Beoordeling door de huisarts
Het is belangrijk om al bij kleine Dupuytren-knobbels en een geringe kromstand uw huisarts om advies te vragen. De ziekte van Dupuytren kan een heel verschillend beloop hebben. Soms blijft het beperkt tot knobbels in de hand, maar het komt ook voor dat meerdere vingers helemaal krom gaan staan.
Als u uw hand plat op de tafel legt en er is ruimte om er een potlood onderdoor te schuiven, zal de huisarts u waarschijnlijk doorsturen naar een plastisch- of handchirurg. Dit wordt de ‘table top test’ genoemd. Wanneer de huisarts u door verwijst kunt u met een plastisch- of handchirurg de behandelopties bespreken. Als u uw hand plat op tafel kunt leggen, zal de huisarts meestal adviseren nog even te wachten. Is er alleen sprake van knobbels en/of strengen in de handpalm en geen kromstand? Dan is verwijzing meestal niet nodig. Bij pijnklachten of een beperking in het dagelijks functioneren kan een verwijzing wel zinvol zijn. Om pijnklachten te beperken kan het helpen om fietshandschoenen te dragen.
Wat is het goede moment om te laten behandelen?
Er kan worden behandeld wanneer de klachten van Dupuytren leiden tot een kromstand van één of meer vingers en/of wanneer er sprake is van pijn en/of wanneer er sprake is van beperkingen in het functioneren.
Vooral wanneer klachten toenemen, met name de kromstand van de vingers, is het erg belangrijk om de hand te laten bekijken door een plastisch- of handchirurg. De plastisch- of handchirurg zal een behandeling adviseren conform de Richtlijn Ziekte van Dupuytren. Het is belangrijk om samen tot een goed besluit over behandeling te komen.
Wat moet je niet doen?
Vingers proberen recht te trekken. Iedereen die kromme vingers krijgt door Dupuytren heeft de neiging ze recht te trekken. Er zijn aanwijzingen dat dit averechts werkt, het Dupuytren weefsel hierdoor geactiveerd wordt en het proces nog sneller gaat verlopen. Niet doen dus.
Te lang wachten. Wanneer een vinger langdurig krom staat, krimpen de gewrichtsbanden en verplaatsen de strekpezen zich waardoor het gewricht vast gaat zitten. Deze kromstand is niet meer te verhelpen.
Welke behandeling past bij mij?
Dupuytren is niet te genezen, wel zijn er verschillende behandelingen die de kromstand in de vinger kunnen opheffen. Wat de beste behandeling voor u is hangt af van uw specifieke situatie en natuurlijk van de ernst van de ziekte van Dupuytren.
Op dit moment zijn er drie soorten behandelingen in Nederland beschikbaar: de minst ingrijpende methode is de naaldmethode (percutane naaldfasciotomie), waarbij door een plastisch chirurg de streng wordt doorgehaald met een naald. Een meer ingrijpende methode is het operatief verwijderen van het zieke weefsel (selectieve fasciëctomie en dermatofasciëctomie). Hieronder worden deze ingrepen verder uitgelegd.
De afweging tussen de naaldmethode en een meer ingrijpende operatie is belangrijk. Sommige chirurgen vinden het zinvol om eerst te beginnen met de naaldmethode, omdat ze zo meer een beeld krijgen over de ziekteactiviteit. Het is belangrijk dat een chirurg die afweging samen met jou wil maken en wanneer hij of zij niet zelf de naaldmethode toepast, bereid is om je door te verwijzen.
De naaldmethode
Wanneer het Dupuytren weefsel in duidelijke strengen zichtbaar is en de kromstand vanuit het hand-vinger gewricht begint kan dit een zinvolle behandeling zijn. De streng wordt met behulp van een naald doorgesneden waardoor de streng wordt onderbroken. De vinger kan dan weer verder bewegen. Deze operatie vindt plaats onder plaatselijke verdoving.
Het voordeel van deze behandeling is dat het herstel veel sneller gaat dan bij de grotere operatie, er is ook minder kan op infectie of zenuwletsel. Meestal kun je de volgende dag je hand weer volledig gebruiken. Er wordt echter geen Dupuytrenweefsel weggehaald; knobbels en strengen blijven zitten. De klachten kunnen na de ingreep snel terugkomen. Ook is de naaldmethode minder geschikt voor mensen met een kromstand in de gewrichten tussen de vingerkootjes. Bij 65% van de met de naaldmethode behandelde patiënten zijn de klachten na 2,5 jaar weer terug.
De ingreep kan meestal een aantal keer herhaald worden zonder dat er door de ingreep zelf extra letsel veroorzaakt wordt zoals littekenweefsel of zenuwschade.
De naaldmethode kan geschikt zijn voor mensen die geen zwaardere operatie kunnen of willen ondergaan. Bijvoorbeeld ouderen voor wie een grotere operatie te zwaar is of mensen die niet zoveel tijd aan revalidatie en herstel willen besteden. De ingreep vindt plaats onder plaatselijke verdoving, maar kan toch behoorlijk pijnlijk zijn tijdens de ingreep.
Hoewel de naaldoperatie minder gecompliceerd is dan een operatie is ook dit een specialistische behandeling die alleen uitgevoerd kan worden door een in deze behandeling getrainde plastisch chirurg.
De naaldmethode wordt door minder plastisch chirurgen uitgevoerd.
Selectieve fasciëctomie
Een operatie waarbij het Dupuytren weefsel wordt verwijderd (selectieve fasciëctomie) is aan te bevelen wanneer er sprake is van minder duidelijke strengen en er een forse kromstand of pijn is. Na deze operatie is na 5 jaar bij 80% van de patiënten Dupuytren weggebleven.
Dit is de meest toegepaste operatie bij de Ziekte van Dupuytren. Bij deze ingreep wordt zo veel mogelijk Dupuytrenweefsel verwijderd dat verantwoordelijk is voor de kromstand van gewrichten. De plastisch handchirurg maakt de handpalm en een deel van de aangedane vingers open. Hiervoor kan de chirurg gebruik maken van een grote verscheidenheid aan incisies waarna de strengen en knobbels verwijderd worden. Daarna wordt de hand weer gesloten met hechtingen.
De operatie kan tot enkele uren duren, daarom wordt van tevoren met u overlegd wat de beste manier van verdoving is. Een verdoving van de gehele arm (die wel een langdurige operatie mogelijk maakt) of algehele narcose.
De incisies worden vaak gesloten met een zig-zag vorm om te voorkomen dat het littekenweefsel de vinger(s) krom zal trekken.
Dermatofasciëctomie
Dit is in principe dezelfde operatie zoals hierboven is beschreven, echter een deel van de huid van de vinger wordt dan vervangen door een huidtransplantaat. Dit is een stukje huid dat op een andere plek wordt weggehaald (vaak de onderarm) en in de wond wordt aangebracht. Dit kan noodzakelijk zijn wanneer er al sprake is van littekenweefsel van een eerdere operatie, of wanneer het Dupuytrenweefsel in de huid zit. De ervaring van sommige chirurgen is dat door huid te transplanteren de terugkeer van Dupuytren wordt tegengegaan.
Na fasciëctomie: controle en handtherapie
Na de operatie komt u regelmatig terug voor wondcontrole en als de chirurg dit nodig acht ook voor handtherapie. Bij de wondcontrole wordt gekeken of er geen infecties optreden en of de hand goed geneest. Door goede pijnstilling tijdens de eerste week na de operatie wordt pijn zoveel mogelijk voorkomen. Soms wordt er enkele dagen na de operatie begonnen met handtherapie door een handtherapeut (gespecialiseerde fysiotherapeut of ergotherapeut). Het doel van de handtherapie is om:
- De zwelling van de hand te verminderen;
- De wond te verzorgen en sneller te laten genezen;
- Verbeteren van de beweeglijkheid van de hand;
- Zorgen dat het littekenweefsel soepel geneest.
Bij de handtherapeut oefent u om de vingers goed te bewegen en om te voorkomen dat, onder andere door het littekenweefsel, de vingers weer stijf en krom worden. Soms krijgt u een handspalk om ’s nachts te dragen. Men denkt dat een spalk in sommige gevallen nuttig kan zijn om te voorkomen dat de kromstand weer terugkomt, maar de effectiviteit van een spalk is niet bewezen.
De herstelperiode duurt ongeveer 6 weken totdat u weer de meeste dingen met uw hand kunt doen. Volledig herstel duurt ongeveer 3 maanden.
Risico’s van een operatie
Een vaker voorkomende klacht is het gevoel van dove of tintelende vingers na de operatie. Dit kan maanden aanhouden. De verklaring is dat de zenuwen in de hand door de operatie helemaal vrij gelegd worden en daardoor tijdelijk niet goed werken.
Bij 1 op de 100 patiënten is er sprake van zenuwletsel tijdens de operatie. Vaak kan zenuwletsel (later) weer hersteld worden zodat de hand goed te gebruiken is.
Hoe vind je een goede arts
In principe kan iedere plastisch chirurg een hand opereren. Toch is het belangrijk dat een plastisch chirurg vaak een handoperatie uitvoert. Je moet dan denken aan 100 keer per jaar. Een algemeen chirurg is niet de juiste arts voor deze behandeling. Zowel de naaldmethode als de selectieve- en dematofasciëctomie zijn specialistische ingrepen die alleen door een hand- of plastisch chirurg kunnen worden uitgevoerd.
In Nederland bestaat helaas geen certificering voor het mogen uitvoeren van deze operatie, het is daarom belangrijk dat je de chirurg vraagt naar zijn of haar ervaringen.
Andere behandelingen
In Nederland zijn de hierboven beschreven behandelingen conform de richtlijn Ziekte van Dupuytren en worden vergoed door de ziektekostenverzekering.
Daarnaast zijn er andere behandelingen die ook wel worden toegepast, deze worden over het algemeen niet vergoed door de ziektekostenverzekering. Hieronder beschrijven we deze behandelingen.
- Injecties met corticosteroïden
- Injecties collagenase
- Radiotherapie: bestraling
- Medicatie: injecties met anti-TNF-alpha
Injecties met corticosteroïden
Tegen pijnlijke knobbels in je handpalmen worden soms injecties gegeven met corticosteroïden. Dit zijn kunstmatige hormonen die de ontstekingen onderdrukken.Deze behandeling heeft geen zin als er kromstand van de vingers is.
Recent onderzoek toont aan dat na gemiddeld drie injecties een afname van 97% van de knobbel optreedt. Bij de helft van de patiënten keerde de knobbel 1 tot 3 jaar na de laatste injectie echter wel terug.
De behandeling is pijnlijk en de behandeling is niet helemaal zonder risico. Er is een kans dat het pigment uit de huid verdwijnt en als de injectie niet goed gezet wordt kan een pees geraakt worden. De behandeling moet gebeuren door een plastisch chirurg die op de hoogte is van en ervaring heeft met deze behandelmethode.
Injecties met collagenase
Sinds 2020 is de behandeling in Nederland met collagenase injecties (Xiapex) niet meer mogelijk, omdat de leverancier het product van de markt heeft gehaald. Bij deze ingreep spuit de chirurg via een injectienaald de stof collagenase in de streng. Hierdoor lost de streng gedeeltelijk op. Hierna strekt de chirurg de vinger, waardoor de streng knapt. De kans dat de vinger weer opnieuw krom gaat staan is net zo hoog als bij de naaldmethode: 65% na 2,5 jaar.De behandeling met collagenase is pijnlijk en kan ook allerlei bijwerkingen hebben. Omdat de behandeling met injecties veel duurder is dan de naaldmethode en er geen echte voordelen zijn aangetoond, is deze behandelmethode niet opgenomen in het verzekeringspakket.
Op dit moment loopt er een internationaal onderzoek naar het de effectiviteit van de behandeling met een nieuw collegenase-medicijn.
Het gebruik van collegenase kan zinvol zijn in combinatie met de naaldmethode of een operatie om het Dupuytren weefsel beter weg te krijgen en daarmee de kans op terugkeer van de klachten te verminderen.
Als Stichting Dupuytren juichen we dit onderzoek toe. Wij vinden het belangrijk dat er meerdere behandelopties zijn, zodat patiënt en arts de best passende behandeling kunnen uitkiezen.
Radiotherapie: bestraling
Deze behandeling lijkt vooral zinvol in de beginfase van Dupuytren of na een behandeling om te voorkomen dat de klachten terugkomen. Er is onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat radiotherapie ervoor zorgt dat de ziekte minder wordt. Deze methode wordt om die reden in Nederland dan ook niet vaak toegepast en zorgverzekeraars vergoeden het niet.
In 2018 is in Australië gestart met de DEPART-studie door GenesisCare, het UMCG sluit zich hier in 2022 bij aan. In deze studie wordt de effectiviteit van radiotherapie bij beginnende Dupuytren onderzocht.
Als Stichting Dupuytren juichen we dit onderzoek toe. Wij vinden het belangrijk dat er meerdere behandelopties zijn, zodat patiënt en arts de best passende behandeling kunnen uitkiezen.
Medicatie: injecties met anti-TNF-alpha
Er is op dit moment geen medicatie tegen de ziekte van Dupuytren.
In 2018 is de RIDD-studie van start gegaan. Bij dit onderzoek wordt een medicijn dat normaal gesproken gebruikt wordt voor de behandeling van reuma, gebruikt voor de behandeling van Dupuytren: anti-TNF-alpha. Dit medicijn wordt middels een injectie ingespoten in een knobbel. Wanneer er door de injecties minder activiteit in de Dupuytren-cellen ontstaat, zou het proces van de vorming van knobbels en strengen vertraagd kunnen worden of zelfs helemaal stoppen. Er zijn echter verschillende stofjes betrokken bij de verandering van bindweefselcel naar Dupuytren-cellen. Dit wordt internationaal onderzocht, aan dit onderzoek doet ook het UMCG mee. De resultaten zijn nog niet bekend. Of dit leidt tot een medicijn op de markt en of het vergoed zal worden door verzekeraars is daarom ook nog niet bekend.
Interessante presentaties
Tijdens een informatieavond van Stichting Dupuytren Nederland (september 2022) gaven dr. Berbel Sluijter, Pierre Pennehaout, prof. dr. Ruud Selles en dr. Dieuwke Broekstra boeiende presentaties over de ziekte van Dupuytren. Bekijk de presentaties hier.