De radiotherapie tegen Ledderhose die sinds augustus 2024 in het basispakket zit is eigenlijk terug van weggeweest. Tot 2013 werd de behandeling aangeboden door het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en de ervaringen waren goed. Maar omdat wetenschappelijk bewijs ontbrak gaf het Zorginstituut een negatief advies uit m.b.t. de behandeling, waardoor de vergoeding verdween. De artsen en onderzoekers van het UMCG lieten zich daardoor niet uit het veld slaan. Integendeel, samen met drie andere zorgcentra deden ze een subsidieaanvraag voor een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van radiotherapie bij de ziekte van Ledderhose. De aanvraag voor de zogenoemde LedRad studie werd gehonoreerd door ZonMW (een organisatie die innovatie in de gezondheidszorg stimuleert) en promovendus Anneke de Haan kon begin 2018 de eerste patiënten ontvangen voor een intakegesprek.
Positieve emotie
In totaal werden 84 mensen toegelaten waarvan de helft meedeed bij het UMCG; de andere 42 deelnemers werden behandeld bij de andere zorgcentra. Het vinden van genoeg deelnemers was geen enkel probleem. “Het liep storm”, lacht Anneke. De helft van de mensen kreeg echte radiotherapie en de andere helft kreeg nepbestralingen. Het ging om een dubbelblind onderzoek waarbij noch de deelnemers noch de onderzoekers wisten in welke groep iemand zat. Dat werd pas anderhalf jaar na de laatste (nep)bestraling bekend.
Voor bijna alle deelnemers aan de studie bracht het moment van die bekendmaking een positieve emotie teweeg. “Het grootste deel van de mensen die nepbestralingen hadden gekregen waren opgelucht om dat te horen”, herinnert Anneke zich. “Hun situatie was weliswaar niet verbeterd maar zij konden alsnog de echte behandeling ondergaan. En de mensen die de echte therapie hadden gekregen hadden vaak al verbetering gemerkt. De bekendmaking was een bevestiging, er viel een puzzelstukje op z’n plek.”
Minder pijn
Uiteindelijk bleek dat meer dan 90% van de deelnemers met een echte bestraling daar positief op reageerde. “De plekken werden zachter en platter en deden significant minder pijn”, vertelt Anneke. “De mensen konden beter lopen en hun kwaliteit van leven ging fors vooruit. En we zien in de praktijk dat dit effect met het verstrijken van de tijd zelfs nog sterker wordt.” De deelnemers kregen tot vijf jaar na de behandeling fysieke controles. En daarna krijgen ze nog jaarlijks telefonische consulten.
Naast het aantonen van de klinische effectiviteit lukte het Anneke en haar collega’s ook om aan te tonen dat radiotherapie bij Ledderhose kosteneffectief is. Beide conclusies hebben ertoe geleid dat de therapie in augustus 2024 weer in het basispakket is opgenomen. Inmiddels wordt de therapie aangeboden door 11 Nederlandse zorgcentra die met enige regelmaat patiënten behandelen. Een mooiere beloning kun je Anneke en haar collega’s niet geven. En ze ziet de verdediging van haar promotieonderzoek komend najaar met vertrouwen tegemoet.