geise
We hebben medio 2020 een enquête uitgestuurd naar onze aangesloten deelnemers om iets te weten te komen over hun ervaringen bij het [kucht] huisartsentraject. Het deel tussen diagnose, behandeling en advisering door de huisarts. We hebben daar op de website over gepubliceerd.
-
Joost Geise
Voor het gehele behandeltraject hebben we samen met het UMCG een enquête uitgestuurd. Die is gegaan naar alle patiënten die bekend waren binnen het UMCG.
-
Joost Geise
Ook die enquête hebben we gepubliceerd op onze website.
-
Leo Sparreboom
Dank je. Vorig jaar was een bijzonder jaar. Anderhalf jaar had heel Nederland last van corona. Wat betekent corona voor de Stichting Dupuytren Nederland?
-
Joost Geise
Dat was best lastig, want we konden ons normale programma van fysieke bijeenkomsten niet meer volhouden. We moesten dat met een webinar doen. Dat was voor iedereen van ons nieuw. Dat was een kwestie van uitproberen: hoe zou dat gaan? Vorig jaar is dat gelukt en we hopen vanavond ook.
-
Leo Sparreboom
Dank je. Joost, jij nam namens de Stichting Dupuytren Nederland ook deel aan de richtlijncommissie. Kun je vertellen wat een behandelrichtlijn is en wat patiënten daaraan hebben?
-
Joost Geise
Een behandelrichtlijn is een protocol wat behandelaars geacht worden uit te voeren als zij mensen met ziektes behandelen. Daarin wordt nauwkeurig beschreven wanneer je welke actie zou moeten doen.
-
Joost Geise
Er waren twee richtlijnen vorig jaar. Eentje die uitgeschreven werd ten behoeve van het Nederlandse Huisartsengenootschap en één voor de Vereniging van Plastisch Chirurgen. Bij de huisartsen konden we schriftelijk commentaar geven vanuit het perspectief van de patiënt.
-
Joost Geise
Bij de plastisch chirurgen mocht ik zelf namens de stichting participeren in de commissie die de richtlijn ging opstellen.
-
Leo Sparreboom
Dank je wel. Er komt een vraag binnen die hier mooi bij aansluit. Heeft de Stichting Dupuytren Nederland contacten op het gebied van samenwerking en research op de ontwikkeling met andere landen, bijvoorbeeld in de Verenigde Staten?
-
Joost Geise
Ja, we hebben contacten met de zusterorganisatie in de Verenigde Staten en ook met de internationale Dupuytren Society Group.
-
Joost Geise
Daar hebben we veel contacten mee. Ook de vorige directeur daarvan is betrokken bij de wetenschappelijke adviesraad van onze stichting.
-
Leo Sparreboom
Dank je. Voordat we in gesprek gaan met Henk Verweij, willen we eerst stilstaan bij de afgetreden bestuursleden. Wil jij daar iets over vertellen, Joost?
-
Joost Geise
Ja, wil ik graag doen.
-
Joost Geise
Je ziet ze hier op het scherm. We hebben vijf bestuursleden die tussen het begin van 2020 en medio 2021 zijn teruggetreden. Allereerst Alet Meier, die secretaris was, heeft in maart 2020 haar functie beëindigd na ongeveer een jaar. Zij heeft veel secretariaatswerkzaamheden gedaan, maar was ook erg actief op het gebied van privacywetgeving, die zij in kaart gebracht heeft.
-
Joost Geise
Petra van der Veen is eind vorig jaar vertrokken. Zij is vanaf het begin in het bestuur geweest en had vooral expertise op het gebied van communicatie, waardoor ze ook betrokken was bij het magazine en alle schriftelijke communicatie die online werd uitgevoerd.
-
Joost Geise
Bhola Balgobind was de penningmeester vanaf het eerste uur. Zij was de nauwkeurige bewaker van de budgetten.
-
Joost Geise
Bert Bergh is medio dit jaar afgetreden. Hij heeft de ledenadministratie gedaan, was ook betrokken bij het functioneren van de website en heeft dat uiterst nauwgezet gedaan.
-
Joost Geise
Henk Verweij, oprichter en voorzitter, waar jij zo dadelijk een afsluitend gesprek mee hebt.
-
Leo Sparreboom
Dank je, Joost.
-
Joost Geise
Ik wil nog toevoegen dat wij deze vijf zeer erkentelijk zijn voor al hun inzet en hun betrokkenheid bij het geheel. Ze hebben in belangrijke mate bijgedragen aan de totstandkoming van de stichting zoals die op dit moment functioneert.
-
Leo Sparreboom
Dank je. We bouwen voort op hun schouders.
-
Leo Sparreboom
We gaan nu de nieuwe bestuursleden introduceren en daarna gaan we verder met het interview met Henk Verweij.
-
Leo Sparreboom
Henk, van harte welkom! Fijn dat je in de studio bent gekomen.
-
Leo Sparreboom
Je bent een van de grondleggers van de Stichting Dupuytren. Kun je vertellen wat voor jou de reden was om zoveel tijd aan deze stichting te besteden?
-
Henk Verweij
Dat is een heel verhaal, maar het begint bij een bezoek aan dokter Mariëtta Bertleff, die we later ook zullen zien.
-
Henk Verweij
Die legde mij uit wat mijn probleem was. We kwamen al snel in een gesprek over vergoedingen, bijvoorbeeld de vergoeding van Xiapex en collagenase. Destijds werd het niet vergoed en het was een hele belangrijke en in vele gevallen een hele goede behandelmethodiek die minder belastend was. Daar werd ik door getriggerd. Ook het feit dat Dupuytren zoveel voorkomt.
-
Henk Verweij
Iedereen in de kennissenkring komt mensen tegen met Dupuytren. Het is een ongelooflijk grote hoeveelheid patiënten. Alleen de stem van de patiënt ontbrak. Dat sprak mij aan.
-
Henk Verweij
We hebben daar behoorlijk wat tijd in gestoken. Eerst om te verkennen of het zinvol zou zijn een stichting op te richten. Tot die conclusie kwamen wij. Daar heeft Mariëtta Bertleff ook veel aan bijgedragen. Vanuit haar medische professie heeft ze daar belang bij dat dat gebeurt.
-
Henk Verweij
We zijn gekomen tot de oprichting van een stichting. Het belang bleek al gauw toen wij informatiebijeenkomsten gingen beleggen. De eerste bijeenkomst was in Den Dolder, hadden we 60 deelnemers en de tweede was meen ik in Arnhem met 100 deelnemers. Een zaal vol mensen. Daar zag je dus ook de behoefte aan informatie. Maar je zag ook mensen met problemen waar dingen fout waren gegaan. Vaak ook, waarschijnlijk toch ook voor deels, door ondeskundigheid van de opererende arts.
-
Henk Verweij
Dat stimuleerde alleen maar meer om door te gaan. Vervolgens, het is al langsgekomen, de richtlijnontwikkeling. De patiënteninbreng bij het opstellen van behandelrichtlijnen is heel belangrijk. Maar ook de patiënteninbreng bij het opzetten van onderzoek. Meer en meer kwamen we in beeld. Dat is het bewijs van het nut en noodzaak van zo’n stichting.
-
Leo Sparreboom
Jullie zagen dat er veel onbekendheid was en dat er veel gedaan moest worden voor de patiënten met Dupuytren.
-
Henk Verweij
Ja.
-
Leo Sparreboom
Als je terugkijkt, wat is waar je het meest trots op bent? Waarvan je zegt: dit hebben we voor elkaar gekregen en dat is echt belangrijk geweest.
-
Henk Verweij
Dat is A, de informatievoorziening. Het is overduidelijk dat er een grote behoefte is. Dat blijkt ook vanuit de vragen die je krijgt op basis van de website, maar ook tijdens die informatiebijeenkomsten. Er is een grote informatiebehoefte bij patiënten. Maar vervolgens ook dat je als belangenvertegenwoordigers gezien wordt door allerlei organisaties. De professionele organisaties van plastische chirurgie. We participeren in de Patiënten Federatie.
-
Henk Verweij
Ook de huisartsen zijn geïnteresseerd in de kennis die ook bij patiëntenorganisaties is.
-
Leo Sparreboom
Ik zie dat er op de chat een vraag binnenkomt die hier goed bij aansluit. Zijn er zaken naar aanleiding van de input van de stichting verandert in de richtlijnen? Kun je daar iets over zeggen?
-
Henk Verweij
Dat durf ik niet te zeggen, daar ben ik minder bij betrokken geweest. Daar had Joost op moeten antwoorden. Ik weet zeker dat de inbreng serieus is genomen.
-
Henk Verweij
Onlangs is daar volgens mij een respons op gekomen vanuit die werkgroep. Maar ik kan geen concrete dingen noemen zo één, twee, drie.
-
Leo Sparreboom
Maar er waren zaken die-
-
Henk Verweij
Zeker
-
Leo Sparreboom
…uit patiëntperspectief werden ingebracht.
-
Henk Verweij
Zeker.
-
Henk Verweij
Ook op basis van onderzoek wat vanuit de stichting is gedaan. We hebben onderzoek gedaan onder de patiëntenpopulatie om meer kennis te krijgen van problematiek. Bijvoorbeeld de relatie in de hele keten tussen huisarts, behandelaars, maar ook de nabehandeling via de handtherapie. Het is belangrijk om daar goed zicht op te hebben en daar ook patiënten in voor te lichten. Het begint niet alleen bij een diagnose en een operatie, maar de nabehandeling is een heel belangrijk aspect. Daar zijn mensen vaak niet op voorbereid. In alle opzichten is het erg belangrijk dat daar een stem van de patiënt in is.
-
Leo Sparreboom
Het gaat om de stem van de patiënt. Dat is waar de Stichting Dupuytren voor staat.
-
Henk Verweij
Ik denk het, ja.
-
Leo Sparreboom
Als je naar de toekomst kijkt, wat geef je ons mee als belangrijkste aandachtspunten?
-
Henk Verweij
We hebben er over gesproken in beperkte kring.
-
Henk Verweij
Vragen van patiënten gaan vaak in de richting van: wie is een goede behandelaar? Waar moet ik terecht met mijn probleem? Welk ziekenhuis? Het beeld van waar deskundigheid is op het gebied van behandeling van Dupuytren, dat overzicht ontbreekt nog.
-
Henk Verweij
Ik denk dat het belangrijk is dat er een soort expertisebundeling komt in Nederland, zowel qua onderzoek als qua behandeling. Je hebt de indruk dat het versnipperd is. Er zijn artsen die weinig operaties uitvoeren, maar er zijn artsen die veel doen. Mariëtta Bertleff is daar een voorbeeld van.
-
Henk Verweij
Die is als plastisch chirurg gespecialiseerd op dit terrein, heeft veel ervaring met het behandelen van de aandoening.
-
Leo Sparreboom
Ja.
-
Henk Verweij
Een ingreep in de hand is een hele ingrijpende behandeling. De hand is een ingewikkeld deel van je lichaam waar heel precies mee moet worden omgegaan om schade te voorkomen aan zenuwen. We hebben mensen gezien bij bijeenkomsten die de hand opstaken en een vinger misten. Dat was dan handversmalling. Er was een vinger geamputeerd. Dat komt voor.
-
Leo Sparreboom
Een hele oude techniek. Zou die nog steeds gebruikt worden, denk je?
-
Henk Verweij
Ik denk dat het soms ook het gevolg was van verkeerde behandeling.
-
Leo Sparreboom
Precies.
-
Henk Verweij
We hebben een bijeenkomst gehad met professor Hovius in Capelle, waar ook een aantal van dit soort voorbeelden voorkwamen. Een goede keuze van een behandelaar en een goede keuze van een instituut met expertise. Ook de patiënt goed geïnformeerd maken, dat kan alleen maar leiden tot het thema wat in de Patiëntenfederatie altijd aan de orde is: samen beslissen, de patiënt en de behandelaar. Dat kan alleen maar als de patiënt toegerust is met kennis. Daar ben ik van overtuigd.
-
Leo Sparreboom
Dank Henk. Het is kort, je kan er veel meer over vertellen. Dank voor deze bemoedigende woorden. Je geeft ons een opdracht mee en ik hoop dat je in wat we zo meteen vertellen over het jaarplan, wat we van plan zijn, daar iets van terugzien.
-
Henk Verweij
Oké.
-
Leo Sparreboom
Hartelijk dank voor alles wat je gedaan hebt.
-
Henk Verweij
Graag gedaan.
-
Leo Sparreboom
We hebben bloemen voor je, maar in de studio zijn die ergens. Die komen.
-
Henk Verweij
Maar die zijn groen, [lacht]
-
Leo Sparreboom
Precies.
-
Henk Verweij
Misschien mag ik afsluiten.
-
Leo Sparreboom
Ga je gang.
-
Henk Verweij
Dat is dat ik heel blij ben met de recente versterking van het bestuur. Dat is geweldig, dat er weer een groep mensen uit de populatie patiënten naar voren is gekomen. Dat geeft hoop voor de toekomst. Ik wil iedereen danken die de stichting in de afgelopen jaren hebben ondersteund. Dat is heel belangrijk. Die hadden we nodig om bijvoorbeeld subsidie te verwerven. Je hebt een groep patiënten nodig. Mensen, blijf betrokken bij de stichting. Dat is ontzettend belangrijk.
-
Leo Sparreboom
Dank voor deze oproep, Henk. Onze aangesloten leden, donateurs, zijn heel belangrijk.
-
Henk Verweij
Ja.
-
Leo Sparreboom
Dank! We gaan nu verder met een filmpje over twee bestuursleden.
-
Leo Sparreboom
We gaan verder met de plannen van het bestuur voor 2022. Graag horen we van u of deze plannen aansluiten bij uw belangstelling en uw behoeften. Zet u daarover iets op de chat.
-
Leo Sparreboom
Wellicht antwoorden we als u een vraag stelt tijdens deze webinar en anders nemen we dit mee in onze plannen en wij reageren zeker op uw chat.
-
Leo Sparreboom
Het eerste waar ik iets over wil vertellen, is de communicatieplannen. Zoals Henk vertelde, is communicatie erg belangrijk voor de Stichting Dupuytren. Er is veel onbekendheid, zowel bij patiënten, maar ook bij verwijzers zoals huisartsen. Om die reden bouwen wij aan onze nieuwe website. Die zal eind van dit jaar operationeel zijn en ongetwijfeld zullen we in 2022 daarmee verdergaan. Onderdeel van deze website, hoort er echt bij, zijn de vier nieuwsbrieven waar we kort de hoogtepunten van de website weergeven en u verwijzen voor verdere informatie naar die website. Ook andere zaken staan in die vier nieuwsbrieven. Als u donateur bent of aangesloten lid, ontvangt u altijd de nieuwsbrief. U kunt zich daar ook voor aanmelden.
-
Leo Sparreboom
Daarnaast zullen we in 2022 één fysieke bijeenkomst houden. Door corona weten we nog niet precies hoe zich dat zal ontwikkelen, maar we zijn van plan om één fysieke bijeenkomst te houden waarin u in de gelegenheid bent om met deskundigen te spreken over de ziekte van Dupuytren en ook informatie krijgt.
-
Leo Sparreboom
Daarnaast zullen we in 2022 twee webinars houden, waarvan één webinar ook in een deel staat van de voortgang van de activiteiten van de stichting.
-
Leo Sparreboom
Wat wij ook willen doen, is de informatie voor patiënten verbeteren. Zoals Henk al zei, dat is een langgekoesterde wens van het bestuur. Henk heeft hem net goed geformuleerd. We zouden veel meer informatie willen geven over behandelmogelijkheden. Nu de nieuwe richtlijn nagenoeg is vastgesteld, biedt het aanknopingspunten om keuzes te maken voor patiënten. Daar willen we informatie over geven.
-
Leo Sparreboom
Joost, zou jij iets willen vertellen over hoe we wetenschappelijk onderzoek willen volgen en willen stimuleren?
-
Joost Geise
Ja, wil ik graag doen. Ik noemde zo-even al het feit dat het UMCG en onze stichting vorig jaar gezamenlijk een enquête hebben uitgestuurd naar het totale behandeltraject, van huisarts tot en met nazorg.
-
Joost Geise
Dat is alleen verstuurd aan de patiënten die bij het UMCG bekend waren. Het kan dus zijn dat er daardoor een selectie is, omdat je niet het landelijke patiëntenbestand had. In overleg met het UMCG zullen we daarom binnenkort dergelijke zelfde vragen gaan uitsturen aan al onze bekende deelnemers, die landelijk zijn verdeeld, om te kijken of er wellicht verschillen te ontdekken zijn tussen de patiënten die alleen in één academisch ziekenhuis zijn behandeld en de overige.
-
Joost Geise
Tegelijkertijd willen we proberen, in het kader van mogelijkerwijs een promotieonderzoek in Groningen, om dit te koppelen aan de zogenaamde Lifelines-database, die in Groningen is en die een schat heeft van historische gegevens en allerlei andere familieverbanden, om te zien of er wellicht een relatie is met erfelijke factoren of omgevingsfactoren, zoals voeding of anderszins.
-
Leo Sparreboom
Dank je wel Joost. We zijn benieuwd naar de uitkomsten.
-
Leo Sparreboom
Dan zijn we aan het eind van het inhoudelijke deel. Er zijn nog twee bestuursleden die zich in een filmpje zullen voorstellen.
-
Leo Sparreboom
Als laatste bestuurslid wil ik graag Simon Dermyn voorstellen. Simon heeft in de periode, Henk verwees er al naar, toen het bestuur dringend op zoek was naar leden, gezegd: ik wil helpen zolang dat nodig is. Hij heeft geholpen met de subsidieaanvraag, heel belangrijk. Nu het bestuur op kracht is, heeft hij besloten zich terug te trekken zo gauw de subsidieaanvraag de deur uit is. Dat zal binnenkort zijn. Dan gaan we nu over naar het inhoudelijke deel. Ik wil dokter Mariëtta Bertleff van harte welkom heten en het woord geven. Mariëtta, jij hebt het woord. Fijn dat je er bent.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dank je wel. Er zit vertraging in van mijn beeld naar jullie beeld. Ik hoop dat dat niet een rare situatie gaat geven.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Superleuk om hier te mogen zijn. Ik wil Henk bedanken voor de mooie woorden die hij net gesproken heeft. We hebben samen een heel traject doorgaan. Ook met Peter Aardenburg, die wil ik ook melden.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
We hebben gisteren in de mail teruggekeken. Het is in 2015 al geweest dat wij met z’n drieën rond de tafel zijn gaan zitten en zijn gestart met het opzetten van de Dupuytren Vereniging. Heel mooi om te zien vandaag wat er allemaal gerealiseerd is en waar jullie naartoe willen.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Bij deze starten met de presentatie.
-
Leo Sparreboom
Ga je gang, Mariëtta.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Jullie zijn in charge, toch?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Yes. Volgende slide mag van mij.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Sinds 2010 ben ik fulltime dedicated handchirurg en heb ik in mijn opleiding, in de dagelijkse praktijk, in de literatuur en van patiënten veel dingen gehoord. Die zijn hier samengevoegd. De allerbelangrijkste en voor mij de meest frustrerende is dat veel mensen horen, met name van huisartsen: laat er niks aan doen, want het komt toch altijd terug.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Wat ik zelf vaak tegen mensen zeg is: Dupuytren heb je geen last van, het is meer onhandig.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Nog meer vooroordelen. Als iemand al eens bij de arts is geweest, zal die gemerkt hebben dat ze vaak uitvragen wat iemand drinkt, of iemand rookt, of die diabetes heeft, omdat het bekend staat als risicofactoren voor het ontwikkelen van Dupuytren.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Volgende dia.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Een klein beetje over mijn achtergrond. Als jullie nieuwsgierig zijn, ben ik te vinden op LinkedIn. Daar kan je alles over mij vinden.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Mijn passie voor Dupuytren is met name ontstaan tijdens mijn fellowship bij David Elliot. David Elliot is een handchirurg in Engeland en ik noem hem altijd de Dupuytren-koning van Europa. Daar doe ik vast een heleboel andere chirurgen onrecht mee aan. Maar die man leefde voor Dupuytren. In dat anderhalf jaar dat ik voor hem gewerkt heb, heb ik veel over Dupuytren geleerd. Sinds 2010 heb ik besloten om niet meer alles van de plastische chirurgie te doen, maar me toe te leggen op de hand- en polschirurgie. Wat ik net al zei: in 2015 met twee patiënten van mij de stap gezet om de Dupuytren Vereniging op te richten. Met name uit de frustratie dat Xiapex in Nederland niet vergoed werd. Ik hoop dat dat op jullie agenda blijft staan, want ik vind dat Xiapex een behandeling is voor Dupuytren. Niet voor elke patiënt, maar we moeten het kunnen aanbieden.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Recent heb ik een opleiding over voeding en science gedaan. Daar kom ik aan het eind van de presentatie op terug.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ik hoef jullie niet uit te leggen wat Dupuytren is. Ik dacht: wat leuk is, is een klein beetje geschiedenis. Dupuytren zelf noem ik altijd een goede marketeer. Hij was een chirurg die leefde omstreeks 1830 en aan dit ziektebeeld zijn naam heeft gekoppeld. Hij was niet de eerste die dit beschreven heeft. Reeds in 1680 is het ziektebeeld door Felix Platter beschreven. In Engeland Henry Cline in 1808, maar vlak daarna ook een andere Engelse chirurg heeft Dupuytren beschreven, alleen had het toen niet die naam.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
We hebben altijd beweerd dat het een ziekte is die bij de Vikingen vandaan komt. Het komt meer voor bij mensen met blond rossig haar en blauwe ogen. Maar ik heb ook iemand uit Sierra Leone met Dupuytren en Zuid-Amerika met Dupuytren. Zo zwart-wit is het niet, maar de incidentie is daar vele malen hoger.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ik wil nog terug naar de mummies. Dat verhaal van die Vikingen is in de war geschopt toen er een aantal jaren geleden een mummie is gevonden met Dupuytren. Ook het preacher sign, wat je op de foto ziet, is waarschijnlijk een zenuwletsel. Er zijn geruchten dat het preacher sign, daar zijn al schilderijen van uit 800 na Christus, dat het toevallig een priester was met Dupuytren. Het is leuk hoe Dupuytren door de hele geschiedenis heen wandelt. Volgende [lacht].
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Die frustraties over die opmerkingen die we in slide één gezien hebben.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dupuytren-patiënten zijn bijzonder. Als wij chirurgische dingen doen, meten we altijd de uitkomsten. Dat doen we aan de hand van pijn en functieverbetering. Bij Dupuytren is dat andersom. Veel mensen hebben weinig klachten en na een operatie maken we het erger. Als wij die mensen gaan meten, doen ze het slechter dan voor de operatie.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Daarbij was ik ook benieuwd. Ik zag niet veel mensen met epilepsie en diabetes onder mijn Dupuytren-patiënten. Reden om een onderzoek te doen naar de Dupuytren-patiënt. 330 mensen hebben een enquête gekregen. Allemaal mensen die bij mij op de poli waren gekomen. Daarvan hebben 197 mensen deze ingevuld. Die enquêtes zijn anoniem verwerkt, ik kan ze niet terug relateren naar wie / wat. We kunnen daar wel interessante dingen uit halen.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Volgende dia.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Het allerbelangrijkste vond ik dat slechts 6% aangeeft geen klachten te hebben. Daar waar wij als hulpverlener vaak zeggen: mensen hebben geen last van hun Dupuytren, blijken we er in 94% van de gevallen naast te zitten. Ik denk dat dat heel belangrijk is bij de bewustwording van huisartsen.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Veel mensen hebben toch pijn bij lokale druk. Dan hoeft je Dupuytren niet eens zo uitgebreid te zijn dat je vinger krom staat. Puur zo’n knobbel in je handpalm kan best vervelend zijn.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Simpele dingen: een hand geven, iets uit je broekzak halen.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Daar kan je mee leven, maar het is vervelend. Wat Leo net aangaf: er zijn best wat mensen die niet meer hun hobby kunnen uitoefenen. Daar kan je mee leven, maar het is vervelend. 45% kan de hand niet meer plat leggen en 4% heeft jeuk. Dat is iets waar we als hulpverlener niet over nadenken.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Wat veel patiënten aangeven, dat is de valkuil, dat het went. Dat dat de reden is waarom ze niet naar de huisarts gaan. Of als hun huisarts zegt: je hoeft er niks aan te laten doen, daar in meegaan. Want hoe erg is het dat je je hobby niet meer kan doen? Het komt van twee kanten waarom veel mensen geen behandeling zoeken.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Wat in deze studie opviel. Wat we in de literatuur zien, is dat het zeven tot negen keer vaker voorkomt bij mannen. In deze groep was dat niet zo, 1,6 keer vaker bij mannen. Dat betekent dat we de vrouwen met Dupuytren niet moeten vergeten. Die komen best vaak voor. Gemiddelde leeftijd 65. Ik heb iemand van 12 gezien met Dupuytren. Het kan op jonge leeftijd voorkomen. De range is gemiddeld tussen de 33 en 91. Merendeel komt in de dominante hand voor.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Als het eenzijdig is, ongeveer de helft heeft het aan twee handen. Ik kan me zo goed als niemand herinneren die 10 aangedane vingers heeft. Meestal zijn het er een paar.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
De volgende.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Wat interessant was, is: hoe vaak komen Ledderhose en knucklepads voor? Niet vaak. Over knucklepads is wetenschappelijk een discussie. Dat ziektebeeld schijnt op zich voor te komen. De relatie met Dupuytren is daar niet zwart-wit in vastgesteld. Peyronie, de Dupuytren-vorm van de penis, komt gelukkig heel weinig voor. Er is in Nederland maar één iemand waarvan ik weet die mensen met Peyronie behandelt. Dat komt waarschijnlijk door de lage incidentie.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Wat we net zagen in de korte screening bij jullie: in meer dan de helft van de gevallen is Dupuytren al meer dan vijf jaar aanwezig. Dat heeft een aantal oorzaken. Dat mensen het advies krijgen: laat er niks aan doen. Of dat ze zeggen: ik kan me hier mee redden.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Een interessante waar we recent aandacht voor hebben, is dat 19%, dat is veel, één op de vijf, heeft ook een frozen shoulder gehad. Daar weten we niet veel van, maar daar blijkt een relatie te bestaan.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Volgende.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Wat vaak gezegd wordt, is: als je werk doet wat zwaar voor je handen is, heb je een verhoogde kans op Dupuytren.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dat kwam in deze groep niet sterk naar voren. Het grootste deel, gezien de leeftijd, is al met pensioen.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Het merendeel van de mensen die nog aan het werk zijn, doen administratief werk. In ieder geval niet werk waarbij continu druk op hun handpalmen uitgeoefend wordt. De vraag is hoe hard dat is bewezen.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Volgende dia.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Datzelfde geldt voor sporten. Er zijn studies gedaan waarbij het lijkt dat Dupuytren meer voorkomt in de hand waar je een tennisracket mee vasthoudt of waar je continu irritatie op hebt. In deze groep doet het merendeel niet aan sport, doet aan fitness of hardlopen. Er zit geen enkele relatie met lokale trillingen of lokale druk. Ook die bewering is niet hard bewezen en zouden we eventueel verder moeten uitzoeken.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
De relatie met diabetes type 1 schijnt er volgens de literatuur te zijn.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ik vond dat in mijn praktijk meevallen. Ik zag niet veel diabeten met Dupuytren. Dat blijkt ook uit deze studie. Bijvoorbeeld roken, 8% in deze groep is lager dan het rookgedrag in het landelijk gemiddelde, wat volgens mij rond de 12 of hoger ligt. Ik kon geen relatie vinden tussen deze risicofactoren en Dupuytren in mijn patiëntengroep.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Behandelopties.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dan krijg je een interessante link naar de behandelrichtlijn.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Er zijn een aantal opties. Je kan het aankijken, de naaldmethode doen. De naaldmethode is als je een streng hebt die daarvoor geschikt is, het moet een mooie solitaire enkele streng zijn, kan je daar simpel met een naald onder plaatselijke verdoving gaatjes in prikken, zodat die streng zwak wordt. Dan kan je die streng breken. Een methode die ik toen hij, voor het eerst veel werd gedaan, inmiddels 10 à 15 jaar geleden, eigenlijk heel onzinnig vond.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Recidiefkans 80% na een jaar. Veel patiënten kiezen hier wel voor. Inmiddels ben ik erachter dat het een dankbare ingreep is bij de juiste patiëntengroep. Dat is leuk, wat jullie net zeiden: je moet het beleid bepalen met je patiënten en op basis van de uitkomsten.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Soms moet je je voorkeuren bijstellen op basis van de feedback die je krijgt. Collagenase is helaas momenteel een hele tijd niet meer verkrijgbaar in Europa. Beperkte fasciectomie betekent dat je een klein stukje van de Dupuytren-streng eruit haalt.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Was ik in het begin ook niet zo heel voorstander van, maar dankzij mijn patiënten en de feedback. Dit waren drie patiënten die zelf met het voorstel kwamen. Die waren geopereerd aan Dupuytren, hadden een enorme littekenvorming en snel een kromstand door het littekenweefsel. Toen hebben we samen gezegd: laten we dan heel beperkt doen. Niet meer zo’n groot letsel aan die hand met zo’n heftig nabehandeltraject.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Alle drie patiënten zijn inderdaad heel erg goed hersteld met een forse verbetering van hun contractuur. Het is leuk om samen daarover te brainstormen. Dat betekent dat je samen afwijkt van de richtlijn die er is. Dat is ook belangrijk: de richtlijn is een richtlijn.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Je moet het wel kunnen onderbouwen en beargumenteren. Dat geeft soms nieuwe inzichten. De twee bekendste behandelmethoden zijn de fasciectomie met z-plastiek en een huidtransplantaat. Dat is afhankelijk van de streng en van wat iemand wil.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Volgende slide.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
In deze groep waren drie mensen die zeiden: ik kijk het nog even aan. Dat is altijd een optie. Dan spreken we af: neemt het toe, kom terug. Of wil je het na een jaar laten herbeoordelen? Helemaal prima.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Het merendeel is hier behandeld met een partiële fasciectomie met een z-plastiek. Bij een deel, 26%, is de streng zo vergevorderd, of is de huid zo slecht, of de vinger zo krom, dat je een huidtransplantaat moet invoegen. 13% de naaldmethode. In deze periode hadden we nog een paar mensen die we konden behandelen met Xiapex.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Overall is 62% tevreden. Dat is een ruim begrip, maar dat vond ik opzich een mooi getal. Zij zeggen: mijn vinger is weer recht, de verdikking is weg, handfunctie terug en ik kan weer veel dingen doen. Er is ook een groep niet tevreden. Dat is de belangrijke groep, want die bepaalt wat wij kunnen verbeteren. Dan blijkt het met name over communicatie te gaan en verwachtingsmanagement.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Een Dupuytren-operatie is niet alleen een operatie, er zit een herstelperiode aan. Afhankelijk van wat je doet, soms drie à vier maanden. Als je pech hebt langer.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dat realiseert niet iedereen zich. Daar ligt voor ons een uitdaging, om dat goed uit te leggen en te bespreken. Volgende.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dat is de feedback van patiënten, waarvan ze zeiden: we willen meer uitleg over de duur en de intensiviteit. Fysiotherapie heeft niet meer iedereen in het pakket zitten.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ik ben inmiddels op een punt dat ik zeg: als iemand geen fysio heeft, moeten we niet opereren. Dat nabehandeltraject is heel belangrijk voor de uitkomst. Ik weet dat niet elke chirurg daar zo over denkt.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ik vind die combinatie heel belangrijk. Ook spalken na de operatie. Wondgenezing en littekenvorming duurt langer dan men dacht. Men realiseert zich niet dat de littekens soms er precies uitzien als Dupuytren. Dat geeft de eerste maanden onrust. Met name zijn mensen bezig: waarom heb ik dit nou en wat kan ik eraan doen om het te voorkomen of te remmen? Volgende dia.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Die preventie of remming van Dupuytren, daar ligt veel uitdaging. Het meeste onderzoek wordt gedaan over de behandeling. Preventie, daar weten we niet veel van. Ik weet dat er mensen zijn die nachtspalken preventief … Er zijn onderzoeken die aantonen dat het helpt. Er zijn ook onderzoeken die aantonen dat het niet helpt.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Waar ik zelf in geloof, is in ieder geval die irritatie toch maar beperken. Als je fietst, doe wielrenhandschoentjes aan, of als je in de tuin werkt. Dan zijn er andere opties die mogelijk preventief of remmend kunnen werken.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Door mijn studie over voeding en wetenschap ben ik me meer gaan verdiepen in: wat is er mogelijk op basis van voedingssupplementen?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Daar blijkt toch wel wat onderzoek naar gedaan te zijn. Het zijn geen grote onderzoeken. Degene die het meest onderbouwd is, is het effect van Q10. Dat is een toevalsvinding. Wat je moet weten: als mensen op cholesterolremmers zitten, daar zitten veel mensen, heb je per definitie een hoog risico op een laag Q10-gehalte. Q10 is een enzym dat bij al onze processen in het lichaam betrokken is.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Deze man had allerlei verschijnselen, leek op Alzheimer. Dat bleek te berusten op een Q10-tekort. Dat gingen ze suppleren. Per toeval bleek zijn Dupuytren in zijn handpalm af te nemen. Daarnaast is er onderzoek gedaan bij patiënten met Peyronie. Dat zijn uit mijn hoofd een groep van 36 patiënten. Er werd een significantie afname gevonden van het Peyronie-Dupuytrenweefsel bij gebruik van Q10. Dit staat in de kinderschoenen. Ik ben net met patiënten hiermee begonnen om te kijken of mensen hiervoor openstaan.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Misschien dat Leo hier straks nog iets over wil vertellen. Dit zal een leuk onderzoekje zijn om op basis van preventie uit te voeren bij Dupuytren-patiënten.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Volgende dia.
-
Leo Sparreboom
Mariëtte, mag ik je ondertussen één vraag stellen die net in de chat binnenkwam?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ja.
-
Leo Sparreboom
Je zei: een z-plastiek. Dat is voor jou een bekende term, maar voor veel van onze deelnemers niet. Wat is een z-plastiek?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dat moet ik zo uitleggen. Ik zal het proberen.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Als je een recht litteken maakt, littekenweefsel is hetzelfde als Dupuytren, collageenweefsel. Collageen heeft de neiging om krom te trekken. Op het moment dat ik hier een recht litteken maak, heb ik kans dat het litteken, dat zien we vaak bij Dupuytren, kromtrekt. Maak je een zigzag in het litteken, ik zeg altijd een soort Harry Potter of Zorro-Z.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Doordat je de kracht en de lijn van het litteken verandert, heb je minder kans dat zo’n litteken kromtrekt. Het is om contracturen te voorkomen.
-
Leo Sparreboom
Dank je.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Voldoende duidelijk? [lacht] Mooi zo.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Twee casussen. Dan zullen mensen en collega’s zeggen: hierbij wijk je af van de richtlijn. Ik wil daarmee aantonen dat niet iedereen hetzelfde is. Excuus voor de typefout.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dit is een jonge man. Ik weet niet of hij vandaag in de meeting zit. Misschien kan hij via de chat aanvulling geven als hij wil.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Rond de 30, volgens mij nog niet eens, beginnende Dupuytren in zijn handpalm.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Hij was al bij twee of drie dokters geweest en niemand wilde hem opereren. Die jongen is gymleraar en kon zijn werk niet uitoefenen zonder pijn.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Als mensen klachten hebben en het is zo invaliderend, dan ben ik wel bereid om te opereren.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
De fysiotherapeut die hem nabehandelde, zei zelfs: je vindt altijd wel een gekke chirurg. Dan denk ik: waarvoor doe je dit? Het is niet in het belang van de patiënt.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
De foto rechts is na acht weken. Je ziet dat het nog herstellende is. Hij is hier al heel blij mee. Links zie je hoe beginnend die Dupuytren-strengen waren. Daar had hij zoveel last van dat hij zijn werk niet goed kon uitoefenen.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
De volgende casus is een bekendere casus. Dit geeft wel aan: kromstand vinger. Mooie timing vind ik.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Je ziet dat bij deze kromstand het litteken al heftig is. Hier zie je op de pink wat een Z-plastiek is [lacht].
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Na zes weken is dit het resultaat. We hebben een blije patiënt met een rechte vinger. Dit verloopt niet altijd zo. Je gaat even naar een dalletje. De meeste mensen, als ze die middelste foto zien, zeggen: wat is hier gebeurd? Waar ben ik aan begonnen? Komt dit ooit goed?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Volgende dia. Conclusie: het komt veel voor.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
De belangrijkste boodschap die ik graag zou willen geven aan huisartsen is: de Dupuytren-patiënt heeft er wel degelijk last van. Vaak wordt gezegd: niet opereren. In mijn ogen is dat een verkeerd advies. Wat jullie net zeiden: als je lang wacht, gebeurt het nog steeds dat een vinger geamputeerd wordt, omdat mensen te laat komen en je niks meer kan doen aan die vinger.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Behandeladvies is op maat. Een richtlijn is heel belangrijk, maar je moet samen met de patiënt besluiten wat bij die patiënt past.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Verder vind ik dat verband interessant tussen Dupuytren en frozen shoulder. We hebben geen idee hoe dat in elkaar zit, wie weet kan daar in de toekomst wat mee gedaan worden.
-
Leo Sparreboom
Mariëtte, mag ik je een vraag stellen over Q10?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Tuurlijk.
-
Leo Sparreboom
Hij kwam op de chat binnen. Ik heb je eerder verteld dat ik Q10 ben gaan gebruiken. Ik had veel knobbels in mijn hand. Ik gebruik nu twee maanden Q10. Ik heb het idee dat die knobbels kleiner beginnen te worden en mijn handen rustiger. Of het daarmee te maken heeft, geen idee.
-
Leo Sparreboom
Als patiënt ga je dat gebruiken, zo van: baat het niet dan schaadt het ook niet. Is dat wel zo? Zijn er risico’s verbonden aan Q10? Die vraag komt op de chat binnen.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Heel goed. Daarvoor had ik in de laatste dia mijn e-mailadres gezet. Er zijn veel, hoe ga ik dat tactisch zeggen, niet goede supplementen op de markt met veel andere aanvullende E-nummers enzovoort, waardoor je door de supplementen juist bijwerkingen of complicaties krijgt.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Bijvoorbeeld bij Q10 heb je twee vormen: ubiquinon en ubiquinol. De ubiquinon-vorm wordt door het lichaam niet goed herkend. Als je die supplementen neemt, heb je er niks aan.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ubiquinol is de goede vorm. Als je daar advies in wil, neem contact op. Er zit verschil in het ene supplement en het ander. Niet alle supplementen zijn zonder risico’s.
-
Leo Sparreboom
Dank je wel. Ik heb een volgende vraag. Vind je het goed als ik doorga met de vragen die op de chat komen?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ja, mijn laatste dia was al geweest [lacht].
-
Leo Sparreboom
Prima. Een andere vraag is, je zei dat net zelf ook: wacht niet te lang. Dat is prachtig, wat bedoel je daarmee? Wanneer heb je te lang gewacht als patiënt?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Als je Dupuytren constateert, laat het in ieder geval een keer zien aan een handchirurg. Dan kan je samen een plan maken. Zoals die jongen, die moest wachten tot hij zijn hand niet meer plat op tafel kon leggen. Dat had vijf jaar kunnen duren. Had hij vijf jaar onnodig pijn met zijn werk gehad.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dat is het gemiddelde. We zeggen: op het moment dat jij je vingers niet meer plat op tafel kan leggen, dat is meestal het moment om te opereren.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Bij twijfel trek eerder aan de bel en laat het zien. Het enige vervelende is dat elke chirurg daar een andere mening over heeft. Dat is voor patiënten verwarrend.
-
Leo Sparreboom
Dat is een vraag die net in de chat binnenkomt: bestaat er een overzicht van goede chirurgen? Jij bent gespecialiseerd. Je houdt je vooral bezig met de handchirurgie en met Dupuytren.
-
Leo Sparreboom
Hoe weet je als patiënt dat je bij de goede dokter bent?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
In Nederland is de term handchirurg niet beschermd. Iedereen mag handchirurgie doen. Bij wijze van spreken, je huisarts mag aan Dupuytren opereren.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Wat ik zelf gedaan heb toen ik mijn kruisbanden scheurde, ben ik rond gaan bellen en toen zei ik: wie doet de meeste kruisbanden? Ik zoek iemand die elke week kruisbanden doet. Dat advies zou ik willen geven aan Dupuytren-patiënten: zoek iemand die wekelijks Dupuytren-patiënten ziet en behandelt. Er moet altijd een goed gevoel zijn. Dat vind ik belangrijk. Als jij een gesprek met een arts hebt en je hebt het idee: ik word niet gehoord, ga een second opinion aanvragen.
-
Leo Sparreboom
Zo’n vraag van: doet u wekelijks Dupuytren? is geen gekke vraag? Dat mag je stellen aan een dokter.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Je kan voorselecteren. De meeste dedicated handchirurgen hebben een Europees handexamen gedaan. Als je iemand googelt, vind je dat vaak. Dan weet je: die persoon heeft meer met handen dan gemiddeld. Dat is een selectiecriterium.
-
Leo Sparreboom
Er zijn twee vragen gekomen over bestralingen. Daar heb je tot nu toe niks over gezegd. Kun je iets vertellen over wat voor soort behandeling dat is en wat daar de voors en tegens van zijn?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ik vind bestraling zelf altijd moeilijk, omdat we niet voldoende weten wat het op lange termijn doet.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Jaren geleden hebben wij kinderen met wijnvlekken bestraald en 20 jaar later bleek dat ze allemaal huidkanker kregen. Niet allemaal, maar bij wijze van spreken. Ik denk dat dat het moeilijke maakt van de behandeling van bestraling van een goedaardige aandoening zoals Dupuytren.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Eerlijk gezegd denk ik dat de groep in Groningen daar meer over kan vertellen, want die hebben net een onderzoek gedaan met bestraling bij Ledderhose. In Nederland is volgens mij alleen in Delft waar het gedaan wordt. Verder worden mensen naar Duitsland verwezen. Het is gewoon niet keihard bewezen hoe effectief het is en wat de langetermijnresultaten zijn.
-
Leo Sparreboom
Ik weet dat de groep in Groningen het onderzoek aan het afronden is. De verwachting is dat er in december of januari over gepubliceerd gaat worden. Er is een ZonMw-aanvraag voor een tweede studie, waarbij gekeken wordt of met een lagere dosis hetzelfde effect behaald zou kunnen worden. Dat risico wat je aangeeft, is een onderkend risico.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Het opereren gaat, nogmaals als je het op tijd doet, dan krijgen we die meneer [..], best wel heel erg goed. Die quote van mensen: dat zie je ook, 78% is tevreden. Dat is een belangrijk gegeven.
-
Leo Sparreboom
Ik ga naar een volgende vraag. De schrijver zegt: voor Ledderhose beland je bij een orthopeed. Waar zijn plastisch chirurgen die zich met de voet of enkel bezighouden?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dat is een goeie. Ik denk niet dat het slecht is dat je voor Ledderhose bij een orthopeed komt. Over het algemeen is de eerste keus van behandeling bij Ledderhose om met een podotherapeut naar goede zooltjes te kijken. De voetdokters die ik ken, zoals een Bella van Dalen, zijn allemaal orthopeden.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Ik zou in Nederland geen voet- of enkeldokters weten met een plastischchirurgische achtergrond.
-
Leo Sparreboom
Dank je. De andere vraag gaat over pijn bij Dupuytren. Ik lees hem gwoon even voor en dan moet je kijken hoe je daar op reageert. In de Facebook-groepen zie ik pijn als de meest voorkomende term voorbijkomen. Dan zegt de schrijver: het zou fijn zijn als je dan niet meer leest, bijvoorbeeld op Thuisarts, dat Dupuytren geen pijn doet. Kun je iets zeggen over pijn en Dupuytren?
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Helemaal mee eens.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Het onderzoek wat ik gedaan heb onder mijn patiënten waarin dat naar voren kwam, heb ik geprobeerd in twee verschillende huisartstijdschriften in Nederland gepubliceerd te krijgen. En ik kom er niet doorheen. Dat is inderdaad heel frustrerend. Misschien dat we daar als Dupuytrenvereniging ook nog iets voor kunnen doen. Er heerst bij de huisartsen de beleving dat mensen geen last hebben van Dupuytren en dat je vooral niet moet opereren. Letterlijk zeiden zij tegen mij: u heeft er alleen maar belang bij als chirurg uit de kliniek om veel te opereren.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dat vooroordeel is heel frustrerend. Dus mee eens, we moeten er wat mee.
-
Leo Sparreboom
Dank je wel. Ik kijk naar de mensen die achter de chat zitten. Zijn er andere vragen die we nu zouden moeten behandelen?
-
Leo Sparreboom
Nee, voor dit moment zijn de belangrijkste vragen behandeld. Als er nog andere vragen binnenkomen, nemen we contact met je op om ze via de mail of op onze website te beantwoorden.
-
Leo Sparreboom
Er is er nog eentje. Iemand die zegt: Mariëtta, toevallig slik ik al Q10, als er onderzoek komt, doe ik graag mee. We onthouden deze schrijver. Deze informatie hebben we. Hartelijk dank daarvoor.
-
Leo Sparreboom
Dan zijn we aan het eind van je presentatie. Ik wil je heel hartelijk bedanken Mariëtta, voor de heldere informatie en je betrokken verhaal. Ik denk dat dat voor patiënten erg belangrijk is, dat ze een arts hebben die zich verdiept in hun situatie en meedenkt wat de beste oplossing is. Ik vind het mooi dat je zegt: door de feedback van mijn patiënten pas ik mijn denken over behandelen aan. Dat doet ons als Stichting Dupuytren Nederland erg goed. Dat is heel belangrijk, dat we samenwerken als patiënt en arts.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Zeker.
-
Leo Sparreboom
Dank daarvoor.
-
Dr. Mariëtta Bertleff
Dank voor de tijd. Leuk om mijn verhaal te mogen doen.
-
Leo Sparreboom
Dank je wel.
-
Leo Sparreboom
U kunt een mail sturen naar info@handsoncare.nl. Die komt bij dokter Mariëtta Bertleff terecht. U kunt ook de vragen op de Stichting Dupuytren-website blijven stellen.
-
Leo Sparreboom
Dan komen we aan de afronding van deze webinar. Ik wil u hartelijk danken voor uw belangstelling, uw vragen in de chat en uw deelname in de Mentimeter. In november zullen wij een volgend webinar organiseren. Dan zal dokter Robert de Wijn, plastisch chirurg in het Spaarne Gasthuis Haarlem Hoofddorp, samen met Liesbeth Pelger, zij is handtherapeut, een inleiding verzorgen. Zoals Mariëtta Bertleff net al zei, is de samenwerking tussen de chirurg en degene die de nabehandeling doet, de handtherapeut, erg belangrijk.
-
Leo Sparreboom
Houd onze website in de gaten. Daarop staat precies aangekondigd wanneer dit webinar zal zijn. Als u donateur bent of aangesloten lid, ontvangt u een persoonlijke uitnodiging. Nogmaals dank voor uw belangstelling. Voor nu wens ik u een plezierige avond.