Datum interview 2024
Hesther van Dijk uit Apeldoorn moest heel wat hobbels nemen om er achter te komen dat ze Dupuytren onder de leden had. Toen ze zich met haar klachten meldde bij de huisartsenpraktijk voelde ze zich in eerste instantie niet serieus genomen. “Het kostte heel veel overredingskracht om op het spreekuur te mogen komen. Er werd als nel gezegd: slik maar pijnstillers.” Na een voorzichtige eerste diagnose door de huisarts, dat was februari 2023, kwam voor Hesther de definitieve bevestiging tijdens een bijeenkomst van Stichting Dupuytren. Ook bij een vervolgstap kreeg ze niet de aandacht die ze hoopte. “Ik was bij een Dupuytren bijeenkomst een gespecialiseerde plastisch chirurg tegen gekomen en die spoorde mij aan om bij hem langs te komen. Met veel moeite kreeg ik een verwijzing van de huisarts maar toen ik mij bij het ziekenhuis meldde werd ik zonder vooraankondiging gezien door een andere specialist.”
Misschien radiotherapie
Achteraf heeft Hesther waarschijnlijk al op nog jongere leeftijd symptomen van de ziekte gehad. “Tijdens mijn studie had ik een bijbaantje in de thuiszorg. Vooral veel schoonmaakwerk. Aan het einde van een dienst had ik altijd zere handen. Ik dacht dat dat door het werk kwam.” Dupuytren komt ook in haar familie voor, vertelt ze. “Mijn vader heeft het ook, maar die kreeg het pas op latere leeftijd. Hij heeft geen pijn en wil geen behandeling.”
Bij Hesther zit de Dupuytren in haar linkerhand. “De hand is nog wel recht maar er loopt een streng van de onderkant naar m’n duim. En in het midden van de handpalm zit een flinke pijnlijke plek. Ik heb geen knobbels of verdikkingen. Maar ik heb elke dag een stramme hand en vingers strekken doet pijn.”
Knoop doorhakken
Als behandeling oriënteert Hesther zich momenteel op radiotherapie. “Via de Dupuytren bijeenkomsten ken ik iemand die daar ervaring mee heeft en die is positief. Ze heeft geen pijn meer en de Dupuytren blijft rustig. Maar het is wel radioactiviteit…“ Hesther hoopt binnenkort de knoop door te hakken. Meedoen aan het onderzoek naar radiotherapie door het UMCG wil ze niet. “Want dan bestaat ook de kans dat je in de nulgroep belandt. En aan een corrigerende operatie wil ik nog niet denken. Want ik hoor verhalen over snelle terugkeer vanuit het littekenweefsel.”
Sociale impact
In haar dagelijkse leven probeert Hesther de Dupuytren zo ‘klein’ mogelijk te houden. “Dat is wel eens lastig want ik heb bijna elke dag pijnprikkels. Maar ik probeer het te maskeren en ik benoem het niet. Als mensen het weten gaan ze ernaar kijken of je anders behandelen en dat wil ik niet.” Hesther doet veel aan sport en het mountainbiken en zwemmen staan nog wekelijks in haar agenda. Maar ze is wel gestopt met tennis. “Tijdens een Dupuytren bijeenkomst werd het vermoeden geuit dat de wrijving met het racket de Dupuytren zou kunnen verergeren”, motiveert Hesther. “Maar nu mis ik wel de sociale contacten van de club.” Ook mentaal heeft Hesther het er wel eens lastig mee. “Toen ik net de diagnose had gekregen dacht ik ‘O jé, als ik dit nu al heb, wat komt er dan nog meer?’ Ik ben soms best een beetje ongerust. Misschien dat ik me daarom zo op m’n werk heb gestort”, glimlacht ze. “Dat leidt af.”
Steun
Ondanks de beperking, want dat vindt ze de Dupuytren toch wel, zit Hesther niet bij de pakken neer. “Behalve het stoppen met tennis heeft het mijn leven niet ingrijpend veranderd. Wel ben ik sinds de diagnose actief op zoek naar informatie over de ziekte en onderhoud ik contacten met lotgenoten. Er zitten meer jonge vrouwen met Dupuytren bij de patiëntenvereniging en met een paar heb ik af en toe contact. Dat geeft steun. En ik bezoek trouw de bijeenkomsten van Dupuytren Nederland. Daar steek ik veel van op over de ziekte. Ik raad mensen die de diagnose krijgen sowieso aan om zich goed in de ziekte te verdiepen. Ze mogen mij ook mailen. En denk niet direct aan opereren want je hebt geen garantie op langdurig effect.” Ten tijde van het interview houdt de Dupuytren zich bij Hesther relatief rustig. “En gelukkig gaan we de zomer tegemoet want bij hogere temperaturen heb ik minder last.”
NB: om privacy redenen is ervoor gekozen om in dit ervaringsverhaal de naam ‘Hesther van Dijk’ te gebruiken. Dit is echter niet de échte naam van de geïnterviewde.