“Ik doe m’n ding en red me er mee”

Kees-Jan Rozendaal heeft een progressieve vorm van Dupuytren. Hij heeft hinder bij alles wat hij beetpakt en de pijn is er vaak ook in rust. Maar hij pakt alles aan om er mee om te kunnen gaan. “Ik heb geen zin om m’n hele leven op te geven.”

Kees-Jan Rozendaal in Lunteren zal zich niet snel vervelen. Hij doet aan mountainbiken, toert met zijn motor, mag graag klussen en doet veel aan houtbewerking. Hij maakt meubels, speelgoed en reclameborden en zet al zijn creaties ook zelf in de verf. De Dupuytren die zich inmiddels in allebei zijn handen heeft gemanifesteerd, weerhoudt hem er niet van om z’n hobby’s te blijven uitoefenen. “Bij alles wat ik beetpak, doen de knobbels in m’n handpalm zeer”, vertelt Kees-Jan. “Of het nou een hamer, een stofzuigersteel of het stuur van m’n fiets is. Maar ik heb geen zin om alle leuke dingen in m’n leven op te geven. En ik slik ook geen pijnstillers. Daar ben ik te eigenwijs en te nuchter voor.”

Klem onder stalen balk

De eerste signalen dat er iets aan de hand was, kreeg Kees-Jan zo’n tien jaar geleden nadat hij klem had gezeten onder een stalen balk. “Mijn pink verstijfde en de wond genas slecht. Er was ook wildgroei van weefsel.” Nadat hij het een poosje had aangekeken ging Kees-Jan er toch maar eens mee naar de huisarts. En die sprak een voorzichtig vermoeden van Dupuytren uit. Kees-Jan: “Hij twijfelde omdat het meestal pas op latere leeftijd komt. Ik was toen nog geen 30.” Gelukkig bleef het daarna een jaar of vier stabiel maar zo’n zes jaar geleden werd het erger. Kees-Jan’s pink ging langzaam krom staan – dat was daarvoor nog niet zo – en de verdikkingen breidden zich uit naar de handpalm. Kees-Jan’s werk als hovenier was op een gegeven moment niet meer te doen. “Spitten, planten, snoeien, straatwerk, het is allemaal met je handen en het werd te pijnlijk. Gelukkig kon ik bij hetzelfde bedrijf aan de slag op de planning en werkvoorbereiding, dat gaat goed”, lacht Kees-Jan.

Achteraf spijt

Vanwege de verslechtering verwees de huisarts hem drie jaar geleden door naar een plastisch chirurg die het bindweefsel verwijderde. Kees-Jan: “Op zich ging die operatie goed maar achteraf had ik toch spijt. Want ik kwam pas na die operatie in contact met stichting Dupuytren en daar hoorde ik niet alleen dat ik er eerder bij had moeten zijn maar ook dat wordt geadviseerd om zo’n ingreep te combineren met huidtransplantatie. En daarvoor moet je toch bij een gespecialiseerde chirurg zijn. En dat was die van mij niet.” Uit de informatie van stichting Dupuytren trok Kees-Jan ook de conclusie dat hij een progressieve vorm van Dupuytren onder de leden heeft.

Alles aanpakken

Ondanks, of misschien wel juist omdat Kees-Jan niet wil dat de Dupuytren z’n leven te veel gaat beheersen steekt hij veel tijd in zijn zoektocht naar behandelingen. “Ik heb een gespecialiseerde handkliniek in Woerden gevonden waar ik af en toe heen ga voor een consult. En als een tweede operatie zich aandient – dat zou best eens binnen een jaar weer nodig kunnen zijn- laat ik die daar doen. Voor die chirurgen is het bijna dagelijks werk en ze hebben ook veel kennis over eventuele nevenschade.” Kees-Jan doet ook mee aan het onderzoek van het UMC Groningen naar de effecten van radiotherapie en heeft zich zelfs al eens in het alternatieve circuit laten behandelen met bloedzuigertherapie. “Maar dat hielp helaas niet”, grijnst hij.

Ook de activiteiten van stichting Dupuytren helpen hem in zijn zoektocht. Kees-Jan is lid van de patiëntenvereniging en bezoekt bijeenkomsten en webinars over de ziekte. “Je hoort tips en ervaringen van lotgenoten en specialisten. Bijvoorbeeld van mensen die bepaalde crèmes hebben uitgeprobeerd. Ik pak gewoon alles aan dat misschien kan helpen om er goed mee om te gaan. Want ik heb geen zin om m’n normale leven op te geven of alle leuke dingen te laten. Dupuytren is wel lastig maar het is een hobbel die je best kunt nemen. Ik doe gewoon m’n ding en ik red me er mee.”