Webinar: de ziekte van Dupuytren, wat is het en welke behandelingen zijn mogelijk?

Goedenavond, van harte welkom bij het alweer zevende webinar van de Stichting Dupuytren Nederland.

U bent met ongeveer 100 deelnemers vanavond. Van harte welkom! We zijn erg blij dat u geïnteresseerd bent in wat wij u willen vertellen over Dupuytren. Ook de twee sprekers van vanavond, dr. Berbel Sluijter en Pierre-Yves Pennehouat, physician assistant, wil ik graag van harte welkom heten.

Berbel Sluijter is hand- polschirurg en Pierre is physician assistant. We zijn heel blij dat jullie willen vertellen over jullie dagelijkse werk: de behandeling van patiënten met de ziekte van Dupuytren.

Berbel en Pierre-Yves zullen vanavond vertellen over wat de ziekte van Dupuytren is, wat er gebeurt met je handen en hoe de behandeling eruit kan zien.

Een aantal maanden geleden hebben we een webinar gegeven over de richtlijn van de behandeling van Dupuytren door Marius Kemmler. Hij vertelde dat webinar.

Vanavond zal verteld worden over hoe de behandeling volgens de richtlijn er in de praktijk uitziet en hoe jullie met die richtlijn omgaan.

Ik wil graag eerst iets vertellen over de Stichting Dupuytren. Wij zijn een stichting die zich inzet voor de belangen van mensen met Dupuytren, de ziekte van Ledderhose of de ziekte van Peyronie. Er zijn veel mensen die er last van hebben. De schatting is dat zo’n 50% van de mensen boven de 50 jaar, in totaal zo’n 7 miljoen mensen, de helft daarvan is 3,5 miljoen. Die hebben iets in hun handen als het om Dupuytren gaat, wat wijst op de ziekte van Dupuytren.

Ongeveer 4% van die groep, dat zijn toch zo’n 280.000 mensen, heeft last van bijvoorbeeld kromtrekkende vingers. Vanavond zullen Berbel en Pierre uitleggen wat er aan de hand is met je handen als je last hebt van Dupuytren.

De stichting wordt gesteund door zo’n 300 donateurs. Daar zijn we heel blij mee, want dat betekent dat u het belangrijk vindt wat wij doen.

Het is ook belangrijk omdat de overheid, omdat u donateur bent, begrijpt dat het belangrijk is en ons daarom financieel steunt. Uzelf, als u donateur bent, steunt u ons. Maar ook de overheid begrijpt dat het belangrijk is en steunt ons bij activiteiten zoals het webinar van vanavond.

Op het contactformulier van onze website, dat is één van onze activiteiten, de website, worden veel vragen gesteld over de ziekte van Dupuytren, Ledderhose en Peyronie. Wij zijn vrijwilligers en wij zijn ervaringsdeskundige, maar we hebben geen verstand van de ziekte van Dupuytren, Peyronie of Ledderhose. Wij kunnen ons werk alleen maar doen dankzij ondersteuning van inleiders zoals vanavond, maar ook dankzij de leden van onze wetenschappelijke adviesraad. Ook de inhoud op de website wordt door hen ondersteund.

Een vraag die op de website vaak gesteld wordt, is: hoe vind ik een goede behandelaar? Wij kunnen die vraag niet goed beantwoorden, maar dat is de reden dat we vanavond onder andere dit webinar houden waarin u zelf zich een goed beeld kan vormen wat er met uw handen aan de hand is en welke behandeling mogelijk is.

Voordat ik het woord geef aan Berbel en Pierre, heb ik eerst een paar vragen aan u om met elkaar te kunnen zien wie aanwezig zijn. De eerste vraag is: in welke leeftijdscategorie valt u?

Bent u jonger dan 35? Bent u tussen de 35 en 50? Bent u 50, 65 of bent u ouder dan 65?

Wat je kan verwachten is dat de meeste mensen ouder zijn dan 50. Een deel is ouder dan 65, maar er is ook een redelijke groep mensen die jonger is, 35 tot 50.

Dan is de volgende vraag: heeft u last van één van de kwalen waar wij ons op inzetten? Dus dan gaan we naar die volgende vraag. Ik heb de ziekte van Dupuytren, Ledderhose, Peyronie of geen van deze.

100% Dupuytren. Nee, Ledderhose ook.

Dat is begrijpelijk, want vanavond gaat het over Dupuytren, dus dat is prima.

Voor de kijkers die Dupuytren hebben, is dan de volgende vraag: bent u al behandeld? En als u behandeld bent, hoe vaak bent u behandeld? Nog niet of helemaal niet.

Één keer, twee keer, drie keer of vaker.

In die verdeling is 47% nog niet of niet, 21% één keer, 10% twee keer, 4% drie keer en 14% vaker.

Dat is interessant. Betekent dat veel mensen die aan de webinar meedoen zich aan het oriënteren zijn wat er aan de hand is. Dat is heel goed.

Dan heb ik nog één vraag. Dupuytren kent vaak een grillig verloop.Vaak hebben mensen lang last van Dupuytren en zijn er zaken in hun leven die ze hebben meegemaakt waardoor ze dachten: zou Dupuytren daarmee te maken hebben? Een bepaalde gebeurtenis, voeding of gedragsverandering. Bijvoorbeeld veel motorrijden of dingen waarbij je je handen veel gebruikt. Of dat je juist daarmee stopt.

We zijn benieuwd naar uw ervaringen en zouden het leuk vinden als u die ervaringen op onze website wil zetten. U kunt dat doen met het contactformulier. De link staat hieronder. Wat we precies met die verhalen zullen doen, weten we nu nog niet. We willen eerst inventariseren met wat voor verhalen u komt.

Dan heb ik genoeg gesproken en wil ik graag het woord geven aan Berbel Sluijter en Pierre Pennehouet.

Dank je wel! Fijn om hier te zijn en fijn dat er zoveel mensen vanavond meekijken op deze webinar.

Ik ben Berbel Sluijter en ik werk bij de Kliniek voor de Hand en Pols in Woerden. Ik heb mijn opleiding gedaan in het VU in Amsterdam en daarna een aparte opleiding tot handpolschirurg. Ik ben in eerste instantie opgeleid tot algemeen plastisch chirurg. Ik heb lang bij de Expert Clinic gewerkt, wat ook een bekende handpolskliniek is en daarnaast in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda als algemeen plastisch chirurg. Ik heb een tijdje in het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie gezeten. Sinds 2022 zijn we begonnen in Woerden, samen met Nicoline de Haas. Daar behandelen we alleen hand- en polspatiënten.

Goedenavond allemaal, ik wens u ook van harte welkom. Ik ben Pierre-Yves Pennehouet. Ik ben in 2006 afgestudeerd als fysiotherapeut en ik ben toen meteen begonnen als handtherapeut. Dat heb ik ongeveer sinds 2019 gedaan. Dat heb ik ook bij Expert Clinic gedaan, waar ik ook in het bestuur heb gezeten. Sinds twee jaar ben ik physician assistant en geef ik les op de handopleiding voor handtherapeuten.

Vanavond gaan we heel wat dingen behandelen over Dupuytren. We vertellen wat over de geschiedenis, de symptomen. We hebben wat wist-u-datjes en we gaan uiteraard in op de behandelopties.

De naam Dupuytren komt van een Franse arts, Baron Dupuytren. Die heeft in 1831 één van de eerste artikelen over Dupuytren gepubliceerd. Achteraf bleek dat hij niet de allereerste was. Hij was niet lang daarvoor in Engeland op bezoek geweest bij een Engelse collega die ook een artikel had gepubliceerd en dat heeft hem waarschijnlijk op het spoor gezet. Maar de reden waarom we hem nog herinneren, is omdat hij de eerste was die de fascia palmaris, daar gaan we het zo direct nog wat uitgebreider over hebben, aangaf als plek waar Dupuytren zich bevindt in de hand.

Wat zijn de symptomen van Dupuytren? In het algemeen bij de meeste mensen begint het bij een kleine bobbel, zoals hier staat afgebeeld in de ringvinger. Bij de meeste mensen blijft het bij een bobbel en met een klein deel gaat Dupuytren zich verder ontwikkelen en krijg je op een gegeven moment strengen in de handpalm.

In het begin zijn het alleen maar strengen. Die strengen worden steeds actiever, waardoor de vingers langzaam krom worden getrokken. Als je een fase verder bent, kan je kromme vingers krijgen waarbij je uiteindelijk stijfheid van gewrichten hebt en dat het gewricht niet meer helemaal recht komt. Hoe het beloop is, kunnen we niet voorspellen. Zoals ik net zei: bij heel veel mensen blijft het bij een bobbel. Een aantal gaat naar de tweede afbeelding, krijgt alleen maar strengen en een aantal daarvan krijgt contracturen. De behandeling is ook verschillend, afhankelijk van de fase waar je je in bevindt.

Hier zie je foto’s van die verschillende fases. Hier zie je twee foto’s waar mensen alleen maar van die bobbels hebben, ter hoogte van de ringvinger en de middelvinger. Hier zien we wat duidelijker strengen waarbij de vingers enigszins krom staan. De volgende fase is dat er echt kromstanden staan van de vingers en eventueel met gewrichtscontracturen, zoals wij dat zeggen.

Wat is Dupuytren precies? Dupuytren is een verbindweefseling. Het begint in, zoals wij zeggen, de fascia palmaris. In het Nederlands noemen we dat het peesblad. Dat is een verwarrende term, want Dupuytren zit niet in de pezen. Hier ga ik proberen dat uit te leggen. In het linkerplaatje zie je dat de huid wordt opgetild. Dat gele is de vetlaag die onder de huid zit. Als we vervolgens de huid helemaal optillen, zien we daaronder dat witte blad. Dat witte blad noemen we de fascia palmaris, in het Nederlands peesblad. Maar het heeft niks te maken met pezen. Als ik dat witte blad om zou klappen, dan lopen daaronder de pezen en vele andere structuren. Dupuytren begint in die fascia palmaris. Zoals u kunt zien in het tweede plaatje van links, ziet u in het begin van die langwerpige structuren. Daar begint de Dupuytren met bobbeltjes. Dan krijg je wat extra verbindweefseling. Dan ontstaan daar de strengen en uiteindelijk gaan die strengen de vingers krom trekken. Dat witte blad loopt ook door in de vingers. Dan heet het iets anders, maar in feite kan de Dupuytren helemaal doorlopen in de vingers.

Er is een vraag binnengekomen, zie ik. Zullen we die nu al behandelen?

Lijkt me prima. Lees jij hem voor?

De vraag die is binnengekomen is: zijn er specialistische centra waar je het beste terecht kunt voor de operatie? Dit is een vraag die het bestuur van de Dupuytren Stichting vaak krijgt. Het lastige met Dupuytren is dat het zowel in een ziekenhuis als in een kliniek behandeld kan worden. Het hangt erg af bij welke afdeling je terechtkomt. Of je bij een plastisch chirurg of een orthopedisch chirurg terechtkomt. Allebei kunnen hand- polschirurgen zijn.Vaak word je doorgestuurd naar de specialist waar je huisarts mee bekend is. Dat is over het algemeen prima. Maar er zijn zeker specialistische centra in Nederland waar Dupuytren behandeld kan worden. Onze kliniek, Kliniek voor de Hand in Woerden, is daar eentje van.

Ik wou nog iets zeggen over het stellen van vragen, want dat ben ik vergeten bij mijn inleiding. U kunt vragen stellen in de chatbox die u ziet naast het scherm. Wij zullen die vragen bespreken als ze langskomen en we denken: dit is een goed moment om ze te bespreken. Soms behandelen we een vraag niet of komt die op een andere plek naar voren. Mocht u aan het eind van de webinar denken: ik heb een vraag gesteld, maar ik heb geen antwoord gekregen, wilt u dan zo vriendelijk zijn om hem alsnog op het contactformulier op de website te zetten? Dan zullen wij ons best doen uw vraag alsnog te beantwoorden.

Dan heb ik nog een toevoeging op wat dr. Sluijter net zei. Als je kijkt naar plastisch chirurgen of orthopedisch chirurgen, die kunnen een vervolgopleiding doen tot handchirurg. Je kunt daar een Europees examen in doen. Dus kom je uiteindelijk bij een arts die handchirurg is, dan maakt het niet uit of die plastisch of orthopedisch is. Soms zelfs tegenwoordig traumachirurgen. Die zie je steeds meer die zich opleiden tot handchirurg. Als je maar bij een handchirurg komt. Dus van oorsprong of plastisch, orthopedisch of trauma. Bij de handtherapie geldt hetzelfde. Handtherapeuten zijn van oorsprong of fysio’s of ergotherapeuten. Die kunnen ook een vervolgopleiding doen. Die worden dan handtherapeut. Het maakt niet uit of dat een fysio of een ergo is, als ze zich maar gespecialiseerd hebben in handen. Dat is het belangrijkste.

Duidelijk. Dank je.

Wat is de functie van die fascia palmaris? Hij heeft meerdere functies. Een van de functies die je zelf makkelijk thuis zou kunnen testen, is dat je probeert de huid op te tillen van de handpalm. Dan zie je dat dat bij de handpalm veel moeilijker gaat dan op de handrug. De functie van die fascia palmaris is om stevigheid te geven aan de huid in de handpalm. Wat functioneel is op het moment dat je een potje opendraait of iets vasthebt, zodat je huid niet flubbert over je handpalm. Dat is één van de functies van die fascia palmaris.

Andere symptomen zijn knuckle pads. Dat zijn kleine bobbels die je in je vingergewrichten ziet aan de rugzijde van je vingers. Hier zie je ze mild. Soms, zoals op dit plaatje, zijn ze veel duidelijker. Niet iedereen die Dupuytren heeft, heeft van die bobbels. Dat noemen we knuckle pads. Sommige mensen hebben alleen knuckle pads en geen verdikking aan de handpalm. Dat verschilt per persoon, afhankelijk van hoe Dupuytren zich uit in hun hand.

Wist u dat? U bent in goed gezelschap als u Dupuytren heeft, want Old Blue Eyes, Frank Sinatra, leed eraan. Ook onze allerbekende Hans Kazàn heeft het. Hij is vaker betrokken geweest bij Stichting Dupuytren in allerlei vormen. Het komt voor bij van alles en iedereen. Dat is goed om te weten.

Bij wie komt het nou het meeste voor? Bij Noordwest-Europeanen. Het komt relatief weinig voor in Afrika en Azië. Het kan wel, maar het is heel zeldzaam. Vroeger werd gedacht dat er een link was met de Vikingen, die het verspreid zouden hebben over Noordwest-Europa. Nederland, Frankrijk en Engeland hebben een behoorlijk hoge concentratie van mensen met Dupuytren. Bij de mensen die het hebben, zit het in het DNA. Dat is belangrijk om je te beseffen, want dat betekent dat je lichaam altijd denkt dat het de streng weer moet aanleggen. Dat komt straks ook terug in ons verhaal over de mogelijke behandelingen.

Je lichaam denkt nou eenmaal dat het strengen moet maken in je handpalm. Als die weg worden gehaald met de allerbeste bedoelingen, dan denkt je lichaam weer: die strengen moeten terug, want dat staat in mijn DNA.

Wat is vaak een moment waarop het naar voren komt? Soms ontstaat het spontaan, maar vaak ook na een triggermoment. Na een gebeurtenis waar iets speciaals gebeurt. Bijvoorbeeld een val op de hand, een gebroken vinger of een operatie. Bijvoorbeeld een operatie voor iets anders dan Dupuytren. Dan kan het zijn dat mensen na die operatie opeens een bobbel hebben. Dat kan omdat het weefsel lijkt op littekenweefsel. Het heeft dezelfde kenmerken. Blijkbaar zorgt die genezingsreactie die op gang komt in de hand, ervoor dat dit Dupuytren-weefsel op komt zetten.

Ik weet van mezelf trouwens: wij waren aan het verhuizen en ik draaide met een zware schroevendraaier aan de schroef in de muur. Toen kreeg ik een stukje eelt in mijn hand. Dat eelt ging niet weg. Dat trok op een gegeven moment naar binnen. Zou dat zo’n triggermoment geweest kunnen zijn?

Zeker. Dat is een behoorlijke druk. Zeker als het iets is wat je niet vaak doet, kan er een bloeduitstorting ontstaan in de hand. Dat kan zeker gelden als een triggermoment. Het ligt eraan hoeveel je geschroefd hebt.

We waren aan het verhuizen, dus het hele huis door.

Precies. Dat wil wel.

Dan wat over hoeveel mensen het hebben. Dat zijn er behoorlijk veel in Nederland. Als je kijkt naar de populatie van 50-jarigen, dan heeft ongeveer 5% van de mensen het, waarbij mannen negen keer vaker zijn aangedaan dan vrouwen. De vrouwelijke hormonen beschermen tegen het ontstaan en het verergeren van Dupuytren. Als vrouwen het hebben, is het vaak minder agressief dan bij mannen. Alleen is niet duidelijk geworden uit onderzoek hoe dat precies werkt. Zeker is dat vrouwen het minder vaak krijgen dan mannen.

Er is iemand die zegt: ik had zo’n kleine bobbel in mijn hand. Ik heb er spijt van, ik heb hem blijkbaar weg laten halen en daar heb ik spijt van, want nu is het 100 keer erger geworden.

Dat is helaas een herkenbaar verhaal. Soms wordt niet gezien aan zo’n bobbel dat het Dupuytren-weefsel is. Als je het wegsnijdt, komt er zo’n genezingsreactie op gang.

Als het miskend wordt, bijvoorbeeld een specialist met alle goede bedoelingen die denkt dat er een cyste of iets anders zit en erin snijdt, en het blijkt Dupuytren-weefsel te zijn, dan kan je jezelf letterlijk in de vinger snijden.

Want dat is ook te vroeg dan?

Zeker veel te vroeg. Absoluut. Zolang mensen geen last hebben van de bobbels in de handpalm, is het advies om ervan af te blijven. Straks komt er in de presentatie een handige truc waarmee mensen zelf kunnen zien wat een goed moment is om naar een specialist te gaan.

Misschien ook een vraag die ik gelijk mag stellen.

Je leest op Facebook dat mensen vaak last hebben van knuckle pads. Daar vertelde jij net ook over. Moet je daar wat aan doen of moet je accepteren dat je die hebt?

Dat ligt eraan hoe erg die knuckle pads zijn. Vaak heeft het ook te maken met of je man of vrouw bent. Vrouwen vinden het vaak cosmetisch lelijk omdat er ringen worden gedragen, en dan vallen ze meer op.

Bij knuckle pads die klachten geven, kun je eventueel een injectie zetten om de pijnklachten of irritatie te verminderen. Als ze erg aanwezig zijn, kunnen ze ook weggehaald worden. Alleen moet dit niet te vroeg gedaan worden, want ze zitten vaak over het gewricht. Als je te veel van die knuckle pads weghaalt, krijg je wondproblemen. Het is niet zo eenvoudig als het lijkt.

Er komt nu een vraag over knuckle pads: komen die door Dupuytren en is er wat tegen te doen?

De knuckle pads. Ik weet niet of jij daar al antwoord op wil geven.

We gaan zo de behandeling doen, maar in het algemeen geldt voor Dupuytren: als je naar de behandeling kijkt, hebben we eigenlijk nog geen behandeling voor. In die zin dat het meestal terugkomt. We hebben geen medicijnen of therapieën die voorkomen dat die bobbels erger worden of een spalk om die vingers weer recht krijgen. Uit onderzoek blijkt dat dat allemaal niet werkt. In het algemeen ga je pas behandelen als de kromstand te heftig is. Dan bespreken we zo wat de eventuele operatietechnieken zijn. Wat Berbel net zei: bij pijnklachten van een knuckle pad of pijnklachten van de nodulus kan soms een injectie helpen tegen de pijn, maar dan haal je de Dupuytren niet weg. Dat is puur voor de pijn. Later kan de Dupuytren zich eventueel verder ontwikkelen.

Ik zie nog één vraag. Dan gaan we weer even door met de presentatie. De vraag die nu binnen is gekomen is: mijn vingers staan nog niet krom, maar de Dupuytren is al goed zichtbaar. Is een operatie in dit stadium niet makkelijker om de verkleving eruit te halen? Het lijkt me dat de ingreep minder lastig is in plaats van wachten tot er kromstand is. Dat is een vraag die we veel krijgen in de wachtkamer. Vandaar dat ik hem interessant vind om erbij te pakken. Het lastige is dat als je te vroeg opereert, het sneller terugkomt en je sneller aan een tweede of derde operatie vastzit. We weten ook dat de operatierisico’s toenemen met het aantal operaties dat er gedaan is.

Het klinkt makkelijker, maar het is niet beter. Sterker nog, het kan slechter zijn als je te vroeg opereert.

De vraag die er nu staat, kun je denk ik meenemen straks.

Die gaan we zo meenemen. Dan nog even terug naar de leeftijdsverdeling. Als je in Nederland kijkt naar de leeftijd van 80 jaar, heeft 50% van de bevolking in meer of mindere mate Dupuytren. Ongeveer 80% heeft alleen een hobbel of knobbel in de handpalm, een nodus zoals we dat noemen. Maar een klein gedeelte, 20%, heeft iets van een streng of een kromstaande vinger. Het grootste gedeelte van de mensen heeft het blijkbaar in hun DNA zitten, maar heeft er gelukkig minimaal last van. Maar een klein gedeelte hoeft uiteindelijk geopereerd of geholpen te worden. En op 80-jarige leeftijd is de man-vrouwverhouding ook weer een beetje gelijkgetrokken.

Als je het globaal bekijkt, zijn er verschillende varianten van Dupuytren. Als we het zwart-wit delen in twee varianten, heb je een milde variant waarbij Dupuytren in het algemeen op latere leeftijd ontstaat, vrij rustig is, in één vinger en kan ontstaan na een triggermoment. Daarnaast heb je soms een agressieve vorm, vaak in beide handen. Het ontstaat vaak op jongere leeftijd. Soms zie je dat bij mensen rond hun 20e, zelfs rond hun 30e. De kans is klein, maar het gebeurt wel eens. Die mensen worden veel vaker geopereerd en in het algemeen komt het voor in de familie. Als je de agressieve vorm hebt, kun je het naast je handen ook in je voet hebben. Dan heet het Ledderhose, zoals net in de introductie is verteld. Daar gaan we het nu niet te uitgebreid over hebben, maar in het algemeen: als je Ledderhose hebt, heb je ook van die nodulus in de voetzool. Daar zie je in het algemeen weinig contracturen ontstaan. Je ziet vaak niet dat die voet helemaal krom gaat staan. Vaak blijft het bij nodulus, die wel pijnlijk kunnen zijn.

Bij mannen kan het ook in het geslachtsdeel ontstaan.

Wat zijn de behandelopties? Daar hebben we het net kort over gehad. In het algemeen is er vooraf niet veel aan te doen qua medicatie of handtherapie. Pas op het moment dat iemand klachten heeft, pijn, dan kan een injectie eventueel helpen bij die knuckle pads of die nodulen. Als Dupuytren zich verder ontwikkelt met strengen, wil je het liefst niet te vroeg opereren. Want, wat mijn collega zei: als je te vroeg opereert en het komt terug, kom je vaker aan meerdere operaties. Hoe vaker je in hetzelfde gebied opereert, hoe meer kans op risico’s. Je wil de timing van zo’n operatie goed uitkiezen in samenspraak met u.

Wat zijn de opties? Een injectie bij pijnklachten en operatief pas als er een kromstand is. De vraag is: vanaf hoeveel graden kromstand ga je opereren? Daar zullen we het straks over hebben. Er zijn verschillende operatietechnieken. Eentje is de naaldfasciotomie. Dat betekent dat we met een naaldje door de huid heen gaan en het streng doorlassen, waardoor de streng onderbroken is en uiteindelijk de vinger weer rechtgetrokken kan worden. Dupuytren blijft dan in de hand. De andere techniek is een operatieve techniek waarbij je de handpalm helemaal openmaakt en de Dupuytren eruit haalt. Heb je wat gevorderde Dupuytren of ben je al vaker geopereerd, dan zijn er nog andere behandelingen waar we het straks over zullen hebben. Wat we net zeiden: het is een behandeling op maat. Waar kijken wij dan tijdens het gesprek als u op de poli bent: is er alleen maar sprake van een nodule of is er naast de nodule strengen? En als er sprake is van strengen, is er ook sprake van kromstand. Als er een kromstand is, in welke gewrichten zijn dat? Zijn dat in de knokkels, bijvoorbeeld het linkerplaatje is dat, of zijn het in gewrichten die verder in de vinger zitten? Dat kan het beleid anders maken. Verder kijken we naar: zijn de gewrichten soepel of heeft u alleen maar een contractuur en streng in de huid of ligt het aan het gewricht? Als mensen heel lang wachten, kan je soms een gewrichtscontractuur ontwikkelen. Dat betekent dat als je gaat opereren, je naast de Dupuytren die je weg moet halen, ook in het gewricht moet opereren. Dus je wil niet zo lang wachten dat het gewricht krom gaat staan. Dan is je operatie uitgebreider en je therapie uitgebreider en dan krijg je de vinger niet 100% helemaal recht. Daar kijken we naar.

Verder kijken we: heeft iemand een milde of een agressieve vorm? Hoe lang bestaat het al? Staat het nu een beetje stil of wordt het juist heel snel weer krom? Progressief noemen we dat. Is het de eerste behandeling of is iemand al twee, drie of vier keer geopereerd? Dat gaat deels bepalen wat voor operatietechniek we uiteindelijk uitvoeren. Dan nemen we al die operatietechnieken voor en samen met u bepaal je: is dit het moment om te opereren of komt u pas over een jaar terug? Dat beslis je samen.

Wat ook voor sommige mensen belangrijk is, is de duur van de revalidatie. Afhankelijk van het type operatie kan je soms een hele korte revalidatie hebben van enkele weken tot soms drie, vier maanden zelfs. Dat nemen we mee in de voorlichting, afhankelijk van de kromstand en de symptomen die u ziet op het beeld.

Die naaldmethode, heb ik altijd begrepen, is een methode die alleen maar in de vinger gaat.

Gaan we zo vertellen.

Oké, goed.

We gaan nu per operatie bespreken.

Ik haal er nog wat plaatjes bij, dat maakt het vaak duidelijker. Maar dat is een goede vraag. Dan eerst de corticosteroïd injecties. Die doen we met name bij pijnlijke knobbels in de hand, pijnlijke nodus of bij die pijnlijke knuckle pads. De enige reden om een injectie te zetten is afname van de pijnklachten. Het doet niets op het verminderen van de knobbel zelf of de knuckle pad. Hoewel patiënten dit soms wel terug rapporteren, maar niet in voldoende mate om daarvoor de injectie te geven. Het fijne van die injectie is dat er relatief weinig bijwerkingen zijn, dus dat de prik in zo’n knobbel goed herhaald kan worden. [schraapt keel] Het enige wat een bijwerking kan zijn, is een verkleuring van de huid. Als corticosteroïden in de huid terechtkomen, kunnen ze de huid dunner maken of het onderhuidse vetweefsel oplossen. Vrouwen die na de menopauze, na de overgang zitten, kunnen opvliegers ervaren of zelfs bloedverlies krijgen na het gebruik van corticosteroïd injecties. Dat is niet ernstig, maar vrouwen kunnen daar wel van schrikken. Dat is iets wat we altijd benoemen tijdens een consult.

Wat is zo’n corticosteroïd injectie nou? Het is een bijnierschorshormoon. Het is een hormoon wat je lichaam zelf ook aanmaakt, alleen in dit geval is het in een lab gemaakt en het onderdrukt een ontstekingsreactie. Het idee is dat je bij die knuckle pads of die knobbels in je hand een soort genezingsreactie, irritatiereactie op gang komt. Die kan mooi onderdrukt worden door zo’n injectie. Zo’n prik heeft wel twee tot zes weken nodig om in te werken. Het is niet zo: je komt vandaag, ik zet de prik en alle klachten zijn weg. Je moet er wel even geduld voor hebben, maar we hebben daar hele goede ervaringen mee. Patiënten zijn over het algemeen na zes weken van een groot deel van hun klachten af.

Wat wel goed is om een onderscheid te maken: die knobbels in de handpalm zitten vaak recht boven de pezen. Ze zitten niet in de pezen, maar in die fascia palmaris waar we het over hadden, die vlak boven die pezen zit. Maar omdat er zo’n behoorlijke knol zit, kan het soms, zeker als je veel met je handen werkt, druk geven op de pezen en kan er een peesontsteking van de buigpezen ontstaan. Dat heet ook wel een triggerfinger. In dat geval heb je ook pijnklachten in de hand, maar komt het niet door de knobbel zelf, maar door de onderliggende peesontsteking. Dit is ook iets wat vaak in een vroeg stadium goed verholpen kan worden door corticosteroïden injecties. Maar het is heel belangrijk om met pijnklachten bij Dupuytren even te laten kijken van: waar ligt het aan? Want een peesontsteking heeft een hele andere behandeling nodig dan een geïrriteerde Dupuytren knobbel.

Door wie moet je daar naar laten kijken? Door je huisarts?

Er is steeds meer aandacht voor Dupuytren. Er zijn steeds meer huisartsen die hier ook van op de hoogte zijn. Voor een triggerfinger: die zal menig huisarts ook herkennen en vaak geeft hij daar ook een injectie voor. Een injectie in een Dupuytren nodus is weer wat specialistischer en dat zal een huisarts niet zo snel doen. Maar die kan vaak wel het onderscheid maken tussen een Dupuytren nodus en een peesirritatie, peesoverbelasting.

Wat ik daar nog aan kan toevoegen is: als je net begint die verdikkingen te krijgen van Dupuytren, zo’n nodus of noduli meervoud, dan kan die in de beginfase best pijnlijk zijn en best agressief. In het algemeen is dan het beleid afwachtend beleid, want te zeggen: ik heb ineens een bultje en hij wordt net wat groter. Nu is het een beetje gevoelig, dan kan je nog afwachten met zo’n injectie. Maar blijkt dat uiteindelijk die pijn niet weggaat en dat het maar gevoelig blijft, dan kan je denken aan zo’n injectie. Maar in het algemeen bij de beginfase zijn we ook terughoudend met het injecteren zo’n nodus.

Zeker. Zo’n knuckle pad kan eventueel ook weggehaald worden. Dat geldt niet voor die beginnende knobbels. Daar hebben we het al eerder over gehad. Als je zo’n knobbel weghaalt, kan je letterlijk een twee keer zo grote knobbel terugkrijgen. Dus daar blijven we liever van af. Maar een knuckle pad die echt uitgesproken is en die klachten geeft, kan wel weggehaald worden. Nogmaals, laat het ook wel echt door iemand doen die er verstand van heeft. Want als je te veel huid weghaalt over een gewricht levert je dat veel problemen op en een hele lange nabehandeling.

Dat heeft echt nadelen.

Dat kan nadelen hebben. Als je dat bij een kleine nodus doet en er wordt te veel huid weggehaald, dan heb je echt een probleem. Dan zit je weken met een wond die steeds openspringt. Elke keer als je je vinger buigt, trek je de hele wond weer open.

Dan de strengen: waarvoor moeten we kiezen? De naaldfasciotomie of de naaldmethode of de selectieve fasciectomie, de grotere operatie. Dat hangt af van de streng zelf. Dat is niet zozeer dat de patiënt kan bepalen wat er mogelijk is. Dat hangt af van waar de streng zit. Deze twee plaatjes hieronder zijn verhelderend. Bij het linkerplaatje zie je een knokkel, wat wij het MCP-gewricht noemen, die aan de basis van de vinger staat. Die is kromgetrokken, dus de vingers staan zo. In dat geval zit de streng vaak nog in de handpalm en loopt nog maar net een klein beetje de vinger op.

In dat geval is het mogelijk om de naaldmethode te gebruiken. Het is ook altijd mogelijk om de grote operatie te doen, maar je kan dan kiezen, in goed overleg met je arts, voor die naaldmethode.

Bij het rechterplaatje zie je dat de vingers zelf al helemaal krom gaan trekken. In dat geval is de naaldmethode niet meer mogelijk. Waarom dit niet kan, heeft te maken met de anatomie van de hand. Per vinger heb je twee zenuwen die naar het topje van je vinger gaan en zorgen voor het gevoel in je vingertoppen. Die zenuwen zitten vlak langs zo’n Dupuytren-streng in de vinger. De kans op schade aan die zenuwen is veel te groot op het moment dat je de naaldmethode zou toepassen in de vinger zelf. Dat doen we niet om die zenuwen te beschermen. In de handpalm liggen de zenuwen nog veel dieper en daar kan je zonder al te veel risico, er is altijd een klein risico als je opereert, zelfs bij de naaldmethode, zonder al te veel risico kan je dan wel de naaldmethode toepassen.

De vraag die altijd gesteld wordt, vanavond ook weer: wat is een dokter die mijn hand goed kan behandelen?

Dat betekent dat die dokter deze beide methodes moet kunnen behandelen om die afweging goed te kunnen maken.

Dat heeft wel de voorkeur, want als je maar één van de twee methodes beheerst, ga je automatisch altijd kiezen voor die methode die je beheerst. Om dat onderscheid te kunnen maken en om soms ook te zeggen: hij staat al wel wat krommer, maar we wachten even af, want ik zie dat je een agressieve vorm hebt en we willen toch kijken of we het niet nog een jaartje kunnen uitstellen. Dat soort overwegingen. Hoe vaker je geopereerd hebt, hoe vaker je de goede, maar ook de minder goede operaties hebt gezien en hoe beter je een patiënt kan voorlichten over wat je denkt dat voor iemand een goede beslissing is.

Wat patiënten zelf kunnen doen, is deze table pen-test, zoals die zo mooi heet. Alles wat je nodig hebt is je hand en een pen. Het idee hierbij is dat als je Dupuytren hebt, maar je kan je hand nog plat op tafel leggen, dan hoef je geen hulp te zoeken. Dan kan je altijd langskomen voor informatie en bij klachten, pijnklachten of irritatie naar de huisarts of een specialist gaan. Maar is er waarschijnlijk geen operatie nodig. Op het moment dat je hand plat op tafel wil leggen en er past opeens een pen onderdoor, dan weet je dat het tijd is om wat informatie te gaan ophalen.

Hier wat plaatjes van zo’n naaldfasciotomie of de naaldmethode. Dit is voor zowel de arts als de patiënt een relatief kleine ingreep. Het gebeurt onder plaatselijke verdoving.

Als de streng goed verdoofd is, zoals je hem zo mooi in de handpalm ziet aan de linkerkant, dan wordt er met een naaldje door de huid heen op een aantal niveaus de streng doorgeprikt.

Je hoort dan vaak ook een knappend of scheurend geluid op het moment dat die vinger rechtgetrokken wordt om te kijken of je het maximale effect bereikt hebt.

We gebruiken meerdere plekken om de spanning op de huid niet te groot te laten zijn. Als je het maar op één plek doet en je trekt die vinger recht, dan scheurt die hele huid open. Vandaar dat er meerdere plekjes worden gedaan. Het idee is ook: je onderbreekt de streng, maar je haalt hem niet weg. Hoe meer je hem onderbreekt, hoe beter dat is.

Dat is meteen het grote nadeel hiervan. Je krijgt hem terug en omdat je niet de hele streng weghaalt, komt hij wat sneller terug dan bij de grote operatie. Gemiddeld is de kans dat het terugkomt na drie jaar voor de hele grote groep patiënten 65%.

Wat is dan het voordeel?

Dat is een hele goede vraag. Het voordeel is dat het zo’n kleine ingreep is. Er is een aantal jaar geleden een onderzoek gedaan naar deze methode. Voor die tijd deden veel artsen het liefst de grote operatie, omdat dan die recidiefkans, de kans dat het terugkomt, zoveel kleiner is. Alleen is gebleken dat patiënten dit een enorm prettige operatie vinden. Het kan onder plaatselijke verdoving. Je hebt maar een paar kleine prikwondjes, dus binnen een paar dagen is je hand genezen. Je hebt geen nachtspalken nodig, je hebt geen ellenlange behandeltrajecten en het komt dan misschien wel weer terug. Maar zodra je dan na drie jaar weer zo’n kleine ingreep kan doen, kiezen mensen daar toch vaker voor.

Want je kunt hem ook herhalen.

Zeker. Zolang die streng maar in die handpalm blijft zitten, kan je hem herhalen.

Het voordeel is de korte revalidatie, eigenlijk bijna geen revalidatie te noemen. Je hebt één tot twee dagen drukverband. Sommige artsen doen zelfs een pleister, geen drukverband. Anderen kiezen ervoor om een drukverband gedurende een dag om te houden. Na een dag haal je dan het verband eraf. In feite kan je dan alles met je vingers doen, behalve als de wondjes nog een heel klein beetje open zijn. Dan duurt het net een paar dagen langer voordat de wonden dicht zijn. Je hebt geen hechtingen, want de huid is niet open geweest.

Dat is het voornaamste voordeel: korte revalidatie. Het andere voordeel is uitstel van de grote operatie. Zeker bij jonge mensen met agressieve vormen wil je die grote operatie uitstellen, omdat je dan helemaal openmaakt. Op het moment dat je helemaal openmaakt, gaat het lichaam littekenweefsel maken. Op het moment dat je daar een tweede keer in gaat, heb je meer kans op complicaties en een derde keer nog meer. Zolang je de naaldmethode kan doen, stel je die grote operatie uit. Wat deels meebepalend is, is de leeftijd van de patiënt, hoe lang Dupuytren al bestaat. Dan kan je ervoor kiezen om deze methode te doen.

Ja.

Hier nog een keertje op een rijtje wat Pierre net vertelde: klein risico op complicaties, korte herstelperiode. Kan helaas niet bij iedereen en het Dupuytrenweefsel wordt niet weggehaald, waardoor het na drie jaar bij 65% meestal terug is.

Dan de selectieve fasciectomie of de grote operatie. Dit is een grotere ingreep. Ik zeg altijd tegen patiënten: het is een auto-ongeluk voor je hand. Onderschat het niet. Je krijgt een verdoving van de gehele arm. Soms kan het minder dat je een onderarmsblok krijgt of dat een deel van de hand verdoofd wordt, maar er moet wat meer gebeuren dan bij de naaldmethode. In het ziekenhuis, zeker als er meerdere vingers gedaan moeten worden, gebeurt het ook nog wel eens onder algehele narcose. De huid wordt via zo’n zigzag-snede geopend en die hele streng, zoals je zo mooi op het plaatje ziet, wordt eruit gehaald. De reden van die zigzagopening is dat als het litteken samentrekt en je zou een rechte lijn maken, die lijn zich weer samentrekt en de vinger alsnog krom staat. Die zigzag voorkomt dat je al te veel klachten hebt van het litteken zelf.

Omdat je die hele streng eruithaalt, is na vijf jaar het maar bij 41% terug. Dat is een behoorlijk verschil met de naaldmethode.

Dat is een vraag: zou je die operatie niet kleiner kunnen doen door alleen maar de vinger te opereren? Is dat mogelijk?

Dat ligt aan de streng. De streng is voor een groot deel bepalend en de wens van de patiënt. Wat je vaak ziet, is dat als je te beperkt opereert, je de vinger niet voldoende recht krijgt, de gewrichten niet voldoende kan mobiliseren, recht krijgen. En als je een deel van het weefsel laat zitten, krijg je het sneller terug.

Ik denk dat je moet kiezen voor de kleine methode als het kan, waarbij je relatief weinig doet. Maar als je het openmaakt, ga je een behoorlijk traject in. Dan denk ik dat het beter is om zoveel mogelijk van het Dupuytrenweefsel weg te halen en die vinger zo goed mogelijk recht te krijgen, zodat je hopelijk die tweede operatie uit kan stellen.

Dit zijn dus de voordelen en nadelen van de grote ingreep. Deze kan bijna altijd bij alle vormen van Dupuytren, met alle gewrichten die krom staan. Al het Dupuytrenweefsel wordt weggehaald. Er is wel een risico op schade, met name aan de zenuwen. Het heeft een langer herstelproces. Dat risico op schade en het herstelproces is langer naarmate de vinger of krommer staat of de operatie al vaker uitgevoerd is.

Hoe ziet de nabehandeling eruit bij zo’n open techniek? In het begin heb je te maken met wondverzorging. Wat Berbel net zei, is dat het een soort auto-ongeluk is met een zigzag-incisie. Je ziet op het plaatje dat de wond er rood uitziet. Mensen schrikken daar altijd van. Soms zelfs dat als mensen teruggaan naar de huisarts, het lijkt alsof het ontstoken of geïnfecteerd is. Maar dat is heel normaal in de eerste fase, want je hele handpalm of vingers zijn open geweest. De handtherapeut zorgt voor wondverzorging. Daarnaast krijg je oefeningen om de vingers recht te houden. Op de OK krijgen ze bijna altijd helemaal recht. Maar de kunst van het natraject is om die vinger zo recht mogelijk te houden. Direct na de operatie wil die vinger weer krom gaan staan. De therapeut doet daar oefeningen voor. Natuurlijk moet je, naast dat ze helemaal recht zijn, ook weer goed kunnen blijven buigen. De therapeut zorgt ervoor dat je je vingers goed kan blijven buigen. Eventueel daarnaast littekenbehandeling. Als de hechtingen eruit gaan, in het algemeen tussen 10 en 14 dagen na de operatie, krijg je littekenmassage en eventueel een littekenbehandeling. Daarnaast kunnen ze de therapie ondersteunen met een spalk. Dat is met name om de vinger zo recht mogelijk te houden. Afhankelijk van hoe de vinger zich gaat gedragen, draag je de spalk of alleen ’s nachts of een aantal keer overdag. Heb je een eigenwijze vinger die neigt terug te trekken, dan kan de therapeut zeggen: ik wil dat je hem een bepaald aantal, vier à vijf uur overdag blijft dragen, af en toe om te oefenen om te voorkomen dat die vinger krom gaat staan. Daarom is het belangrijk dat je naar een gespecialiseerde handtherapeut gaat. Niet naar een algemene fysiotherapeut of algemene ergotherapeut, maar handtherapeuten die hierin gespecialiseerd zijn en duidelijk kunnen herkennen hoe zo’n vinger of hand zich gedraagt na zo’n operatie. Op basis daarvan bepalen ze het beleid van de spalk en de oefening. Dat is niet altijd vooraf te bepalen.

Je zegt: zo’n gespecialiseerde handtherapeut. Hoe vind je die?

Dat is hetzelfde als bij de handchirurgen.

Voor de handtherapeuten heb je de Nederlandse Vereniging voor Handtherapie en ook bij de Nederlandse Vereniging van België heb je een lijst met gecertificeerde handtherapeuten. Dat is een lijst waar je kan zien dat iemand naast de basisopleiding fysiotherapie of ergotherapie een vervolgopleiding heeft gedaan en aan bepaalde eisen voldoet. Dat zijn gecertificeerde handtherapeuten.

Is het ook zo dat een goede handchirurg altijd samenwerkt met een handtherapeut?

Jazeker. Overal waar handchirurgen werken, hebben ze een directe samenwerking met handtherapeuten in de buurt.

Die verwijzing kun je vertrouwen als patiënt.

Jazeker.

Gaan jullie zo nog wat vertellen over huidtransplantatie?

Jazeker, daar kom ik bijna aan.

Wat zijn samenvattend de voor- en nadelen ten opzichte van de naaldmethode en de open techniek? Bij de naaldmethode heb je geen wond, geen hechtingen en een snel herstel. Het nadeel is dat Dupuytren blijft liggen en dat het daarom sneller terugkomt. Het kan niet bij alle gewrichten. Bij de gewrichten in de vingers kunnen we de naaldtechniek niet doen.

Wat zijn de voordelen van de open techniek? Dupuytren wordt helemaal weggehaald, dus je hebt minder kans dat het terugkomt of minder snel terugkomt. Je krijgt op de OK bijna alle gewrichten recht. Wat is het nadeel? Je hebt te maken met een wond en in het algemeen met een lange revalidatie. Dan hebben we nog aanvullende behandelingen. Die doen we op het moment dat er naast Dupuytren er meer klachten zijn. Als het gewricht vaststaat, moet je naast het verwijderen van Dupuytren ook het gewricht losmaken. Dat heet een arthrolyse. Tijdens de operatie passen we eerst de open techniek toe: de huid openmaken, Dupuytren weghalen en vervolgens wordt het gewricht losgemaakt. Dat betekent direct dat de revalidatie intensiever zal moeten zijn, omdat je meer tijdens de operatie doet. Bij hele agressieve vormen van Dupuytren of als Dupuytren vaak terugkomt, kunnen we ervoor kiezen om een huidtransplantaat ertussen te doen. Ik had die vraag gezien. De vraag was volgens mij: als je een huidtransplantaat gebruikt, komt Dupuytren dan minder snel terug? Dat blijkt ook. Op het moment dat je een huidtransplantaat gebruikt, komt Dupuytren in het transplantaat niet terug. Het kan zich eromheen vormen, maar in dat gebied gebeurt dat niet. Dan is het afhankelijk van waar Dupuytren zit en wat voor huidtransplantaat je gebruikt. Dat bepaalt op wat voor manier Dupuytren eventueel kan terugkomen. Maar het komt niet terug in het huidtransplantaat.

Waarom kiezen we daar niet meteen voor? Een huidtransplantaat heeft ook voor- en nadelen. Daar gaat dr. Berbel het over hebben.

De laatste optie is voor mensen die al vaak geopereerd zijn of wanneer de vinger zo krom staat. Dan hebben we nog twee operaties die we liever niet doen, maar meer als nood zien. Dat is of het vastzetten van gewrichten, zodat je niet meer kunt buigen of strekken, maar dan gaan ze ook niet meer verder krom staan.

Of uiteindelijk moeten we een amputatie doen, een gedeelte van een vinger of een hele vinger. Daar gaat Berbel iets meer over vertellen.

Een arthrolyse of het losmaken van een gewricht doe je alleen als het noodzakelijk is. Dit is vaak bij een langdurige of ernstige kromstand van de vinger. Je moet je voorstellen dat alle gewrichten banden hebben. Denk maar aan kniebanden en enkelbanden, die kent iedereen. Maar je vingergewrichten hebben ook dat soort banden die het gewricht stabiel houden. Als je heel lang een vinger krom laat staan, verkorten die banden, want het lichaam is heel efficiënt en alles wat je niet gebruikt, wordt opgeruimd. Die banden worden letterlijk korter dan wanneer je je vinger helemaal zou kunnen strekken. Staat die vinger nog maar een half jaar of een jaar krom, dan weet je vrij zeker dat je het gewricht recht gaat krijgen zonder iets aan het gewricht zelf te hoeven doen. Alleen door het weghalen van het Dupuytren-weefsel. Staat die vinger echter langer krom of heel ernstig in een kromstand, dan bereiden we de patiënten daar vaak op voor. Waarschijnlijk zal ik, en hier zie je aan de rechterkant mooi een plaatje van alle bandjes die zo’n gewricht samenhouden, een deel van de bandjes tijdens een operatie los moeten maken. Dat doe je omdat je het beste resultaat wilt: je wilt die vinger zo recht mogelijk krijgen. Het nadeel is alleen dat je na de operatie littekenweefsel krijgt in die banden. Iedereen die weleens zijn enkelbanden heeft gescheurd, weet hoe lang het revalideren is als daar littekenweefsel in zit. Dit kan het herstelproces beïnvloeden. Ook hiervan is het belangrijk om van tevoren op de hoogte te zijn dat het een mogelijkheid is dat dit gaat gebeuren. En je bewust te zijn van het feit dat dit het herstel langer kan maken. Dit doen we alleen als het nodig is. Vaak kun je dat zien aan de duur of de ernst van de kromstand.

Ik zag net een vraag van iemand, als hij eventueel terug kan.

De vraag was: iemand kwam met een langdurig kromme vinger bij een plastisch chirurg en die zei: "Je bent nu zo laat bij mij, hier kan ik eigenlijk niks meer mee." Die vraagsteller zegt: "Wat moet ik hiermee? De wervel zou te veel beschadigd zijn." Dat zal iets anders zijn.

Het gewricht.

Het gewricht.

Dit is lastig, want ik heb hier geen foto van de vinger bij. Over het algemeen is het zo: als de vinger nog nooit geopereerd is, ook al staat hij langdurig krom, dan kan je zeker deze operatie uitvoeren. Zowel het weghalen van de streng als het recht maken van het gewricht. Het is wel nodig om te begrijpen dat het niet altijd lukt om het gewricht recht te houden door het littekenweefsel, zodat je toch soms na de operatie ziet dat de vinger de neiging heeft om weer terug te gaan. Waarvoor dan langdurig, soms zelfs tot een jaar, zo’n nachtspalk gedragen moet worden die we net voorbij zagen komen.

Maar dat het niet zou kunnen, zeker bij een eerste operatie, vind ik lastig te begrijpen. Is het een vinger die al vaker geopereerd is, dan kan het zijn dat de operateur denkt: deze vinger is al zo gekwetst. De kans dat dit problemen gaat opleveren voor de vinger als ik nu ook nog het gewricht los ga maken, en dat hij meer het risico ziet voor de vinger. Maar dat haal ik niet helemaal uit deze vraag.

Je zou kunnen denken dat het verstandig is dat de vraagsteller een second opinion gaat vragen bij iemand die gespecialiseerd is in handen.

Jazeker.

Om er toch nog eens naar te laten kijken.

Absoluut. Dat lijkt me verstandig.

Wat in zo’n geval kan zijn: stel, het is al vaak geopereerd en de vinger staat 90 graden krom. Dan kan je zeggen: op het moment dat we dat gewricht weer los gaan maken, wordt hij nooit helemaal recht, maar misschien wordt hij uiteindelijk maar 30 graden krom. Ben je daarmee tevreden voordat we die andere opties doen, zoals het vastzetten of een amputatie? Dan kan je zeggen: oké, we krijgen hem niet helemaal recht, maar ben je tevreden als hij uiteindelijk maar 30 graden krom staat? Dan neem je samen met de patiënt de keuze: dat risico wil ik wel aan. Misschien zelfs met de kans dat het toch maar 45 graden, dan toch terugvalt. Maar dat risico neem ik, of dat neem ik niet. We gaan het of vastzetten of een amputatie doen.

Als ik naar deze vraag kijk die er nu staat: is regelmatig overstrekken, of op spanning zetten om een vinger terug te duwen, verstandig of niet? Dan is daar misschien ook iets over te zeggen.

Dat is lastig, want daar is weinig onderzoek naar gedaan. Ik hoor het wel vaak van mensen dat ze het een prettig gevoel vinden, omdat het toch een bepaald soort spanning in de handpalm geeft. Het lijkt de klachten niet te verergeren. Als het prettig voelt om dat te doen, zou ik het zeker doen. Maar er is geen bewijs voor dat dit de streng vertraagt of verbetert, helaas.

Dat is voor een operatie, zoals je Dupuytren hebt, geldt dit verhaal. In de fase na de operatie, dan moet dat juist om die vinger zo recht mogelijk te houden. Dat mobiliseren met spalken, met het doordrukken. Dat doe je niet voor de Dupuytren, die is dan weggesneden. In feite ben je dat aan het doen tegen littekenweefsel. Daarmee stop je ook ongeveer drie tot zes maanden na de operatie, want dan is het litteken uitgerijpt en heeft het geen zin meer om door te drukken of door te blijven spalken.

Want dat doe je om het littekenweefsel soepel te krijgen.

Ja, en om soepel te houden. Het nadeel van littekenweefsel is dat het samentrekt. Daardoor, als je ergens je huid doorsnijdt, gaat de huid naar elkaar toe en krijg je een wond dat sluit. De eigenschap van litteken is om samen te trekken. Vervolgens heb je de hele handpalm opengemaakt, dus je krijgt allemaal littekenweefsel en dat wil ook weer de vingers krom trekken. Het is een therapie vol geduld op het tegenwerken wat de natuur wil doen: het weer krom trekken. Op een gegeven moment is het litteken uitgerijpt en dan is dat niet meer nodig.

Het doordrukken voor Dupuytren heeft geen zin. Maar wat Sluijter net zei: vind je dat een fijn gevoel, dan kan dat geen kwaad. Er is niet aangetoond dat dat slechte effect heeft. Na een operatie is een ander verhaal.

Er komt een hele uitgebreide vraag binnen. Ik denk dat we deze nog even doen en dan weer doorgaan naar de presentatie. Er staat: ik heb een beroep waarbij ik mijn handen veel gebruik. Ik ben zelfstandig ondernemer. Ik heb een behoorlijke kromstand, maar er valt mee te leven. Er zijn drie vragen. De eerste vraag is: heeft het consequenties met betrekking tot herstel om een operatie uit te stellen? Twee: hoe lang ben je uit roulatie bij een operatieve behandeling? En drie: komt het weer terug? Drie kunnen we snel over zijn. Ja, het komt altijd terug. Het is alleen niet te voorspellen hoe snel het bij wie terugkomt. Helaas. Daar is onvoldoende duidelijkheid over.

In hele agressieve vormen kan het binnen een jaar terug zijn, maar gemiddeld is het bij de grote operatie na vijf jaar bij 41% terug. Maar het komt in principe altijd terug.

Heeft het consequenties om de operatie uit te stellen? Dat ligt eraan hoe krom die staat, want dat is wat we net behandelden. Ten eerste is een operatie als de vinger helemaal in de handpalm zit, technisch wat lastiger uit te voeren. En het tweede is dat je dan vaak toch wat aan de gewrichten moet doen, waardoor je aan een langer hersteltraject vast kan zitten.

Bij de operatieve behandeling ben je met zwaar werk minimaal drie weken uit roulatie, maar dat kan langer zijn. Mochten er complicaties optreden, zoals een nabloeding of een wondinfectie die je nooit helemaal kan uitsluiten bij een operatie, dan zie je vaak dat het littekenweefsel heftiger is, dat de wonden wat langer blijven openstaan. Dan kan het zomaar zijn dat je zes weken uit de roulatie bent.

Wat ik zelf heel vaak zie bij zelfstandig ondernemers, is dat ze onvoldoende verzekerd zijn om een langere tijd uit de roulatie te zijn. Wat ook weer nadelig kan zijn voor het herstelproces, omdat ze dan te snel weer aan de slag gaan. En nogmaals, als je een auto-ongeluk voor je hand hebt gehad, dan moet die rust krijgen om te genezen.

Dit zijn hele lastige zaken, zeker als je zelfstandig ondernemer bent en alles met je handen doet. Maar te lang uitstellen kan ook weer consequenties hebben.

Hier hebben we dan het huidtransplantaat waar net ook wat vragen over waren. Dit doe je in principe niet bij de eerste operatie, tenzij iemand echt heel jong is. Stel dat je een 30-jarige patiënt hebt met een forse Dupuytren, dan weet je dat hij in de agressieve categorie valt en kan je het zelfs al bij de eerste operatie overwegen. Maar meestal doe je dit bij een tweede, derde, vierde, soms een vijfde operatie. Wat je dan doet, is dat je de huid van de vinger zelf, je ziet hier aan de linkerkant is het nog heel vers, dat ze van twee kootjes van de vinger de huid en een deel van de handpalm de huid weg hebben gehaald. Dan halen ze huid van of de onderarm of de binnenkant van de bovenarm en die plaatsen ze op die plek waar je de huid hebt weggehaald. Dit wordt vastgezet met hechtingen en er wordt vaak een soort drukverband opgehecht om dat goed te laten genezen. Er moet weer nieuwe doorbloeding ontstaan van het huidtransplantaat en als er te veel vocht of bloed tussen de onderlaag en het huidtransplantaat zit, groeit dat niet in. Het moet een aantal dagen blijven zitten en het ziet er pas na een tijdje uit zoals het plaatje aan de rechterkant, waarbij je nog heel vaag het kleurverschil ziet tussen de gewone huid van de pink en het huidtransplantaat. Wat je dan ook meteen ziet, is dat er nog wat haartjes op zitten. Dat zijn de haren van de onderarm waarschijnlijk. En je ziet dat het huidtransplantaat wat gekrompen is, want dat gebeurt ook altijd wel. Maar wat we merken, wat Pierre net ook al zei, is dat de kwaliteit van de huid van de onderarm of de bovenarm anders is dan de kwaliteit van de handen. Het heeft waarschijnlijk ook weer met die fascia palmaris te maken die doorloopt in de vingers, waardoor die Dupuytren er minder goed vat op krijgt. Als zo’n huidtransplantaat krimpt en er weer voldoende ruimte ontstaat rondom het huidtransplantaat, kan hij toch weer de vinger ingroeien. Maar toch heeft hij minder houvast en duurt het vaak langer en komt het minder ernstig terug als er een huidtransplantaat geplaatst is.

Ik zag net ook een vraag. Iemand gaf aan dat ondanks het transplantaat toch de Dupuytren was teruggekomen in de huidtransplantaat. Dat heeft deels te maken met wat voor soort huidtransplantaat er gebruikt is. We kunnen een heel dun laagje huidtransplantaat pakken. Uiteindelijk sterft dat af, dan kan Dupuytren terugkomen. Dat gebruiken we meer als er huidtekort is. Als de vinger zo krom stond dat je het gewricht open hebt gemaakt en je zet de vinger weer recht, dan heb je soms huidtekort. Dan kan je soms helpen om de wondgenezing te helpen met een heel dun laagje huidtransplantaat. Dat moet je maar zien als dat je met een kaasschaaf ergens anders heel dun huidje vandaan haalt. Maar gebruiken we een dik huidtransplantaat, daar komt de Dupuytren niet in. Eigenlijk heb je ook verschillende typen huidtransplantaat.

En hij kan natuurlijk op een andere plek terugkomen.

Als op een andere plek terugkomen, noemen we dan niet dat het teruggekomen is. Stel je bent geopereerd aan je pink en je krijgt het ineens in je wijsvinger. Natuurlijk komt Dupuytren terug in de hand, maar als wij, chirurgen bedoelen de Dupuytren is teruggekomen, dan bedoelen we dat in het gebied waar geopereerd is. Dat bedoelen we dan met terugkomen.

Ja.

Nu staat hier: bij mij komt ondanks de huidtransplantaat het echt terug. Dat komt waarschijnlijk omdat het een heel dun kaasschaafhuidje was om de huid te bedekken.

Duidelijk.

Dan nog twee ingrepen die we gelukkig maar weinig hoeven uit te voeren. De eerste is een arthrodese of het vastzetten van een gewricht. Dit is zeker niet een standaard ingreep voor Dupuytren gelukkig, maar dat doe je alleen bij een ernstige en agressieve vorm van Dupuytren, waarbij je ook vreest voor het nog een keer openmaken van de binnenkant van de hand, dat er schade ontstaat aan de zenuwen of de bloedvaten, of zelfs de bloedvoorziening van een vinger in het geding komt. Dan kan je vanaf de bovenkant het gewricht vastzetten, waarbij je uit het eerder geopereerde gebied kan blijven en je vinger in een functionele stand zet, zoals we dat noemen. Je zet het gewricht licht gebogen vast, zodat als je de hand ontspannen neerlegt of als je dingen pakt, dat de vinger mee gaat doen. Want kaarsrecht, is niet een natuurlijke houding voor een vinger. Dan staat dat gewricht voor de rest van je leven wel helemaal vast. De gewrichten eromheen kan je nog bewegen.

Ik zie nog een andere vraag. Ik heb een kromme duim en ringvinger, pijnloos en kan er prima mee overweg. Hindert mij amper, is al enige jaren stabiel. Mijn vraag: kan het plotseling erger worden? Zeker. Stel je hebt een stabiele vinger die ongeveer 30, 40 graden krom staat. Je hebt geen last ervan, geen pijn. Je kan er alles mee doen en hij wordt niet veel agressiever. Dan kan je prima wachten. 30, 40 graden is altijd nog goed te corrigeren. Blijft het altijd zo? Dat valt niet te zeggen. Heb je een langzame vorm van Dupuytren, dan kan het zijn dat het altijd zo blijft en voor ons nooit erger worden. Maar het kan ook zijn dat je pech hebt dat misschien over 5 of 10 jaar dat toch ineens weer wat actief wordt en dat die langzaam krom gaat staan. Dat valt niet te voorspellen. Dat is het lastige van Dupuytren. Zolang het stabiel is, kan je het zelf bijhouden en merk je dat het op een gegeven moment toch krom gaat staan, dan zou ik zeggen: probeer te voorkomen dat hij nog krommer gaat staan. Want als hij 90 graden staat, dan wordt het eindresultaat slechter.

Hier is nog een plaatje. Je kan het gewricht vastzetten op verschillende manieren. Uiteindelijk is het resultaat hetzelfde. De laatste operatie die we wilden bespreken is een amputatie. Dit is het weghalen van een deel van de vinger en in een zeldzaam geval zelfs de hele pink, zoals je op het plaatje ziet. Dit is gelukkig zeldzaam en heeft vaak te maken met een vinger die te vaak geopereerd is, waar de bloedvoorziening zeer beperkt is, met een kromstand die echt hinderlijk is. Dan kan in een zeldzaam geval gekozen worden voor een amputatie. We doen er in principe alles aan om dat te voorkomen.

Hier zie je nog een aantal voorbeelden van een patiënt met een gedeeltelijke amputatie van een pink en hier een gehele amputatie van een pink. Nogmaals gelukkig zeldzaam.

Ik zag net ook een vraag voorbijkomen over, want dit is heel zeldzaam. De meer voorkomende is de gewone operatie of de naaldmethode. Kunnen jullie iets zeggen over wat de verhouding is van hoe vaak die naaldmethode kan of een operatie moet? Want volgens mij moet je het zo een beetje zien.

Toevallig zie je hier nu de jaarlijkse 6.700 operaties voor Dupuytren. Ik weet niet precies de verhoudingen. Ik weet wel dat sinds die studie is geweest een aantal jaar geleden over de naaldmethode, dat er steeds vaker de naaldmethode wordt toegepast. Dat het absoluut in opkomst is, om het zo maar te zeggen. Maar wat precies de verhoudingen zijn, dat moet ik je helaas schuldig blijven.

Ja.

Nog een vraag: wat is uw ervaring? Vragen patiënten ook naar de naaldmethode als behandeling? Jazeker! Ik moet zeggen dat de website van Stichting Dupuytren heel erg goed is. Daar staat ook veel informatie over. We hebben ook de webinars die patiënten bekijken waar het in voorkomt. Er wordt ook steeds vaker naar gevraagd. Dat vind ik een goede ontwikkeling. Ik vind dat je dat als arts uiteraard ook ter sprake moet brengen, maar dat het zeker ook goed is als patiënt om te weten waar je terecht kan voor informatie en wat de mogelijkheden zijn.

Als conclusie: Dupuytren is veelvoorkomend in Nederland. Het is gelukkig meestal niet agressief. Het komt helaas wel altijd terug, na welke behandeling dan ook. Er zijn dus meerdere behandelopties en het is belangrijk om je goed voor te laten lichten voordat je een ingreep aan je hand laat uitvoeren.

Dank je wel.

Graag gedaan.

Dank je wel. Ik kijk nog even naar de chat of er nog meer vragen zijn.

Welke vragen zijn belangrijk die ik moet stellen bij de specialist van een ziekenhuis? Zullen we die als laatste vraag doen? Want we zijn ook dik een uur in gesprek.

Ik denk dat het belangrijk is om als vraag te stellen: wat zijn de opties? Die hebben we nu al besproken. Maar: wat is voor mij met mijn leeftijd, mijn beroep en mijn vorm van een streng of nodus, wat is voor mij op dit moment de behandeling van voorkeur?

Ook om te vragen: hoe is het natraject hier geregeld? Ik denk dat dat de twee belangrijkste vragen zijn.

Uiteraard denk ik dat het ook belangrijk is dat de arts veel vragen stelt over of het in de familie voorkomt, over je gezondheid, over wat je in je dagelijks leven doet met je handen. Want al die aspecten moeten meegewogen worden in het advies wat je geeft aan een patiënt wat mij betreft. Hier zie je nog een mooie dia met ons hele team wat eventueel voor u klaarstaat.

Dank voor uw aandacht.

Hartelijk dank voor jullie inbreng. Een heel duidelijk verhaal, denk ik, met veel tips en adviezen uit de praktijk en een goed beeld van hoe het gaat. Ik wil u heel hartelijk danken voor uw aandacht.

De gelegenheid tot het stellen van vragen is geweest, maar stelt u ook rustig uw vragen op de website. Dan zullen wij proberen daar goed antwoord op te geven. De webinar is binnenkort, binnen enkele dagen, op de website terug te kijken. We horen graag wat u vond van deze webinar. Dat kunt u ook achterlaten op de website. Hartelijk dank en een hele goede avond en tot ziens.