“Het lijkt wel of ik loop als een eend”, zei Gerda de Wal (niet haar echte naam) op een dag in augustus 2018 tegen haar man. Tot ze zich realiseerde wat er werkelijk aan de hand was: ze kon weer plat op haar voeten staan zonder pijn van de Ledderhose-knobbels. In de maanden daarvoor waren de knobbels bestraald in het kader van een studie door het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het bleek de laatste en succesvolle etappe van een lange zoektocht.
Klein wereldje
In 2017 zat Gerda uit Almere behoorlijk bij de pakken neer. Dertien jaar eerder had ze het allereerste knobbeltje onder een van haar voeten ontdekt. “Maar daar had ik geen last van en ik schonk er verder geen aandacht aan”, begint Gerda haar verhaal. Omstreeks 2010 verergerden de verschijnselen. Er kwamen knobbels onder beide voeten en ze kreeg pijnklachten. Gerda’s huisarts stelde direct de juiste diagnose en via een podoloog kwam ze terecht bij een fysiotherapeut die shockwave-therapie probeerde. Helaas zonder resultaat. Ook speciale zooltjes die Gerda in dezelfde periode probeerde, brachten geen verlichting.
Omdat ze geen rijbewijs heeft deed Gerda altijd veel dingen lopend of op de fiets maar dat werd steeds lastiger. In 2013 was de situatie zo verergerd dat Gerda haar honden niet meer kon uitlaten vanwege de pijn bij het lopen. Tot haar grote verdriet moest ze de dieren laten herplaatsen. Traplopen en boodschappen doen werden pijnlijke uitdagingen. “Het voelde als een gemene beurse plek met stekende pijn. Bijna niet te verdragen als je er op staat”, beschrijft Gerda wat ze voelde. “En dat dan aan twee voeten. Als reactie ga je raar lopen en daar krijg je dan weer zere heupen van. Ledderhose is echt heel invaliderend. Mijn wereldje werd alsmaar kleiner.”
Zelf googelen
In de drie jaar die volgden leidde Gerda een teruggetrokken bestaan. Pas in 2016 kwamen er weer nieuwe inzichten op haar pad. Het ziekenhuis in Almere kwam met gipsen mallen met klittenbandsluiting die de pezen in het gebied met Ledderhose moesten oprekken. Helaas bracht dat niet het gehoopte effect. De orthopedische schoenen die haar daarna werden aangemeten, brachten wel enige verlichting. “Ik kon weer een stukje lopen en een rondje door de supermarkt ging ook weer.” De situatie was dus iets verbeterd maar nog verre van ideaal. Gerda en haar man konden in 2017 wel verhuizen naar een seniorenwoning met slaapkamer op de begane grond maar medische alternatieven leken niet meer voorhanden.
“Ik ga pas googelen als de dokter het niet meer weet”, schetst Gerda het vervolg van haar zoektocht. Op internet vond ze informatie over een bestralingstherapie die in Amerika en Duitsland werd toegepast. En net toen ze had ontdekt dat die therapie in Nederland niet in het basispakket zat, las ze dat het academisch ziekenhuis in Groningen er een studie naar ging doen en deelnemers zocht. Gerda’s huisarts regelde een verwijzing voor een intakegesprek en ze werd toegelaten tot het onderzoek. Daarna ging het snel. Gerda: “Het begon in de winter van 2018 met voorbereidende gesprekken met artsen en onderzoekers. Ook kreeg ik een echo, een MRI-scan en een looptest en in de tweede week van april werd ik opgeroepen voor de eerste serie van 5 bestralingen. Daarna volgde een periode van 10 weken rust en eind juni kreeg ik de tweede serie.” Omdat het een zogenoemd dubbelblind onderzoek was, wisten zowel de deelnemers als de onderzoekers niet wie echte bestralingen kreeg en wie nepbestralingen.
Geen raar loopje meer
Na de eerste therapieweek had Gerda geen verschil gemerkt maar na de tweede serie bestralingen kwamen er veranderingen. “Ongeveer een maand na de tweede serie bestralingen begon ik te vermoeden dat ik in de groep van de echte bestralingen had gezeten. De knobbels waren een stuk platter en zachter geworden en deden geen pijn meer. Ik kon weer staan, fietsen en stukken lopen. En ik ging weer makkelijker bewegen. Ik raakte m’n rare loopje kwijt”, lacht Gerda.
Sindsdien, dus al ruim 6 jaar, geniet Gerda nog dagelijks van haar toegenomen bewegingsvrijheid. “Ik kan weer makkelijker zelfstandig op pad, bijvoorbeeld voor de boodschappen, en ik heb een nieuwe creatieve hobby waarvoor ik regelmatig de deur uitga. Ik heb m’n sociale leven gewoon weer teruggekregen.” Helemaal probleemloos gaat dat bewegen overigens niet want Gerda heeft ook last van te korte achillespezen en hielspoor. Maar je zult haar niet horen klagen. “Ik ben heel veel opgeschoten met de radiotherapie. Ik kan andere patiënten alleen maar aanraden om zich te oriënteren op deze behandeling. Het was voor mij in ieder geval een echte gamechanger.”
Anneke de Haan MSc over radiotherapie bij Ledderhose
In Nederland heeft een studie plaatsgevonden naar deze methode, die in 2022 is afgerond. De onderzoeker, Anneke de Haan MSc, vertelt in een interview over het onderzoek naar deze behandeling.