Komt een jonge vrouw bij de dokter. Blijkt het na veel doorverwijzingen Dupuytren te zijn. Het overkwam Lisa Beckers (31) drie jaar geleden. Bij de pakken neerzitten? Echt niet. Ze ging juist op zoek naar alternatieven voor een operatie. Inmiddels heeft de Nijmeegse zich laten behandelen met radiotherapie. Het voelt beter.
Het begon in 2018 met een blessure aan haar hand. “Er knapte iets in mijn rechterhandpalm, die dik en blauw werd en zeer deed.” Een fysio constateerde een triggerfinger, maar benoemde ook Dupuytren als optie. Tegelijk vertelde hij dat dat eigenlijk niet mogelijk is voor zo’n jong iemand. Via een sportarts belandde ze in 2019 bij een handtherapeut die haar voor de zekerheid doorverwees naar een handchirurg. “Toen had ik nog geen idee”, blikt Lisa terug. “Ik hield het op overbelasting, maar hij zag het direct. Hij pakte mijn hand en zei: ‘Dupuytren’. Hij vertelde dat het op jonge leeftijd vaak de agressieve vorm is, maar dat het afwachten was.”
Diagnose voelde als bevestiging
“Op het moment schrok ik niet eens; het voelde meer als: hè hè, eindelijk duidelijkheid. Maar daarna begon toch het piekeren: zal het stoppen met groeien, of niet?” De handchirurg plaatste tegen de triggerfinger een kenacort-injectie. Dat werkte de soepelheid weer in de hand, maar de pijn bleef. “Vermoedelijk is die blessure het trauma geweest, waardoor Dupuytren rechts versneld is. Achteraf was mijn linkerhand ook al aangetast door Dupuytren, maar deze is rustiger gebleven door het stoppen met klimmen.” Of het erfelijk is, weet Lisa niet zeker. Bij haar vader lijken wel strengen in zijn hand te lopen en hij heeft soms last van zijn hand, maar laten diagnosticeren heeft hij zich nooit.
Zelfs verf mengen deed pijn
“Zelf had ik naast de zeurende pijn wel zoiets van ‘oh nee, kromme vingers’”, vertelt Lisa, die na haar studie aan de Kunstacademie in een schilderspeciaalzaak werkt en beeldend kunstenaar is. “Klimmen doe ik niet meer, want dat was te gevoelig. Mijn nieuwe hobby zumba neemt dat verdriet deels weg, maar het blijft frustrerend. Schilderen lukt nog, mits ik niet te veel doe. Een penseel vasthouden gaat goed, verf mengen doet wel zeer. Mijn vriend wil gerust helpen, maar liever wil ik het zelf kunnen. Dan loop je aan tegen een lichaam dat niet kan wat jij wil. Voor een operatie was ik niet bang, maar ik wilde er niet op wachten. En de kans dat het terugkomt, is vrij groot.”
Twee series van vijf bestralingen
Daarom werd Lisa lid van de Stichting Dupuytren, bezocht bijeenkomsten en sloot zich aan bij twee Facebookgroepen. Daar wees iemand haar op de Duitse professor Seegensmiedt uit Essen die gespecialiseerd is in radiotherapie bij Dupuytren. Na een intake volgde een halfjaar wachten om de ontwikkeling van de strengen en knobbels te volgen. Eind augustus 2020 is ze vervolgens vijf dagen achtereen in de kliniek onder een apparaat dagelijks 2,5 minuut op haar meest actieve rechterhand bestraald. De timing was goed, omdat je met bestralen het beste resultaat boekt in een actief beginstadium bij een krommingsgraad tot 10%. De behandeling waarbij het ontstekingsproces wordt uitgeschakeld, is in november herhaald, om het beste effect te sorteren.
De Pijn verdween geleidelijk
“De behandeling was even gevoelig, maar gelukkig heb ik dankzij de lage dosis geen bijwerkingen gehad. Die afweging heb ik vooraf ook zeker gemaakt. Mijn handhuid werd wel droger, maar die heb ik met zalf soepel gehouden. Het belangrijkste is dat na een maand de zeurende pijn verminderde. Ik ervaar nog wel pijn, maar niet meer in rust. Dat sterkt me in het vertrouwen dat het na de tweede behandeling helemaal weg is”, stelt de Nijmeegse, die vooral voordeel ziet in haar behandeling. Alleen de kosten van circa duizend euro kreeg ze niet vergoed, omdat de behandeling in Nederland tot dusverre nog niet genoeg onderzocht is.
Ik heb er graag voor over gehad
“Toch had ik het er graag voor over”, is Lisa resoluut. “Want het zijn toch je handen. De scherpe hoeken zijn er af, maar ik loop helaas nog steeds tegen grenzen aan. Misschien dat Dupuytren toch nog meer mijn leven beïnvloedt dan dat ik vermoedde. Ook omdat links niet bestraald is, blijf ik voorzichtig met mijn handen. Ik ben er nog niet!” Alles overziend is ze vooral blij dat ze energie heeft gestoken in het zoeken naar informatie, waarbij ze op deze onbekendere behandelmethode stuitte. “Ik hoop dat anderen – vooral jongeren die dit misschien ook hebben – ook zelf op onderzoek gaan en zich laten informeren. Daarnaast hoop ik dat de zorgprofessionals in de keten ook meer informatie delen. Als patiënten zouden we daar veel beter mee geholpen zijn.”