Webinar 17 mei 2022

[muziek] Goedenavond, van harte welkom bij het webinar van de Stichting Dupuytren. We zijn blij dat u deelneemt aan dit webinar. We zijn met veel deelnemers vanavond. Ruim 110 mensen hebben zich aangemeld. Mijn naam is Leo Sparreboom. Ik ben sinds een jaar voorzitter van de Stichting Dupuytren. De Stichting Dupuytren is een patiëntenorganisatie die opkomt voor de belangen van patiënten die Dupuytren, Ledderhose of Peyronie hebben. Alle bestuursleden zijn vrijwilligers. We krijgen geen beloning voor onze werkzaamheden en we hebben geen ander belang dan het verbeteren van de behandeling en de zorg voor patiënten met deze aandoeningen. Als bestuursleden hebben we zelf ook te maken met deze ziekte. We hebben vanavond een gevarieerd en heel informatief programma. Het belangrijkste thema van vanavond is onderzoek.

Eerdere webinars hebben we gehouden over de behandeling van Dupuytren en daarin werd duidelijk dat de behandeling van Dupuytren zich vooral richt op de symptomen en niet op de oorzaak.

En dat de belangrijkste behandeling volgens de richtlijn een operatie is. Voor die operatie zijn verschillende manieren. U kunt op onze website allerlei informatieve webinars zien die we vorig jaar daarover hebben gehouden. Maar vanavond gaat het vooral over het onderzoek naar behandeling. Ik kom daar zo op terug, maar ik zal eerst de mensen aan deze kant van het scherm aan u voorstellen. Rechts van mij zit Dieuwke Broekstra. Dieuwke, zou je jezelf even willen voorstellen?

Ja, bedankt Leo. Ik ben Dieuwke Broekstra, werkzaam in het UMCG op de afdeling Plastische Chirurgie als wetenschappelijk onderzoeker. In deze hoedanigheid ben ik hier vanavond ook uitgenodigd.

Dank je. Links op uw scherm zit Wicher Groen. Wicher, wil jij je even voorstellen?

Zeker. Ik ben Wicher Groen, sinds begin vorig jaar medebestuurslid nadat het oude bestuur is teruggetreden. Ervaringsdeskundige met de ziekte Dupuytren. Dit is mijn ervaring. Ik ben er een paar jaar geleden één keer aan geopereerd en we wachten nu de ontwikkelingen verder af.

Dank je. In Groningen zit Anneke de Haan. Anneke, zou jij je ook even willen voorstellen?

Ja, goedenavond. Ik ben Anneke de Haan en ik ben wetenschappelijk onderzoeker bij de afdeling Radiotherapie in het UMCG in Groningen.

De presentaties van vanavond gaan over onderzoek naar de behandeling. Er leven veel vragen over behandeling en ook veel vragen over behandelingen die niet worden vergoed door verzekeraars. Radiotherapie is daar het beroemdste voorbeeld van. In Nederland wordt een behandeling pas toegestaan en ook betaald door verzekeraars wanneer er degelijk wetenschappelijk onderzoek is waaruit blijkt dat die behandeling beter is dan niks doen en dat de nadelen van de behandeling opwegen tegen de voordelen. Ik zeg het natuurlijk net verkeerd om: de voordelen wegen op tegen de nadelen. Een belangrijke regel voor artsen is dat je het lijden van patiënten niet groter maakt. Als Stichting Dupuytren kunnen we ons helemaal in deze lijn vinden. Maar we vinden dat er te weinig goede behandeling is. Immers, nu kun je pas behandeld worden wanneer er al van alles mis begint te gaan aan je handen. Je kon dat aan de hand van Wicher zien. Je kan dat aan mijn hand zien en ongetwijfeld zijn er bij u ook veel mensen die deze ervaring hebben. We juichen het daarom toe dat er onderzoek wordt gedaan naar nieuwe behandelmethoden, maar liefst ook naar het ontstaan van de ziekte Dupuytren, Ledderhose of Peyronie.

Ook vinden we het belangrijk dat de behandelingen die er zijn goed toegankelijk zijn, zodat mensen op het goede moment de juiste behandeling krijgen. Dat is waar Dieuwke Broekstra haar onderzoek naar gedaan heeft. Krijgen patiënten met Dupuytren de juiste behandeling, worden ze op het goede moment verwezen en hoe ervaren ze die behandelingen? Worden ze er eigenlijk wel beter van?

Dieuwke zal hier zo meteen meer over vertellen. Anneke de Haan vertelt over een onderzoek naar radiotherapie bij de ziekte van Ledderhose. Ledderhose is verwant aan Dupuytren en is een ziekte aan de voet. Als stichting krijgen we veel vragen over radiotherapie bij Dupuytren. In Nederland wordt dat niet toegepast bij Dupuytren. De reden is dat er nog nauwelijks goed onderzoek is naar radiotherapie voor deze ziekte. Daarom is dit een mooi voorbeeld van een goed onderzoek. Ten slotte zal Dieuwke iets vertellen over de Engelse RIDD studie. Dat is ook een interessant onderzoek, omdat hier wordt gezocht naar een geneesmiddel voor Dupuytren. Maar goed, voordat dat geneesmiddel op de markt is, zal het nog lang duren, maar de uitkomsten bieden hoop.

Voordat we op de inhoud ingaan, zal Wicher u op de hoogte brengen van de laatste ontwikkelingen en de activiteiten van het bestuur van de Stichting Dupuytren. Zoals gebruikelijk is deze webinar interactief. Dat wil zeggen: u kunt actief meedoen. Als u een vraag of een opmerking heeft, kunt u deze opschrijven.

Sommige vragen of opmerkingen kunnen we direct in het webinar betrekken.

We willen nog iets vertellen over de Wetenschappelijke Adviesraad.

Er zijn twee nieuwe leden van de Wetenschappelijke Adviesraad. Daar zijn we heel blij mee, want daarmee kunnen we voldoen aan het vergroten van de deskundigheid op het gebied van Peyronie. Dat zijn dokter Helena Nugter, zij is uroloog en medisch seksuoloog in het Treant ziekenhuis in Stadskanaal, en dokter Jack Beck. Uroloog en medisch seksuoloog in het Sint Antonius Ziekenhuis in Utrecht. Beiden zijn gespecialiseerd in de ziekte van Dupuytren.

We gaan nu eerst een paar vragen aan u stellen en we doen dat door de poll te gebruiken.

Rechts op uw scherm kunt u kiezen voor poll en als u dat gedaan heeft ziet u een duimpje. Klikt u dan op dat duimpje. Dan krijgen wij zo meteen de eerste vraag te zien waarop u kunt antwoorden.

We zien allemaal duimpjes voorbijkomen. De eerste vraag is: Heeft u Dupuytren, Ledderhose en/of Peyronie? U kunt aanklikken op Dupuytren, op Ledderhose, op Peyronie of een combinatie.

Hij loopt nog even door.

Wat we zien is dat de combinatie van Dupuytren en Ledderhose het meest voorkomt. 58%, 59% combinatie Dupuytren en Ledderhose, wellicht ook Peyronie. 37% Dupuytren alleen en 5% alleen Ledderhose.

Interessant. Dan gaan we naar de volgende.

Hoe lang heeft u al Dupuytren?

Één jaar, 1 tot 3 jaar, 3 tot 5 jaar, langer dan 5 jaar.

Een hele grote groep langer dan vijf jaar.

Dat sluit natuurlijk ook aan bij de aard van Dupuytren. Dat Dupuytren niet echt geneest en vaak ook weer terugkomt.

59% langer dan vijf jaar. Op dit moment is de stand 25% drie tot vijf en 18% één tot drie.

Dan gaan we naar de volgende.

Bent u geopereerd voor Dupuytren?

U kunt kiezen tussen nee, doorprikken met een naald of een handoperatie. 56% is niet geopereerd. Interessant.

41% heeft een handoperatie gehad, 14% percutieve naald methode heet die geloof ik voluit.

Percutane naaldfasciotomie.

Percutane naaldfasciectomie. In de volksmond doorprikken met een naald.

[lacht] Wel makkelijker.

Dan hebben we een beeld van de kijkers.

Dank u wel. Voordat we op de inhoud doorgaan, gaan we nu door op de bestuurszaken. Wicher, jij bent de afgelopen tijd, eigenlijk het hele bestuur, maar jij nam het voortouw daarin, druk bezig geweest met alle ontwikkelingen in het bestuur. Zou je daar iets over kunnen vertellen?

Ik zal het kort samenvatten.

Begin vorig jaar is het oude bestuur teruggetreden, vrijwel voltallig, en wij nieuwe bestuursleden traden kort daarna aan. De eerste taak die voor ons lag was de WBTR. Dat is een afkorting voor Wet bestuur en toezicht rechtspersonen. Die wet ziet erop toe dat het bestuur van stichtingen en verenigingen geprofessionaliseerd wordt, maar stelt ook veel striktere richtlijnen aan de financiële huishouding van stichtingen en verenigingen. Die wet is actief geworden, van toepassing geraakt op 1 juli vorig jaar. Voor ons betekende dat dat de statuten en het bestuursregelement moesten worden aangepast. Dat nam wat tijd. De statuten zijn klaar. Die zijn afgelopen maart gepasseerd bij de notaris. Het bestuursregelement kwam daar kort achteraan. Dat is ook klaar. De documenten zijn nu geheel in lijn met de nieuwe wetgeving, dus we kunnen jaren vooruit en zijn terug te lezen op onze website.

Over de website gesproken, die is in de afgelopen jaar vernieuwd, gemoderniseerd, opgefrist. Ziet er een stuk beter uit en daar zijn we als voltallig bestuur erg trots op. Dus neem zeker een kijkje zou ik de kijkers willen adviseren. Het is de moeite waard. Wat hebben we verder gedaan? We hebben gekeken als nieuw bestuur naar onze missie en doelstellingen. We hebben die geactualiseerd daar waar nodig en ook wat compacter opgeschreven. Ook dat document is op de website terug te vinden. We zijn nu nog bezig met het doorlopen van de regelingen die op de website vermeld staan. Het zijn er een aantal. We kijken naar de redactie. We kijken of ze voldoende actueel zijn en dat project verwachten we af te ronden na de zomer. Dat is de ordegrootte waar we over praten. Dat stuk van alle documenten en bestuurszaken hebben we gedaan, afgevinkt en klaar.

Verder hebben we dit jaar onze financiële- en ledenadministratie verder geprofessionaliseerd, onder andere door het gedeeltelijk uit te besteden aan een professionele dienstverlener.

Als laatste kan ik zeggen dat we ons subsidieverzoek toegekend gekregen hebben, of toegewezen gekregen hebben. Dus we kunnen weer vooruit voor de rest van het jaar. Als je dan terugkijkt wat er in 12 maanden gebeurd is, dan denk ik dat wij als nieuw bestuur, en daar mogen we best trots op zijn, het fundament onder onze stichting verstevigd hebben, verbreed hebben en we kijken dan ook zonder zorg naar de toekomst.

Dank je Wicher.

Alsjeblieft.

Een goed fundament om de stichting verder op voort te bouwen, waar het natuurlijk vooral gaat over de inhoud.

Ja.

We gaan nu verder met de inhoud.

Dieuwke, mag ik jou het woord geven om wat te vertellen over de zorg van de huisarts en de plastisch chirurg en wat het voor patiënten betekent. Maar misschien kun je nog iets meer over jouw achtergrond vertellen.

Dat kan ik, maar dat wou ik ook in mijn presentatie doen.

Prima.

Eigenlijk dacht ik dat ik het hier mooi even kon overnemen.

Prima.

Ik ben inderdaad vandaag hier om wat te vertellen over datgene wat Leo net zei. We hebben in kaart gebracht hoe patiënten met de ziekte van Dupuytren de zorg van de huisarts en de plastisch chirurg hebben ervaren. Maar ik denk inderdaad dat het voor mensen zinvol is om een beetje meer over mij te weten. Ik ben namelijk geen arts, ook geen plastisch chirurg, maar van huis uit bewegingswetenschapper gespecialiseerd in revalidatie en motorisch herstel. Wat u hier op het plaatje ziet, was met name mijn expertise toen ik afgestudeerd was. In het kader van die studie ben ik op de afdeling plastische chirurgie in het UMC Groningen terechtgekomen.

Toen ben ik in aanraking gekomen met het Dupuytren-onderzoek. Al gauw intrigeerde mij dat enorm. Vooral omdat we patiënten weinig te bieden hebben, vind ik zelf, qua behandelopties. Ik heb een promotieonderzoek gedaan over Dupuytren. Ik ben daarnaast epidemioloog geworden. Epidemioloog, dat hebben jullie vast veel gehoord in het nieuws in het kader van covid. Maar epidemiologen kunnen meer dan alleen epidemieën onderzoeken. Het zijn wetenschappers die gespecialiseerd zijn in kennis over het voorkomen van een ziekte: hoe vaak komt het voor, risicofactoren om het te krijgen, prognoses en dat soort zaken. In die hoedanigheid ben ik als epidemioloog nog steeds werkzaam binnen het onderzoek Dupuytren.

Ik ben vanaf vrij snel dat de stichting werd opgericht betrokken geraakt via de Wetenschappelijke Adviesraad. Eind 2019, begin 2020 kwamen ze bij me met de vraag of ik hen kon helpen met het in kaart brengen van ervaringen van patiënten met de ziekte van Dupuytren bij de huisarts en het ziekenhuis. Om de knelpunten die er mogelijk zijn in de zorg bloot te leggen, onder andere. Wat hebben we gedaan? We hebben een enquête opgesteld met intensieve samenwerking met de stichting. Die hebben we op verschillende domeinen gedaan. We hebben gekeken naar het hele proces van zorg.

Stap één was het zoeken van medische hulp, de zorg die de huisarts levert, de voorlichting die de plastisch chirurg geeft over van alles en nog wat. Ook behandeling met name: het samen beslissen voor een behandeling, de behandeling zelf en de nazorg die mensen gekregen hebben.

Deze enquête hebben we gedigitaliseerd en in eerste instantie opgestuurd naar patiënten die bekend waren in het UMCG tussen 2018 en 2021.

Toen dat stuk was afgerond en goed bleek te hebben gewerkt, hebben we dit ook uitgerold onder de achterban van de Stichting Dupuytren Nederland. In het UMCG hebben we 670 mensen benaderd, daarvan heeft bijna 70% deelgenomen. In de Stichting Dupuytren-achterban zijn 383 mensen uitgenodigd en heeft bijna 50% deelgenomen. Om een kader te schetsen: voor dit type onderzoek is een respons van 50% al heel goed. Dus ik denk dat we hier heel tevreden mee mogen zijn.

Even over mijn presentatie. Stichting Dupuytren Nederland kort ik vaak af als SDN, omdat het anders zo’n lange formule is. Net zoals UMCG staat voor Universitair Medisch Centrum Groningen. Ik zal u helpen zich dat te herinneren, u zult die afkortingen vaak voorbij zien komen.

Wat waren de kenmerken van de respondenten? Die waren bij die twee groepen heel vergelijkbaar. Ze waren ongeveer even oud en de man-vrouwverdeling was ook gelijk. Verder hadden we niet zoveel informatie van die mensen. Dat hebben we bewust gedaan, omdat we het onderzoek anoniem wilden houden. We denken dat we alleen door middel van anonimiteit eerlijke antwoorden hebben kunnen krijgen.

Om een paar belangrijke resultaten eruit te lichten wil ik hier kijken naar de reden waarom mensen naar de huisarts zijn gegaan, die ze hebben gerapporteerd. Mensen konden meerdere zaken aanvinken, maar de belangrijkste redenen waren dat ze hun vingers niet meer goed konden strekken of dat men knobbels en strengen in de handpalm of de vingers voelde.

Wat ik verder opvallend vond, is in het laatste balkje: 12 tot 15% van de mensen vertelde dat ze naar de huisarts zijn gegaan vanwege pijnklachten. Dat vond ik opvallend, omdat wij vaak in de medische wereld zeggen: Dupuytren is een pijnloze ziekte. Maar dat blijkt dus toch niet zo te zijn.

Verder hebben we ook gevraagd welke informatie verstrekt is door de huisarts. Dat was het vaakst over de noodzaak om wel of niet te behandelen of over het mogelijke verloop van de ziekte. In een paar gevallen werd ook verteld over de behandelmethodes die er zijn en heel soms over het ontstaan van de ziekte. Zoals u ziet, staat in het balkje "anders" dat het best nog vaak aangevinkt is, vooral in de Stichting Dupuytren-achterban. Daar hebben we een toelichting op gevraagd. Het bleek dat veel mensen aangaven: ik heb helemaal geen informatie gehad van de huisarts. Daar is nog wel wat ruimte voor verbetering.

Zo’n 50% was tevreden over de informatie die de huisarts had verstrekt. Maar iets minder dan een kwart in de UMCG-populatie was dat niet. Dat kwam hoofdzakelijk doordat mensen helemaal geen informatie hadden ontvangen of alleen een doorverwijzing hadden gekregen, of een verwijzing naar een website. Mensen voelden zich aan hun lot overgelaten. Dat is onprettig.

Ten tijde van het invullen van de vragenlijst was zo’n 70 tot 80% van de respondenten al behandeld, sommigen ook meerdere keren. Aangezien dat geen recidief kan uitdrukken, we hebben geen onderscheid kunnen maken tussen welke hand behandeld was, heb ik daar nu geen getallen van laten zien. Verder hadden mensen het gevoel dat ze vaak werden betrokken bij het besluit om te behandelen. In zo’n driekwart van de Stichting Dupuytren-populatie was dat het geval en bijna 90% van de UMCG-populatie. We hebben een toelichting gevraagd op het antwoord. Mensen gaven dan het vaakst aan dat ze het prettig vonden omdat ze de voorlichting heel duidelijk vonden en goed. Dat ze het gevoel hadden dat ze samen met de chirurg besloten hebben om te gaan behandelen. Ook het type behandeling. Ik denk dat het best een mooie score is, al is er ruimte voor verbetering.

Welke behandeling hebben mensen ondergaan? We hebben gevraagd naar de laatste behandeling. Dat was hoofdzakelijk de operatie om een streng door te snijden of te verwijderen. Dat noemen we de selectieve fasciectomie.

In de Stichting Dupuytren groep was het percentage een stuk hoger dan in de UMCG-groep. Dat zou kunnen corresponderen met het feit dat er in de UMCG-groep meer behandelingen zijn gedaan met het doorprikken van de streng met een naald: de naaldbehandeling. Waardoor dat komt? Het kan een verschil in beleid zijn tussen centra. Ik weet dat één van onze chirurgen erg fan is van deze methode. Dan heb je meer kans dat er naar die behandeloptie wordt gekeken.

Wat ik nog over de vorige wou zeggen, is dat deze twee behandelingen de primaire behandelingen zijn die in Nederland worden aangeboden. Dat hier bijna iedereen één van deze twee behandelingen heeft ondergaan, klopt met wat wij in Nederland aan opties bieden.

We hebben vervolgens mensen gevraagd wat hun ervaringen waren over die behandeling. Je kunt nagaan dat als er bijna 900 mensen een open antwoord hebben gegeven, je een gigantische verscheidenheid aan antwoorden krijgt. Ik heb gepoogd daar enige orde in te scheppen en ik laat hier de belangrijkste zaken zien. Ik heb een onderscheid gemaakt in: is het oordeel positief of negatief of gemengd. Ik heb van die positieve oordelen de belangrijkste eruit gelicht. Omdat die behandelopties hele lange termen zijn, heb ik ze afgekort. SF is het wegsnijden van het weefsel. Daar heb ik een mesje neergezet. PNF staat voor de naaldbehandelingsmethode, daar heb ik een naald neergezet. Dan is het onderscheid duidelijker. Wat ik hier opvallend aan vond, is dat mensen in de UMCG-groep aangaven dat ze bij zo’n SF het resultaat vaker als goed en langdurig hebben bestempeld vergeleken die andere groepen.

Dat is niet geheel onverwacht. Wij denken dat bij een SF, bij het wegsnijden van het weefsel, het resultaat langer houdbaar is.

In de UMCG-groep werd bij de naaldbehandelingsmethode opvallend vaak genoemd dat ze het een simpele ingreep vonden. Dat vonden mensen prettig. Dat zag je bij de groep van de Stichting Dupuytren Achterban ook, dat dat daar gerapporteerd werd.

Nu laat ik eigenlijk eenzelfde tabel zien, maar dan over negatieve oordelen.

Daar waren meer negatieve oordelen dan positieve oordelen. Dat is wat je verwacht. Mensen zijn eerder geneigd om te vertellen wat er niet goed is gegaan. Wat hier opvallend was, is dat in de UMCG-groep en de Stichting Dupuytren groep vaak bij een SF, bij het wegsnijden van het weefsel, het langdurige herstel als nadeel werd genoemd of als tegenvallend. Blijkbaar zijn mensen daar niet goed op voorbereid.

Het slechte resultaat werd ook vaak genoemd in beide groepen bij deze type behandeling.

Verder zagen we in de Stichting Dupuytren groep bij de SF, het wegsnijden van het weefsel, een hoog percentage wat pijn rapporteerde.

Beduidend hoger dan in de andere groepen. Ook het snelle recidief was in deze groep duidelijk na een SF, na een behandeling om het weefsel te verwijderen.

Ik moet hier een kanttekening bij zetten, want we zien verschillen tussen de UMCG-groep en de Stichting Dupuytren groep. Dat kan twee zaken betekenen, onder andere. Eén: je zou kunnen zeggen: UMCG doet het beter. Ik denk dat het aannemelijk is dat het met verwachtingsmanagement te maken heeft. Als jij je patiënt vertelt: let op, het kan snel terugkeren of let op, het herstel duurt erg lang, dan zijn mensen daar mentaal op voorbereid. Dan zijn ze minder teleurgesteld als dat het geval blijkt te zijn. Ik denk dat dat ook nog wel een aspect zou kunnen zijn wat hier een rol heeft gespeeld.

We hebben ook gevraagd hoe lang het duurde voordat mensen hun hand weer konden gebruiken. Dat is afhankelijk van het type ingreep die mensen ondergaan. Dit ging over een SF: het verwijderen van het weefsel, een operatie om te verwijderen. De meeste mensen konden hun hand wel snel gebruiken, maar toch in zo’n 30% van de gevallen duurde het langer dan zes weken voordat ze hun hand konden gebruiken. Dat heeft best wel wat implicaties voor hun werkende bestaan.

Voor de PNF, de naaldbehandeling, is die termijn veel korter. Binnen een week is het overgrote merendeel, op een enkeling na, weer in staat om zijn hand normaal in te zetten. Dat is conform verwachting.

We hebben ook gevraagd: hoe is het nu met uw hand? Daarbij hebben we gevraagd specifiek naar hinder die uitgedrukt kon worden op een schaal van nul tot 100. Daarbij gaven de mensen van de Stichting Dupuytren Achterban aan dat ze een score van 42 punten eraan wilden verbinden. In de UMCG-groep 31.

Ik schrok daar erg van, want ik vind het extreem hoog op een schaal van nul tot 100.

Als je in de wetenschappelijke literatuur kijkt, kun je vergelijkingen maken met andere aandoeningen. Ik vond dat Dupuytren slecht scoort met hoeveel hinder mensen hier nog van hebben, ook na een behandeling. We hebben ook gevraagd of mensen hiervoor een afspraak hadden. Het overgrote merendeel had hier geen vervolgafspraak voor. Ik denk dat hier een punt van aandacht ligt waar verbetering mogelijk zou zijn.

Ik moet een paar kanttekeningen bij deze enquête plaatsen. We weten niet in hoeverre de groepen die wij onderzocht hebben representatief zijn.

De UMCG-groep is groot, maar misschien niet representatief, doordat misschien mensen uit het hele land naar het UMCG komen om een specifieke behandeling te ondergaan. Bijvoorbeeld die naaldmethode die bij ons veel gedaan wordt. Daarom hebben we ook gedacht: laten we het ook uitrollen onder de achterban van de Stichting Dupuytren. Maar ook van die achterban weten we niet of het representatief is. Zeker omdat we weten dat veel mensen Dupuytren hebben, maar niet weten dat ze het hebben omdat het nog in een beginstadium is. Dat is een vraag die we hebben, die we niet kunnen beantwoorden. Wat ook lastig was in deze enquête, is dat veel mensen meerdere behandelingen hebben ondergaan. Ook al hebben we gevraagd: wilt u focussen op de laatste behandelingen? Las ik toch in de open antwoorden dat mensen ook eerdere ervaringen van eerdere behandelingen hebben meegenomen. Dat is lastig uit elkaar te halen.

Daarom is het zo dat deze enquête vooral een indruk geeft, maar geen bewijzen voor iets levert. Dat is een belangrijk iets om op te merken.

Wat betreft de resultaten hiervan wou ik naar het bestuur teruggaan. Zij hebben mij gevraagd om het uit te zoeken. Ik heb een rapport geschreven. Wat gaan jullie daarmee doen?

Dank je, Dieuwke. Een mooie vraag waar we graag op ingaan.

Laat ik sowieso beginnen met te zeggen: heel erg bedankt voor het uitvoeren van het onderzoek en de grondige terugrapportage. Iedereen kan de rapportage ook lezen op onze website. Er zit ook een samenvatting op bij het kopje onderzoek op de website. Daar staat de rapportage. Het eerste wat ons opviel, was dat de verwijzing bij de huisarts, op het moment dat de patiënt komt met Dupuytren-klachten bij zijn huisarts. In de helft van de gevallen weten mensen wat ze hebben, maar in de andere helft weten ze dat niet. Voor ons was dat een aanleiding om te zeggen: dat betekent dat we in onze website moeten investeren. We moeten die website toegankelijker maken en zorgen dat de informatie die erop staat helder en duidelijk is, zodat mensen er snel achter kunnen komen wat ze hebben. Daar zijn vast verbetermogelijkheden, maar daar zijn we mee aan de slag gegaan.

Het volgende wat bij de huisarts gebeurt, is: hoe wordt iemand verwezen? Dat hebben we niet zo goed uit het onderzoek kunnen lezen. Maar wat je ziet, is dat mensen verschillend tevreden zijn over hun behandeling en dat mensen vaak meerdere behandelingen hebben. Het kunnen vinden van een goede behandelaar is heel belangrijk. Het is niet simpel om daar een goed overzicht voor te geven. Wel hebben we op de website een aantal behandelaren die veel vertellen over de behandeling die ze doen. Ook om deze reden besteden we daar veel aandacht aan. Wat zijn die behandelingen? Zodat je als patiënt een beeld kan vormen waar je naar op zoek moet.

Daar zouden we in de toekomst meer mee willen doen. We zouden het liefst van de Vereniging van Plastische Chirurgie een lijst krijgen van: dit zijn onze behandelaren. Dat is zeker waar we in de toekomst verder mee aan de slag gaan.

Het andere wat je noemt, vind ik ook interessant, is die hinder. Die blijft hoog. We weten dat. Als je naar de handen van Wicher en mij kijkt, kun je zien: ik speelde vroeger gitaar, maar dat D-akkoord kan ik niet meer lekker pakken. En ik speel klarinet, maar ben altijd bang van: wanneer stopt dat? Jij zegt: daar zouden we meer mee kunnen doen. Wat is jouw gedachte daarbij? Niet om hem terug te spelen, maar daar ben ik benieuwd naar.

Daar is niet makkelijk een oplossing voor te geven. Het is wel en soort van wake-upcall, vind ik, voor ons als onderzoekers, maar ook voor de medici. Het is niet klaar na een behandeling of na een reeks behandelingen. Ik denk dat dit laat zien dat veel mensen in een soort… Ik moet nuanceren. Het kan zijn dat mensen niet klaar waren in het traject. Met name omdat veel mensen zeiden: ik heb geen vervolgafspraak hiervoor. Lijkt het daar toch wel een beetje op. Dat dus eigenlijk mensen met een best onbevredigend resultaat naar huis worden gestuurd.

Ik denk dat wij als medische wereld daar meer naar zouden kunnen kijken. Is het niet wijs om mensen toch nog eens een keer op te roepen een jaar na een operatie om te vragen: hoe gaat het nu met u? Want in sommige gevallen valt er nog wat te doen en is er winst te behalen. Het is niet zo dat het verloren zaak is.

Precies. Misschien is het als patiënt interessant om nog eens naar je huisarts te gaan om te zeggen: zou je me kunnen verwijzen naar mijn behandelaar zodat hij nog eens naar me kijkt?

Ja.

Dat is natuurlijk ook een mogelijkheid.

Dat kan. Het kan ook bij de patiënt zelf liggen. Anderzijds zou het in het zorgtraject opgenomen kunnen worden als een standaard nacontrole.

Ja. Er is een vraag gesteld. Die vraag die luidt: zou je het onderzoek zodanig kunnen opstellen dat de kwaliteit verbetert om betere conclusies te kunnen trekken? Met andere woorden: als je het onderzoek opnieuw zou doen, zou je dan op sommige punten anders ingaan?

Ja en nee. Het is zo dat het twee verschillende stromingen zijn. Zo’n onderzoek als we nu hebben gedaan, een enquête, is puur gericht op het exploreren, ontdekken. We weten niks en we willen puur een indruk krijgen van hoe zaken zijn. Een consequentie die je vooraf weet dat je die zult moeten accepteren, is dat je geen harde conclusies kunt trekken. Het geeft een indruk. Maar je hebt zo’n eerste stap nodig om vervolgstappen te kunnen zetten. Bijvoorbeeld het uitrollen van een onderzoek waarbij je een specifieke onderzoeksvraag hebt en die onder de loep neemt. Maar dit, wat we nu hebben gedaan, is een hele belangrijke eerste stap om puur boven tafel te krijgen: wat zijn de aandachtspunten waar we het over moeten hebben? Dus het antwoord is ja en nee. [lacht]

Precies. Betekent dat: dit is prima wat we nu hebben.

Ja.

Er zijn genoeg aanknopingspunten om een vervolgstap te zetten.

Dat denk ik wel, ja.

Ja. Dan denk ik dat dat voor dit moment een mooie afronding is van je presentatie.

Dan gaan we over naar de presentatie van Anneke de Haan over de Ledrad-studie.

Anneke, mag ik jou het woord geven?

Kunnen jullie mij horen? Even voor de zekerheid.

Prima. Ik hoor je goed.

Ik zie je ook goed.

Als eerste bedankt voor de uitnodiging.

Ik ben erg blij dat ik de resultaten van ons onderzoek vanavond mag delen. Wij hebben in het UMCG, bij de afdeling Radiotherapie, onderzoek gedaan naar de werking van de radiotherapiebehandeling voor patiënten met klachten van de ziekte van Ledderhose.

Ik wou beginnen om de ziekte van Ledderhose te introduceren. Daarna wil ik overgaan naar de resultaten van ons onderzoek.

Wat is de ziekte van Ledderhose? Het zal bij veel mensen bekend zijn: het is een goedaardige aandoening die ook bekend staat als plantaire fibromatoses. Het klinische beeld van patiënten met deze aandoening is dat zij knobbels of koorden onder de voetzool hebben, die uitgaan van de peesplaat. Op de plaatjes is dat goed te zien.

Er kan enorme variatie zijn in grootte van knobbels en koorden, waarbij we er in de praktijk inmiddels achter zijn gekomen dat de grootte van deze knobbels niet de mate van klachten bepalen.

In een vroeg stadium van de ziekte zijn er vaak geen klachten, maar naarmate de ziekte progressief is, kunnen klachten toenemen. Dat zijn met name klachten van dat er veel spanning van de peesplaat wordt ervaren en klachten van pijn. Deze klachten kunnen een enorme impact hebben op het dagelijkse functioneren, maar ook op de kwaliteit van leven. Dan moet je denken aan activiteiten waarbij mensen veel moeten staan of lopen. Dat kan in de vrije tijd, maar ook tijdens werk. Die ziekte kan veel impact hebben.

Er zijn behandelopties. Niet-chirurgische behandelopties zijn inlegzolen in de schoenen, waarbij de druk op de knobbels kan worden weggenomen.

Er wordt wel eens shockwavetherapie toegepast, er wordt wel eens gekozen voor injecties, en radiotherapie is een niet-chirurgische optie.

Van al deze behandelopties is er een gebrek aan wetenschappelijk bewijs.

Er is ook een chirurgische behandelmogelijkheid: een fasciectomie. Inmiddels is bekend dat het risico op terugkeer van de aandoening en de kans op vrij zware bijwerkingen heel groot is na een operatie. Daarom willen de chirurgen vandaag de dag liever niet meer opereren, en is dat in Nederland ook niet meer de norm. Er is een enorme behoefte aan andere behandelmogelijkheden.

Radiotherapie lijkt vanuit de literatuur de voorkeursbehandeling te zijn, maar er zijn in het verleden alleen retrospectieve studies gedaan. Dat betekent dat patiënten zijn behandeld en dat bij deze patiënten na behandeling data zijn verzameld en dat er rapportages zijn gedaan. Patiënten zijn niet gevolgd van voor start behandeling tot na behandeling.

Dat is niet kwalitatief hoogwaardig onderzoek. Daarom is er gezegd: er is een gebrek aan wetenschappelijk bewijs voor de werking van de radiotherapie, en is deze behandeling sinds 2013 in Nederland geen verzekerde zorg meer. Dat heeft de noodzaak gegeven dat er beter wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Dat is precies de reden waarom wij met een subsidie van ZonMw de Ledrad-studie hebben kunnen opzetten en uitvoeren.

Ik zal nu ingaan op wat wij in deze studie hebben gedaan. Dan kom ik vervolgens tot de resultaten en de conclusies.

De Ledrad-studie is een studie die bij meerdere instituten in Nederland is uitgevoerd.

Wij hebben patiënten met de ziekte van Ledderhose, die daar pijnklachten van hebben, opgenomen. Mensen moesten ten minste 18 jaar oud zijn. Het werd niet geaccepteerd wanneer er al een operatie of een eerdere radiotherapiebehandeling had plaatsgevonden op de aangedane voet. Wanneer mensen geschikt waren voor deelname en hadden ingestemd met deelname, werd er een loting gedaan, ook wel randomisatie genoemd. Daarbij werd geloot tussen een behandelarm waarbij we placebo, of ook wel sham-radiotherapie genoemd, of de behandelarm met radiotherapie. Daartussen werd geloot.

De uitkomst van deze loting bleef geheim voor zowel de patiënt als de behandelend arts en de onderzoekers in het onderzoek. Daarom noemen we het een dubbelblinde studie. Pas op 18 maanden na het einde van de behandeling werd, nadat we de laatste metingen van dat tijdspunt hadden afgenomen, bekend gemaakt richting de patiënt en de behandelend arts en de onderzoekers welke behandeling de patiënt had gehad. Of dat de placebo was geweest of de echte radiotherapiebehandeling. We hadden 80 patiënten nodig met pijnlijke ziekte van Ledderhose. In de loting hebben wij rekening gehouden met geslacht en leeftijd om te zorgen voor een gelijkwaardige verdeling van deze twee kenmerken over de groepen.

De mensen die geloot hadden voor radiotherapie hebben wij met elektronen behandeld. Dan staat daar met acht of met 10 MeV. Dat is behoorlijk technisch, maar de keuze daarvoor hing af van de dikte van de knobbels. Bij knobbels kleiner dan één centimeter werd het met 8 MeV gedaan en wanneer de knobbels dikker waren dan één centimeter bestraalden wij met 10 MeV. De totale dosis was 30 gray. Gray is de eenheid van bestraling. De dosis van 30 gray werd gegeven in twee behandelweken, waarbij mensen van maandag tot en met vrijdag werden behandeld. Ze kregen iedere dag een behandeling van 3 gray. Na het einde van de eerste week hadden mensen 15 gray gehad. Dan startte een rustperiode van 10 weken en daarna werd de tweede behandelweek gedaan en de volgende 15 gray gegeven.

Op de foto zien we het bestralingsveld. In het rood zien we een gemarkeerde Ledderhose-knobbel. De blauwe lijnen geven het bestralingsveld aan.

Dit hebben wij niet alleen voor de patiënten die de radiotherapiebehandeling kregen, maar ook voor de patiënten die geloot hadden voor de nepbestraling, voor de placebo. Die mensen hebben allemaal dezelfde procedures ondergaan, maar uiteindelijk is de behandeling bij deze mensen gesimuleerd. Ze hebben geen dosis gekregen.

Waar hebben wij in het onderzoek naar gekeken?

Ons belangrijkste eindpunt, ook wel primair eindpunt genoemd, was de afname van pijn op 12 maanden na einde van de behandeling.

De pijn hebben wij gemeten met de Numeric Rating Scale. Dat is de schaal die ik zo meteen op de volgende dia zal toelichten.

Verder hadden wij nog een aantal secundaire eindpunten. Allemaal punten waar we ook naar hebben gekeken. Dat was afname van pijn op zes en 18 maanden na einde van de behandeling. We keken naar kwaliteit van leven, naar bijwerkingen van de radiotherapiebehandeling, naar loopmogelijkheden. Dat hebben we met een 10-meter looptest en met voeddrukmetingen gedaan. We hebben beeldvorming toegepast om naar grootte van knobbels te kunnen kijken. Tevens is er een economische evaluatie gedaan, want wanneer het effect van een behandeling wordt bewezen, is het belangrijk dat je inzicht krijgt in de kosten van behandeling, maar ook in kosten van ziekte.

In deze presentatie ga ik me wat resultaten betreft richten op de afname van pijn, op kwaliteit van leven en op bijwerkingen. Die komen zo meteen in de resultaten naar voren.

Eerst nog een toelichting op het meetinstrument voor pijn. Dat is de Numeric Rating Scale. Dat is een schaal van nul tot 10, waarbij nul geen pijn is en 10 is ondraagbare pijn. Bij alle meetmomenten, startend voorafgaand aan de behandeling, tijdens de behandeling en bij alle controlemomenten hebben wij mensen deze schaal voorgelegd om de pijn die ze van de Ledderhose hebben te scoren.

Wat zijn de kenmerken van de patiënten in onze studie?

We zien hier dat de beide groepen gelijk verdeeld zijn als het gaat om leeftijd en geslacht. Dat hadden we meegenomen in de loting. Hier zien we het bewijs dat dat goed is gelukt. Per toeval zijn ook de aangedane voeten heel gelijkwaardig verdeeld.

We hadden in de placebogroep 12 mensen die alleen op de linkervoet zijn behandeld en in de radiotherapiegroep waren dat 13. Voor de rechtervoet was dat zeven om zes. Mensen die op beide voeten zijn behandeld, dat waren in beide groepen 23.

Beide groepen waren heel erg gelijk verdeeld.

Dan kom ik op de resultaten ten aanzien van de pijn. Ik zal jullie meenemen door deze figuur en tabel.

Rechts in de tabel staan de gemiddelde scores en die staan verder verwerkt in de figuur links. Wij zien bij baseline, dat is de meting voorafgaand aan de behandeling, dat de mensen in de placebogroep en in de radiotherapiegroep eenzelfde pijnscore hadden, 5,6 om 5,8.

Toen zagen wij in het eerste half jaar na het einde van de behandeling dat beide groepen een verbetering van de pijnscore hebben, wel een gelijkwaardige verbetering. De gemiddelde pijnscore van de mensen behandeld met nepbestraling was 3,4.De gemiddelde pijnscore van mensen behandeld met radiotherapie was 3,2.

Daarna wordt het opvallend dat de mensen behandeld met placebo, met nepbestraling, niet verder zijn verbeterd, maar dat de gemiddelde pijn stabiel is gebleven. Op 12 maanden een gemiddelde pijnscore van 3,6 en op 18 maanden 3,4. De mensen behandeld met radiotherapie lieten een verdere verbetering van de pijnscore zien. Op 12 maanden was de gemiddelde pijn 2,5 en op 18 maanden was die 2,2.

Dit leidt ertoe dat wij op 12 maanden en op 18 maanden na het einde van de behandeling een significant verschil hebben in pijnscore tussen deze twee groepen, in het voordeel van de patiënten behandeld met radiotherapie.

Dat is een mooi resultaat, waarbij het opvallend is dat in het eerste half jaar beide groepen zijn verbeterd. Dus er lijkt zeker een placebo-effect in onze studie te zitten.

Dan zien we hier de resultaten voor kwaliteit van leven.

In de figuur zien we de groene lijn. Dat is de score voor kwaliteit van leven van de Nederlandse bevolking in dezelfde leeftijdscategorie als de patiënten binnen ons onderzoek. Dat is een referentiewaarde.

Wat wij in oranje zien, dat zijn de blokjes, dat zijn de patiënten behandeld met radiotherapie. In het blauw de rondjes, dat zijn de mensen behandeld met de placebo.

Bij baseline zien wij dat onze mensen behandeld met radiotherapie wat lager starten op kwaliteit van leven als de mensen in de placebogroep. Dan hebben de mensen die behandeld zijn met radiotherapie een enorme verbetering laten zien in het eerste half jaar en verbetert de kwaliteit van leven door richting de 12 en 18 maanden, waarbij zij de referentiewaarde van de Nederlandse bevolking bereiken/naderen. In onze placebogroep zien wij slechts een minimale verbetering van kwaliteit van leven in het eerste half jaar. Deze verbetert niet verder door over de tijd. Hier zien we een significant verschil tussen beide groepen, waarbij het weer in het voordeel is van de radiotherapiegroep.

We hebben ook uiteraard naar bijwerkingen gekeken. Als je een behandeling wilt gaan implementeren, is het ook heel belangrijk om te weten wat voor klachten mensen kunnen krijgen als ze deze behandeling ondergaan.

Er kwam naar voren dat erytheem, dat is roodheid van de huid, droogheid van de huid, branderigheid en toename van pijn, dat dat de categorieën waren die het meeste werden gerapporteerd. In de tabel zien we het aantal mensen binnen de groepen die dit hebben gerapporteerd.

Er komen geen statistische verschillen tussen beide groepen uit. Als we naar roodheid van de huid, het erytheem, en de droogheid van de huid kijken in percentages, zien we wel dat dat dus meer frequent door de mensen behandeld met radiotherapie is gerapporteerd. Dat is ook wel wat we hadden verwacht. Dit zijn vanuit de literatuur ook twee bekende bijwerkingen van de radiotherapiebehandeling.

We hebben de bijwerkingen allemaal gescoord. Daar is een mate van intensiteit aan gehangen. Het staat er in het Engels. Mild is de lichtste vorm van intensiteit. Als een bijwerking leidt tot de dood, is dat de zwaarste. Van de bijwerkingen uit bovengenoemde vier categorieën was 95% mild en 5% was de tweede schaal van de intensiteit, de moderate. De bijwerkingen die zijn opgetreden, waren dus slechts mild van vorm.

18 maanden na het einde van de behandeling, op het moment dat wij bekend maakten welke behandeling patiënten hadden gehad, was 87% van deze bijwerkingen alweer hersteld. Dat geeft aan: er kunnen bijwerkingen optreden, maar die houden dan niet voor lange duur aan.

Dan kom ik tot mijn conclusies van dit onderzoek. Dit is het eerste gerandomiseerde onderzoek naar de effectiviteit van radiotherapie voor de ziekte van Ledderhose.

Dat is het onderzoek wat nodig is om goed wetenschappelijk bewijs te leveren.

Wij hebben in dit onderzoek een klinisch relevante superioriteit van radiotherapie ten opzichte van onze placebobehandeling gevonden. De patiënten behandeld met radiotherapie verbeterden meer op pijn, maar zeker ook op kwaliteit van leven.

Dus bevelen wij deze behandeling aan als standaard behandeloptie voor patiënten met klachten van de ziekte van Ledderhose. Met deze resultaten zullen wij richting het Zorginstituut Nederland gaan om met hen het gesprek te starten of deze resultaten voldoende zullen zijn voor vergoeding. Dat het verzekerde zorg gaat worden. Dat is het doel van dit onderzoek om te proberen deze behandeling weer verzekerde zorg te laten worden.

Er hebben heel veel mensen meegewerkt aan deze studie. Omdat het een studie is geweest die bij meerdere centra heeft gelopen, maar ook veel afdelingen binnen het UMCG, wil ik deze mensen graag bedanken. Uiteraard ook ZonMw. Zij hebben financieel de uitvoering van deze studie mogelijk gemaakt. De grootste dank gaat uit naar alle patiënten die mee hebben gedaan aan dit onderzoek en nog steeds meedoen. We blijven mensen voor lange tijd volgen. Mijn dank is groot naar al deze patiënten.

Dit was wat ik wou vertellen. Ik zal het delen stoppen. Als het goed is, is dat gelukt. Dan ben ik zelf in beeld.

Anneke, bedankt voor je presentatie.

Je vertelt over het onderzoek wat eigenlijk een heel nieuw behandelperspectief biedt, als ik het zo mag samenvatten.

Waarbij je de gevolgen van de kwaal of de Ledderhose zelf behandelt.

Ja.

Er is altijd veel zorg bij radiotherapie. Daarom was dit onderzoek er ook, dat het tot nieuwe klachten leidt. Die hebben jullie niet gevonden. Je zegt: het heeft droge en rode huid, maar dat is beperkt.

Het zou een goede behandeling zijn. Dat is de conclusie.

Dat klopt. Dat is zeker onze conclusie. Ik moet daarbij wel opmerken dat wij patiënten altijd de voorlichting geven dat van radiotherapie bekend is dat het schade aan de weefsels kan geven en dat er mogelijk op de lange termijn een mogelijkheid zou kunnen zijn dat daar zich in de toekomst een kanker kan ontwikkelen. Dat is in de praktijk nog nooit beschreven. In de literatuur is er niks over terug te vinden dat een patiënt behandeld met radiotherapie voor Ledderhose, daar in de toekomst enorme nadelige gevolgen van heeft.

Wij blijven om die reden patiënten binnen ons onderzoek levenslang volgen. Mensen komen tot vijf jaar na einde behandeling jaarlijks bij ons voor controle. Na die vijf jaar stopt het niet, dan willen wij mensen telefonisch blijven volgen. Ook om mede te kijken hoe lang de effectiviteit van de radiotherapie duurt, maar ook om bijwerkingen op lange termijn in kaart te brengen.

Wicher, jij wil een vraag stellen.

Ik heb een praktische vraag. Ik zag dat de behandeling zelf relatief langdurig is. Het is vijf dagen iedere dag, dan een periode rust, dan weer vijf dagen iedere dag. Als je werkend bent, moet je iedere dag een paar uur je werk uit of je moet iets regelen voor de kinderen of wat dan ook. Heb je daar nooit opmerkingen over gekregen bij de patiënten of mensen die om die reden afhaakten?

Nee, mensen zijn om die reden niet afgehaakt. Het klopt dat een hele week iedere dag naar het instituut voor behandeling een enorme impact kan hebben op het werken. Mensen hebben daar omheen kunnen en willen plannen.

Ook omdat mensen uitzagen naar de kans op behandeling. Wij kunnen deze behandeling niet op een andere manier geven.

Dat was de tweede vraag.

We moeten het bij 3 gray per bestraling houden. Je moet naar 30 gray. Vanuit de literatuur is dit bestralingsschema het schema wat naar voren komt als het beste schema. In Duitsland is het in een verder gevorderd stadium met radiotherapie voor Ledderhose. Daar wordt het binnen de regulier toegepast. Duitse patiënten kunnen daar vergoeding voor krijgen. In Duitsland is ook dit het schema wat ze hanteren.

Dank je wel.

Anneke, een andere vraag die in de chat gesteld wordt.

Dat is natuurlijk een vraag die denk ik iedereen bezighoudt. Dit is echt een behandeling. Hoe lang duurt het voordat die behandeling beschikbaar komt voor patiënten? Dat verzekeraars hem gaan vergoeden, dat hij mag worden uitgevoerd. Heb je een idee welke stappen daar nog allemaal gezet moeten worden?

Dat is inderdaad een vraag die wij heel veel krijgen. Ik begrijp hem ook helemaal. Het is natuurlijk waar patiënten op zitten te wachten. Momenteel zijn wij hard bezig om onze resultaten gepubliceerd te krijgen.

Maar wij gaan niet wachten totdat het artikel er ligt voor publicatie. Wij gaan van tevoren contact opnemen met het Zorginstituut Nederland om te achterhalen wat voor hen nodig is om hier beslissingen over te nemen. Of zij eerst de publicatie nodig hebben. Het werkt in de wetenschap zo dat wanneer iets gepubliceerd is, het geaccepteerd als zijnde een goed onderzoek en dat de resultaten valide zijn. Of dat zij op basis van wat wij nu hebben liggen, er is ook al een rapport richting onze subsidiegever gegaan, of dat rapport mogelijk ook al voor hen kan helpen om eerder al beslissingen te nemen. Wij gaan op zeer korte termijn die stappen ondernemen om te achterhalen wat voor hen nodig is. We kunnen alleen maar hopen dat ze niet op onze publicatie hoeven te wachten.

Heel fijn. Ik denk dat dat helemaal in de lijn is van wat wij als Stichting Dupuytren van harte toejuichen.

Dan is er een andere vraag die ook voor de hand ligt.

Er is veel discussie over radiotherapie bij Dupuytren. In de richtlijn zoals die er nu ligt, is radiotherapie daar niet in opgenomen. Eigenlijk omdat er te weinig of geen goed onderzoek is naar radiotherapie bij Dupuytren. Jij bent onderzoeker, dus ik snap dat je voorzichtig bent. Zou je iets kunnen zeggen over wat dit zou kunnen zeggen over radiotherapie bij Dupuytren? Of zegt dat er niks over?

Nee, je kunt de resultaten van het onderzoek wat we voor Ledderhose hebben gedaan, niet één-op-één vertalen richting de Dupuytren.

Als het gaat lukken om dit verzekerd in de zorg te krijgen, zal dat alleen voor Ledderhose zijn en niet voor Dupuytren. Want voor Dupuytren heb je andere eindpunten. Bij Ledderhose was pijn het belangrijkste eindpunt, maar bij Dupuytren is vaak de kromstand een belangrijk eindpunt. Dat zie je bij Ledderhose niet. Je kunt het niet één-op-één vertalen en dus zal het niet voor Dupuytren gaan gelden.

Wel goed nieuws is dat er momenteel een groot internationaal onderzoek loopt waarbij gekeken wordt naar de werking van radiotherapie bij Dupuytren. Dat is in Australië opgestart en wij gaan daar in Groningen, in samenwerking met de plastische chirurgie, als radiotherapie-afdeling ook bij aansluiten. Dus daar liggen dan mogelijkheden om dat ook vanuit Groningen te gaan onderzoeken.

De volgende vraag in de chat sluit daar bij aan. Kunnen mensen zich al opgeven om daaraan mee te doen?

Ja, mensen kunnen zich daarvoor bij mij aanmelden. Ik houd een wachtlijst bij van patiënten die belangstelling zouden hebben voor deelname.

Volgens mij zijn mijn gegevens bij jullie op de website terug te vinden. Anders kunnen die vast op een andere manier gedeeld worden. Mensen mogen zich bij mij aanmelden. Moet ik er wel bij vermelden dat voordat je kunt deelnemen aan onderzoek, er wordt gekeken of mensen geschikt zijn. Het aanmelden voor mijn wachtlijst, het is misschien overbodig, maar dat betekent niet automatisch dat je ook mee kunt doen.

Wanneer we zover zijn dat we kunnen starten, zullen we mensen benaderen.

Ik ga naar de laatste vraag die in dit kader gesteld wordt. Er zijn veel vragen en we kunnen doorgaan. Maar ik ga naar de laatste vraag.

De vraagsteller zegt: er wordt nu in fracties van drie gray bestraald. Waarom zou je dat niet met lagere fracties doen of een lagere dosering hanteren? Kun je daar iets over zeggen?

Het schema komt voort uit de literatuur, maar de dosis van 30 gray is ook de dosis die in de literatuur naar voren komt als de dosis die wordt gebruikt voor bestraling. En 30 gray is, want het is een goedaardige aandoening, het is al een lage dosis. Fracties van drie gray zijn in de radiotherapie wereld lage bestralingsdoseringen.

Dank je. Helder antwoord. Heel erg bedankt voor je verslag van dit interessante onderzoek. Wordt vervolgd.

Ja, graag.

Dank je wel.

Dan gaan we door naar het laatste onderzoek waar we het vanavond over gaan hebben. Dat is het RIDD onderzoek. Dieuwke, mag ik jou weer het woord geven om hier iets over te vertellen.

Jazeker.

Het gaat over de RIDD. Dat is een afkorting van een ingewikkelde, lange Engelse naam. Ik heb het genoemd: de effectiviteit van anti TNF-alpha bij het voorkomen van verergering van de ziekte van Dupuytren. Daar ging het onderzoek over. Dat is korter.

Ik ben er zelf niet bij betrokken geweest, maar onze afdeling wel. Twee weken geleden zijn de resultaten van die studie openbaar gemaakt. Het is een heel interessant onderzoek. Vandaar dat ik graag op de uitnodiging in wilde gaan om er kort iets over te vertellen. Daarvoor moet ik beginnen bij het begin, namelijk hoe Dupuytren ontstaat. Het belangrijkste om daar over te weten, want het is een complex systeem van alle mogelijke processen die uit de bocht vliegen. Als ik het heel simplistisch weergeef, komt het hier op neer: iedereen heeft overal in zijn lichaam gewone bindweefselcellen zitten. Dat zijn steuncellen, steunweefsels. Maar bij mensen met de ziekte van Dupuytren veranderen op zeer specifieke plekken, in de hand, die normale bindweefselcellen in een Dupuytren bindweefselcel.

Wat is nou anders? Zoals u ziet, in het plaatje heb ik blauwe streepjes getekend in die Dupuytren bindweefselcel. Dat zijn een soort mini-spiertjes.

Spieren kunnen samentrekken. Dan snapt u waar de kromstand vandaan komt bij Dupuytren.Het omzetten van een gewone bindweefselcel naar een Dupuytren bindweefselcel wordt door alle mogelijke signaalstoffen in gang gezet.

TNF is één zo’n signaalstof.

Als je TNF kan tegengaan door een middel anti-TNF, is de gedachte, en was de hypothese, dat je het proces van die transitie van een gewone bindweefselcel naar een afwijkende Dupuytren bindweefselcel kunt stoppen. En zelfs, dat hebben ze allemaal uit laboratoriumonderzoek eigenlijk opgedaan, daar hadden ze ook aanwijzingen gezien dat het zelfs zo’n Dupuytren bindweefselcel weer terug kan laten veranderen in een gewone bindweefselcel, dus zijn spiertjes weer verliest. Er zijn meer van dit soort signaalstoffen, maar waarom is die anti-TNF zo interessant? Omdat er al een medicijn bestaat met anti-TNF. Het wordt veel gebruikt, met name bij de behandeling van reumatoïde artritis. Dat maakt het doen van onderzoek gelijk een stuk makkelijker. Je hoeft niet eerst iets nieuws uit te vinden, het is er al.

Ze hebben in Engeland, vanuit Oxford, een hele grote studie opgezet. Een beetje hetzelfde concept als wat Anneke net heeft uitgelegd. In dit geval kregen mensen: één groep kreeg een injectie van anti-TNF en de andere kreeg een nepinjectie met een nepmedicijn. Wie wat kreeg werd bepaald door loting, want zo heb je geen invloed op dat ik denk: ik vind jou aardig, of ik denk dat het goed resultaat bij jou geeft, ik geef jou het echte medicijn. Het was dubbelblind. Dat is heel erg belangrijk. Dat betekent dat iedereen die betrokken was bij de behandeling, maar ook de patiënt zelf, niet wist wie wat gekregen had. Dat is een hele belangrijke voorwaarde in medisch onderzoek om te garanderen dat je resultaten zuiver zijn, dat niemand het op een of andere manier heeft kunnen beïnvloeden. Bewust of onbewust kan dat natuurlijk zo zijn.

Ik heb helaas niet de tijd gehad om allemaal mooie grafieken zelf te maken, dus ik heb ze uit het wetenschappelijke artikel wat vorig week gepubliceerd is gehaald. Maar ik help u eventjes. Wat we hier in deze grafiek zien is op de horizontale as de tijd, in maanden. We zien de baseline, de start van de studie, drie maanden, zes maanden, enzovoorts. Op de y-as staat de hardheid van de knobbels. Ze hebben knobbels geïnjecteerd met het medicijn in de verwachting dat de hardheid zou afnemen en dat de afmetingen zouden afnemen. We zien hier hardheid. De rode lijn is voor het echte medicijn, de blauwe lijn is voor het nepmedicijn. We zien heel duidelijk een dalende lijn voor de rode groep, voor het echte medicijn. De hardheid van de knobbel neemt af. Voor de groep die nepmedicijn heeft gekregen zie je dat het gelijk blijft in de loop van de tijd.

Die andere grafiek is hetzelfde type grafiek, maar dan laten ze de oppervlakte van de knobbel zien op een echo plaatje. De verwachting was dat de afmeting zou afnemen, dat de knobbel kleiner zou worden. De rode lijn daalt weer, dus inderdaad sprake van een kleiner wordende knobbel. Bij de groep die het nepmedicijn heeft gehad, de blauwe lijn, zie je zelfs een lichte stijging, dus een groei mogelijk.

Hier kijken ze weer naar een ander soort afmeting: de hoogte van de knobbel. Daar zien we niet zo veel verschil. De verklaring is dat het misschien minder makkelijk te meten is met een echoapparaat. Maar als je kijkt naar de dwarsdoorsnede van de knobbel, zag je wel weer heel duidelijk een verschil, dat de dwarsdoorsnede afneemt bij het echte medicijn en gelijk blijft bij de mensen die het nepmedicijn hebben gekregen. Ze hebben ook nog gekeken naar klinische uitkomstmaten. Dat zijn uitkomstmaten. In dit geval, in de grafiek links, zien we een score op een handfunctievragenlijst. Daar zien we heel weinig verschillen tussen blauw en rood. Die bolletjes liggen allemaal best wel dicht bij elkaar en die balkjes zijn allemaal ongeveer even hoog. Dat is een bepaalde onzekerheidsmarge. Dat is ook niet heel verwonderlijk, want zo’n handfunctievragenlijst is heel grof. Dan meet je eerder klachten die mensen door bijvoorbeeld kromme vingers ervaren. Dit waren met name allemaal mensen met geen tot heel weinig kromstand. Het verbaast mij niet dat hier geen effect zichtbaar is. Ze hebben ook nog gekeken naar kromstand. Dat is deze grafiek. Daar zagen ze alleen in het kleine gewrichtje hier boven op de vinger, dat is het eerste kootje, daar zag je wel een verschil, dat de kromstand inderdaad minder snel toenam bij de mensen die het medicijn hadden gehad ten opzichte van de mensen die niet het medicijn hadden gehad, die het nepmedicijn hadden gehad.

Die verschillen waren minder uitgesproken. Heeft ook weer te maken met het feit dat ze mensen met name met weinig kromstand hadden geïncludeerd in het onderzoek.

Grote vraag: wat betekent dit nou?

We hebben een discussie gehad of er sprake is van een doorbraak. Ik word hier wel heel enthousiast van, omdat we 300 jaar geleden voor het eerst Dupuytren hebben beschreven in de medische literatuur en daarbij ook de behandeling. In dat artikel staat dat ze de hand opensneden, het weefsel eruithalen en de hand weer dichthechten. Voor de mensen onder u die behandeld zijn, denkt u: dat komt mij akelig bekend voor. Dat doen we namelijk nog steeds. Er is niet veel veranderd en dat is best gek als je kijkt naar het kankeronderzoek, hoe goed we dat inmiddels al kunnen behandelen.

Op wetenschappelijk gebied is er sprake van een doorbraak, omdat dit de eerste echte grote studie is die onderzoek doet naar een medicijn dat aangrijpt op het ziekteproces. Tot nu toe behandelen we alleen maar symptomen. Kromstand is een gevolg van een bepaald ziekteproces, een soort eindstadium van een ziekteproces. Je zou liever eerder een spaak tussen de wielen willen steken, zodat die hele kromstand niet ontstaat.

Ik ben daar wel enthousiast en ik denk dat dit een belangrijke eerste stap is naar eventuele preventie van verergering of misschien wel preventie van de ziekte zelf. Maar, we kunnen hier geen glasharde conclusie uit trekken dat we gelijk morgen iedereen kunnen gaan behandelen met dit medicijn. We weten helemaal niet wat de effecten op de langere termijn zijn.

Dat anti-TNF wordt natuurlijk al wel gebruikt bij patiënten met reumatoïde artritis. In deze studie werden ook eigenlijk geen nadelige effecten gevonden. Toch wil je zeker weten dat dat inderdaad zo is. Een vervolgstap is dat je grotere onderzoeken opzet waar je meer mensen een langere tijd volgt. Dat je vervolgens een kosteneffectiviteitsanalyse doet: wegen de baten op tegen de kosten die je ervoor moet maken. Anti-TNF is erg duur, je kunt het niet zomaar aan iedereen geven.

Ik ben wel enthousiast, maar het is niet zo dat patiënten over een jaar of over vijf jaar dit al kunnen krijgen. Het is ook niet duidelijk wie dat precies dan zal moeten hebben.

Precies. Een van de vragen is: klopt het dat in dit onderzoek weinig mensen waren met een flinke kromstand van de vingers? Wat zegt het onderzoek over dat stadium?

Het onderzoek was ook niet gericht op die groep. Het is juist gericht op een behandeling te bieden voor een heel vroeg stadium, zodat je misschien zelfs de ziekte weer ongedaan zou kunnen maken. Of je daar die conclusie van kunt trekken denk ik niet. Wel dat je het proces mogelijk zou kunnen stoppen. Die hypothese die we hadden, lijkt toch wel bevestigd. Er was net een vraag gesteld over waarom er zo weinig aandacht was voor preventie in de literatuur. Daar wil ik nog even op aanhaken. Dit is een eerste grote studie die ingaat op preventie, in ieder geval van verergering.

Waarom we daar niet eerder naar hebben gekeken is dat men het niet als een noodzaak zag. Er was weinig aandacht voor. Er werd niet veel onderzoek naar verricht. Mensen zeiden: je opereert een paar keer en dan is het klaar. Ik denk dat er nu meer aandacht voor is en dat dat de reden is waarom er daarvoor nooit aandacht is geweest voor preventie.

We hebben drie onderzoeken behandeld over behandeling en onderzoek. Het eerste was: hoe is het gebruik van behandeling op dit moment? Daarin heb je laten zien wat daar te verbeteren valt. Een aantal dingen, daar zijn wij in ieder geval druk mee bezig. Je hebt ook gezegd: het zou nuttig zijn wanneer patiënten terug kunnen komen bij een behandelaar, omdat toch die klachten bij Dupuytren langdurig blijven.

We hebben twee onderzoeken gezien die beide hoopgevend zijn op een nieuwe behandeling, op andere behandelingen. Ik denk dat we daarmee een mooie bijeenkomst hebben gehad, een mooi webinar.

Dit webinar is over een paar dagen terug te zien als je nog eens wilt terugkijken.

Ik wil Dieuwke, jou en Anneke in Groningen hartelijk danken. In deze omgeving waar we zitten is het lastig om een bloemetje te overhandigen, maar beide krijgen jullie een bloemetje als dank voor jullie inbreng en als uitdrukking van hoe we jullie inbreng waarderen.

De deelnemers aan het webinar willen we ook hartelijk bedanken voor jullie aandacht en de vragen op de chat.

We zullen in oktober, gaan we vanuit, en in november weer nieuwe activiteiten ontplooien. In oktober hopen we dat we, zoals we dat tegenwoordig noemen, een fysieke bijeenkomst kunnen houden. Dat zal ergens in het midden van het land zijn. Volg onze website, volg onze nieuwsbrieven. Daar zullen we er over schrijven. In november zullen we ongetwijfeld weer een webinar organiseren. Kijkt u op onze website: www.dupuytren-nederland.nl.

Voor nu wil ik u hartelijk danken voor uw deelname en uw inbreng. Hartelijk dank, prettige avond en tot ziens.